me fui de campamento

Así no más,como ven, con mochila, saco de dormir , un montón de encargos de mi mamá que no recuerdo y una gran sonrisa partí con mis compañeros y profesores a acampar a la Campana... Estoy feliz y me he portado excelente,  que de no ser así de nuevo me habría quedado abajo, como en otros años. Mañana vuelvo y les contaré qué tal todo, hoy hablé con mi mamá que anda un poco ansiosa y creo la tranquilicé. Saludos a todos , estoy muy feliz

EMILIO

se extrañan los comentarios

familias

Aunque se me tache de exhibicionista, no me gusta eso de andar ventilando mis sentimientos en público de cuerpo presente. Y eso me inhibe un poco a la hora de ir a las reuniones de apoderados con el psicólogo del colegio de Emilio que hace una especie de coaching emocional grupal. Sin embargo, algo me han aportado esas reuniones, a pesar de mis inhibiciones y es el observar a otras familias que viven el mismo drama que la mía entendiendo que la discapacidad pueda realmente considerarse como tal. Y descubrir como funcionan estas otras familias, tan distintas a la mía. Y reconocer que lo hacen mejor, mucho mejor que nosotros, porque son más equipo, más unidos, más participativos, más involucrados todos y cada uno. Y a partir de esa observación , hacerme un autocrítica fundamental: quizás por culpa, quizás por voluntarismo, querer hacerlo todo y no " sobrecargar" a los otros miembros de la familia ha sido un error, que creo aún puede arreglarse. Eso hemos conversado con mis otros hijos y estamos todos de acuerdo. A ver si se puede.

Más de bomberos

Un nuevo problema se plantea ahora. Pasado el fervor del cumpleaños y la felicidad de Emilio, ¿cómo logro ahora sacarle el traje de bomberos ?, que sin bromas, no se saca ni para dormir.....Porque siempre mi norte ha sido insertar al máximo a Emilio en la sociedad ... no hacerlo más raro ni más excéntrico. En el sentido que tiene que entender que es un juego, que no es bombero de verdad y que no puede andar en todas partes de casco, por que eso no es normal.... Difícil transar con las concesiones que quisiera darle para hacerlo feliz y las exigencias sociales de normalidad. Mi niño lindo... estaba tan ansioso antes de su cumpleaños, lamentablemente sus ansias las expresa golpeando y empaña nuesta armonía... pero ya ahora anda contento y más tranquilo. Al colegio lo dejaron ir sólo el día de su cumpleaños con el traje de bombero, eso me parece bien , imponer normas de funcionamiento, tengo que hacer lo mismo.
Complicado.

cumpleaños 16

Toda una aventura, esto de regalarle a Emilio su traje de bombero. Partiendo por el casco y la chaqueta que con ayuda de mi amiga Mylène conseguimos en Deremate.com . El casco impecable, pero la chaqueta .... uy ... de partida se perdió en Tur bus y la pobre Mylene hizo milagros para recuperarla mientras encargaba otra por si acaso...hasta que después de llorarle al encargado y explicarle la situación de Emilio, su obsesión bomberil etc, apareció... hedionda y sucia... impresentable ( eso me recuerda la vez que le dije eso"impresentable"a una pobre venezolana que presentaba un trabajo en un congreso de estudiantes y salió llorando... pero aquí la que iba a llorar era yo)... así que se fue directo a la lavadora y mi amiga me la "enchuló "... quedó maravillosamente y además llegó la otra también... así que tiene dos : una para incendios y otra para rescates según él. Emilio quería también calzoncillos de bombero y se los encargo a mi mamá quién encantada propusó ir a los cuarteles a mirar qué calzoncillos usan los bomberos...Obvio que anduvo todo el día con su traje, hasta en el colegio...
Y hoy con la tía Alejandra y Pablo Segovia fueron a visitar un cuartel , el de la 2da compañía, de dónde llegó con un jockey, una polera y un estuche de material de colegio, lo subieron a los carros, le mostraron todo, ya no cabía más de felicidad... los bomberos fascinados de ver a este joven que llegó vestido de bombero... fue un gran día para Emilio, ya lo creo... Su torta iba con un carro bomba...
Claramente no es amor lo que falta ... ojalá la ansiedad se le pase ahora y se porte mejor...

Necesito ayuda

Si es que sirven las oraciones entoces sigan rezando por mí. Aunque mi mamá siempre dice que también es importante saber dar las gracias . Entonces doy las gracias porque tengo una familia que me quiere, que me involucra en sus planes y que me tolera con mis cosas. Aunque claro... me doy cuenta que su paciencia se agota... mis hermanas se enojan conmigo porque las molesto , porque es mi manera de comunicarme con ellas... mi mamá se agota de leventarse en las noches persiguiéndome para que no desvalije el refrigerador, es mi ansiedad que me come , creo o mis ganas de que me pesquen... necesito ayuda porque me enredo en mis obsesiones,mis patrones repetitivos y mis intereses restringidos: los bomberos, el tiempo, la luna, los animales del zoológico... no salgo de ahí... y me angustio. Estoy como en una cárcel de la cual no lo logro escapar...
Ayuda!!! necesito ayuda...

Emilio

me pidieron...

Me han pedido que participe en una jornadas de discapacidad organizada por mis propios estudiantes, como testimonio de madre, para apoyar el concepto de que esto le puede ocurrir a cualquiera. Y no puedo dejar de sentir un cierto conflicto en mí, que quiero expresar. Desde hace años he emprendido la tarea de divulgar el caso de mi Emilio, porque la ignorancia tanto de la gente común como de los profesionales de salud y educación, son dos males que mucho daño y atraso provocan en el trabajo urgente que requieren la estimulación y la inclusión de niños con necesidades especiales. Y confieso que me he refugiado en la comodidad de este blog que me permite contar cosas que quizás no me atrevería cara a cara. A veces me pregunto si no estoy faltando a la ética, pasando a llevar el respeto a la autonomía de mi hijo exponiendo su intimidad sin su acuerdo expreso.Siempre me he tranquilizado con la idea que el bien que desencadeno al sensibilizar a mis lectores -por escasos que sean- es mayor que cualquier cosa y por lo tanto existe un beneficio real no sólo para Emilio sino también para todos los que están detrás de nosotros, en esta brecha que sigue el rompehielos que siempre he sentido que somos.Me he creído ese cuento y me he reconfortado en ese pensamiento. Pero...¿ pararme delante de mis alumnos y quizás colegas y hablarles de mi día a día? Enfrentar sus miradas, después de años de esfuerzos construyendo una imagen de fortaleza y alegre resiliencia? Correr el riesgo de quebrarme y llorar delante de todos? Exponerme públicamente a aquellas malintencionadas lenguas que dicen que yo busco voluntariamente provocar lástima en los demás para aliviar mi carga laboral??

Bueno... es mi compromiso. Lo haré, aunque me cueste.
Es parte de mi misión vital, porque en estos casos creo que la empatía no alcanza...hay cosas que sólo se entienden cuando se viven. Y si mi testimonio sirve de algo, le pido perdón a quienes pudiera molestar. Le pido perdón a Emilio por exponerlo , pero él sabe que lo amo por sobre todo y que lo único que quiero es su felicidad y su aceptación. Y sólo quiero expresar un punto que me parece fundamental, por favor , no quiero su lástima.Lo que quiero es su reflexión, su crítica,su compromiso...

cómo lo haces

De verdad me pregunto como lo haces, tú el padre. Cómo lo haces para dormir tranquilo, dejando todo así tan ligeramente, yéndote varias semanas de viaje para vivir tu nuevo amor, despreocupándote del peligro diario que representa tu hijo, tanto para él mismo como para sus hermanos, tus otros hijos. Cómo lo haces para partir al gimnasio , para irte de farra, para estar más disponible para tus " amigos " nuevos que para los que fueron fruto de tus actos y decisiones. Cómo lo haces para verte tan feliz, tan encantador, tan satisfecho de ti mismo. Cómo lo haces para no preocuparte, no sentirte responsable, no sentirte involucrado en lo que en verdad abandonaste. Cómo lo haces para no sentir algo de culpa, algo de remordimiento.... cómo lo haces, cuando tu hijo se altera , para ignorarlo ,para desconocerlo, para evadirte...y cómo lo harás en el futuro si te toca hacerte cargo si por algún infortunado accidente , yo no estuviera, o quizás si algun día el daño fuera tan grande que resultaramos gravemente heridos , cómo lo harás para seguir siendo tan inconsciente, tan pluma en el aire, tan risa vacía....

Hasta la victoria siempre

Estuvimos en cuba con mis hermanos , mi mamá y mi mami Mafi. Fue bacán.
Y aquí estoy en la plaza de la revolución con Ignacio... "hasta la victoria siempre" dice este señor que no entiendo mucho porque le hacen tanta fiesta... pero lo de la victoria, es un buen concepto... para mi propia batalla y la de mi familia... hasta la victoria siempre!!! ganarle al prejuicio , la mayor discapacidad del mundo.

Emilio

"Hola , mi amor...." dijo Emilio al teléfono

Sonó el teléfono y al otro lado de la línea una voz femenina y juvenil pregunta: "está Emilio?" y entonces Emilio coge el teléfono y dice... "Hola mi amor.." Creo que todavía no me recupero totalmente del desmayo... y cuando cuelga dice... "era mi polola , la Javiera"... uuuuuuuuu... qué se nos viene?? la verdad, El Emi es la inocencia personificada, pero es un tema, este del desarrollo, la sexualidad, la relación con el sexo opuesto. No creo que se transforme en un problema, pero no dejo de rescatar lo feliz que se veía mi Emilio con el llamado de Javiera, la misma niña con quién lo vi bailando merengue en su presentación de fin de año...Al final, si lo que quiero es la inserción social, lograr la mayor normalidad posible, un oficio,etc... el pololeo es normal a los 15 años...tendré que prepararme para ello...no sé como pero tendré que aprender.. se aceptan sugerencias !!