Friday, March 31, 2006

mi mamá dice...

Hola soy la mamá de Emilio, soy médico de formación absolutamente clásica en lo científico. Lo que quiero es traer a la discusión el problema de las intoxicaciones, no creo que sea una impresión , ahora que se habla de un proyecto de explotación minera en la III región de Chile ( Pascua Lama), cómo pensar que los metales que ahí se vertirán en las aguas de Chile pasarán sin causar daños en nuestros niños ? Al meterme en este tema descubrí un mundo insospechado, claramente en los textos de intoxicaciones se describen los efectos neurológicos causados por los metales, y son similares a los del sindrome autista, no estoy diciendo que sea la causa , sino que muchos de los casos diagnosticados como autismo pueden ser en verdad intoxicaciones...

Con nuestra falta de regulación legal respecto a este tema, lo que no entiendo es que los pediatras no tengan en su organigrama , la costumbre de pedir un estudio de toxicología para descartar metales en los casos de deterioro de las funciones cognitivas... debemos aprender y debemos enseñar según nuestra realidad: la intoxicación por metales está entre nosotros y es causa importante de pérdida de nuestra riqueza en mentes... cómo habría sido Emilio.... ya no vale la pena seguir sufriendo por eso, pero por lo menos conversémoslo... aprendamos...yo sólo quiero compartirlo.

Friday, March 03, 2006

Mi historia: ¿autismo o metales pesados ?



Hola, me llamo Emilio y tengo 10 años.

Fui un bebé aparentemente sano. Desde los 2 años he estado con cuadros raros, tuve una alteración de conciencia y mis papás notaron que mi desarrollo psicomotor no era normal. Me dijeron que las alteraciones de conciencia ( porque luego hubo otras ) eran epilepsia, aunque también se habló de un virus, el Herpes Simplex que podría haberme afectado, no quedó claro. Luego , a los 3 años, me cambiaron del jardín al que iba porque probablemente, dijeron , tenía disfasia. Me portaba mal, bueno, todavía lo hago , pero menos que antes.

Mis papás me pusieron en tratamiento con una fonoaudióloga y luego con una terapeuta ocupacional. Vieron muchos doctores, neurólogos, psiquiatras, pero nadie daba un diagnóstico claro, ni menos recomendaciones claras. Las crisis siguieron a pesar del tratamiento.

Me empecé a chupar el dedo, creo que de miedo por todo lo que pasaba a mi al rededor, sin entender. Mi mamá lloraba con frecuencia, o a veces se enojaba. Le dijeron que yo era retrasado mental, y que no se hiciera ilusiones... no era mucho lo que se podía hacer. Con un hermano 4 años mayor que yo, brillante, según dicen todos, la cosa se promedia...

A los 5 años me llevaron a Miami , USA. los especialistas que me vieron allá dijeron que lo mío era un transtorno del desarrollo, del espectro autista. Mis papás lo aceptaron y empezaron a hacer todo lo que se puede hacer para el autismo, cosas aprobadas por la ciencia y otras no tanto: estimulación intensiva tipo ABA, ordenamiento del medio, horarios, etc. Empecé a ir a un colegio con una tutora. No fue fácil porque en Chile los colegios en general cuentan poco con experiencia en integrar a niños con dificultades severas.

De hecho sólo duré un año en ese colegio, hubo que buscar otro, queda muy lejos de mi casa.Voy también con tutora, y mis papás se turnan para llevarme .Mis hermanos (también tengo un par de hermanas menores, son gemelas y nacieron cuando yo tenía 3 años y medio) van a otro colegio asi que la organización para los transportes ha sido complicada.

También mis papás me pusieron en una dieta especial sin gluten y sin caseina, por si mejoraban un poco los síntomas. Me daban además calcio, vitamina B y magnesio.

Dejé de tener crisis hace 6 años y hace un año dejé el tratamiento para la epilepsia.

Hace 3 años mi mamá me empezó a dar risperidona que es un medicamento para mejorar el comportamiento...me tranquiliza un poco... pero me da mucha hambre!!! De hecho pienso todo el día en comer, bueno también en molestar a mis hermanas... me encanta porque gritan, sobre todo una.

A pesar de lo que dijeron, aprendí a leer y a escribir... aunque sólo sea en mayúsculas. También sé sumar y restar. Este año voy a comenzar el 4° año básico. Sigo yendo con tutora, aunque este año estaré menos horas con ella. También en casa, cuando la mamá no está una auxiliar de párvulos juega y trabaja conmigo. Sé andar en bicicleta y nado mejor que la mayoría de los niños de mi edad. Sigo viendo a la misma fonoaudióloga, y también a una psicopedagoga, y a una psicóloga que va al colegio para orientar a los profesores sobre como actuar conmigo. En mi colegio , hay unos 5 niños más parecidos a mi. Pero sólo parecidos.

Hace tiempo, mi mamá había leido que los metales pesados producían síntomas parecidos a los de los autistas. Pero a mi, nunca nadie me pidió medir los niveles de los metales. Muchos doctores están en contra de esta idea.

Este año, me iban a llevar a control con el doctor de Miami. Dentro de los exámenes para llevar, mis papás agregaron el de los metales..... y oh!!! sorpresa... resulta que mis niveles de plomo en sangre estaban altos y los niveles de cadmio también. Se midieron también todos los de mi familia, y el único con niveles tóxicos de plomo resulté ser yo, aunque una de mis hermanas y mi papá también tienen niveles altos de cadmio. Mis papás se asustaron mucho y se contactaron con el centro de toxicología más importante de Chile, el CITUC. Ahí se les recomendó que usaramos un quelante para sacar los metales de mi organismo, ya que además del daño en el cerebro, se pueden dañar otros órganos como los huesos que son el reservorio de almacenamiento del plomo, o los riñones que incluso pueden presentar cáncer por el cadmio.

No fue fácil conseguir el quelante, que se llama Chemet o DMSA o Succiner. Tampoco fue barato. Al final, lo compramos en USA, aunque el médico de Miami que me había visto hace 5 años , no quiso darnos la receta, dijo que no estaba de acuerdo. Mis papás todavía no entienden con qué no estaba de acuerdo... así que no lo fuimos a ver.

Mis papás han leido mucho del tema. Dicen que en Chile hay muchas más intoxicaciones por metales de las que se diagnostican. Que los doctores en general saben poco del tema... eso que ellos son médicos también! Saben que no tienen que ilusionarse, que el daño a mi cerebro probablemente sea irremediable... pero yo los conozco... igual se hacen ilusiones y me andan observando a ver si me porto mejor o si aprendo cosas nuevas.. y quién sabe...

Yo, lo que quiero es que la gente lea mi historia por si le sirve a alguien. Lo único bueno es que al fin me suspendieron la dieta sin gluten y sin caseina... al fin voy a tener una torta rica en mi cumpleaños !!!Todavía estoy tomando el Chemet. La próxima semana termino, luego tendremos que medirme los niveles de nuevo. Bueno y también tenemos que buscar la fuente de intoxicación... O será algo metabólico?

bueno... ojalá les sea útil,

Emilio