qué buen regalo!!!!

Navidad y cumpleaños de mis hermanas

feliz cumpleaños Antonia e Isidora... cómo está la torta?

¿será verdad?

Dicen por ahí que los autistas somos esponjas... que no logramos filtrar , qué más que no mostrar emociones es como si el total de estímulos se atochara y dejara de funcionar el sistema por saturación, que agarramos hasta lo más imperceptible y que cargamos con las tensiones y secretos de familia.... ¿será verdad?

En ese caso ¿seré yo, Emilio, el que concentre los desencuentros, los errores , las culpas?

Qué duro pensamiento, qué carga para los míos...pero y entonces ¿habrá alguna mejoría al soltar amarras, al abrir cajones, al revelar verdades?

¿Cuántas cosas más será necesario vivir para que todos estemos mejor?

¿ Habrá alguien, además de la comprensible tentación mística, que pueda contestar?

tres remedios

Hace unos días una persona  a quién mi madre quiere mucho decía que mi blog ha estado un poco flojo: es cierto, pero también debo decir que eso se debe a que no sé  si alguien aún  lo lee... ahora me queda claro que ella  a lo menos  sí lo hace.

Y decidí contar esto, porque estoy mejor... y si empiezo a ver una luz al final del túnel, es bueno contarlo y compartir mi alegría por eso.

Mi mamá piensa que hay tres razones fundamentales por las cuales estoy mejor:

La primera: porque mi súper doctor Claudio Stuardo, a quién estamos a puntos de hacerle un monumento en el jardín, con mucha dedicación, investigó y encontró un fármaco que realmente ha significado un cambio positivo para mí: el aripiprazol. De verdad siento que me estabiliza, estoy menos impulsivo, menos agresivo, más parejo. Aún tengo pequeños exabruptos como cuando rompí la ventana con mi puño hace una semana pero en general, los eventos han sido cortos y menos álgidos. Dr. Stuardo, le estamos muy agradecidos y lo queremos mucho!!! aunque es probable que él nunca lea estas palabras....

La segunda: desde julio tengo un par de " guardaespaladas" que mi papá contrató cuando mi mamá se fue a Francia, dos paramédicos del Hospital Salvador, que vienen a la casa, me sacan a pasear, me acompañan y me cansan....me mantienen ocupado y la tensión en la casa ha bajado en un 80 %... así ya no me quedan ganas de andar pegando a mis hermanos o a mis papás, gracias Rosalía por sacarme a dar vueltas por la quinta región en auto . 

Gracias Pablo , a quién le tengo un respeto y un cariño único, por la paciencia y  el afecto que me da...

Y la tercera: sin duda la Roberta... se llama Roberta por la Roberta Flack ( fue idea de Ignacio)... es una cachorra de 7 meses , hija de la Canela nuestra Perrita Golden ( tuvo un desliz por ahí con un desconocido)... es negra azabache, loca como cabra de monte, traviesa , y me encanta cuando la Sandra, nuestra nueva nana( otro acierto reciente) la sale persiguiendo por alguna maldad que ha hecho... me río con ella y me sigue a todas partes, salimos a pasear juntos por Jardín del Mar y me cuida... me langüetea y yo a ella también... es mi partner!!!

Luego pondré una foto de ella... 

Cariños a todos -- ( o sólo a tí , Marcelita , mi lectora única?)

Emilio

Poema viejo

Ordenando ayer, me encontré con esto, y de verdad no recuerdo cuando lo escribí....

Mi niño, mi cariño

Una sonrisa tuya

Una mirada consciente

Una frase completa

Hacen renacer mil esperanzas

Y la alegría me transporta 

A un mundo donde todo,

Todo sería más fácil

Y más armónico, mi niño.

Cuánto nos cuesta 

El día a día

El detalle,

El colegio, 

La casa,

Los amigos,

¿Qué amigos?....en  fin,

La rutina diaria.

Cuánto te cuesta esperar, 

La paciencia , te es extraña

Y disfrutar, no sabes,

Ni el aquí, ni el ahora.

Mi niño, mi cariño,

Has puesto a prueba

Todo aquello que creía 

No poseer:

La tolerancia al tedio,

El fastidio del rehacer

La insistencia ante lo imposible,

La testarudez ante el no

Y la perseverancia ante el fracaso.

Y ¿qué es, tanta rebeldía,

sino amor?

Niño mío, cariño mío.

Mi mamá y sus cachorros...

cómo nos vemos?

cumpleaños de Ignacio

Mi hermano.... cumplió 18-.... pucha que lo quiero!!! Me comí casi toda la torta que le hizo mi mamá.... Y si me sigo portando bien, también yo voy a tener una para mis catorce!

el tiempo pasa....

Sí, como en la canción.... y podría existir una hormona como la ocitocina que provoca algo de amnesia para olvidar los malos momentos relacionados con mi agitación adolescente... No me quiero precipitar pero verdaderamente parece que estoy un poquito mejor. Estoy grande.... de porte...el psiquiatra me dio un fármaco nuevo y parece que con este le estamos " achuntando"un poco... Ahora tengo "guardaespaldas " todo el día... me sacan, me acompañan y me pasean, así se me olvida algo el hábito de pegarle a gente de mi familia, aunque todavía le pego algunos mordiscos a mi papá... Ahí tenemos el Lupron que mis papas consiguieron para ver si me frenaban algo el estímulo de hormonas masculinas, no se atreven a usarlo aún, aunque suena lógicopensar que si lo que me alteró fue la pubertad, retrasarla puede ayudar. Tantas experiencias, ojalá a alguien le sirva estos vómitos de ideas que no tienen sentido sino. Este ha sido el pero año de mi vida. Esperemos que venga algo mejor...

Tolerancia cero

Así estamos con Emilio... no le aguantamos nada... y cada dos por tres toca salir corriendo del hospital, ir a buscarlo al colegio o ir a la casa, donde esté y contenerlo, con una camisa de fuerza , lo que suena terrible.... porque en verdad es terrible ... y no hay manera de hacer que parezca menos duro de lo que es. 

Además que si está relativamente sumiso porque sabe que se portó mal, no cuesta nada ponérsela .... pero cuando está agitado... ayayayay.

Que porquería ...

Que aburrida estoy de todo esto. 

Cuanta rabia tengo, quiero ser como cualquiera, quiero no mirar las caras de mis colegas cuando salgo corriendo del servicio, quiero no enojarme cuando me dicen que me dejo llevar por los eventos, que no sé defender mi posición... 

Y qué hago entonces? Los mando a todos por allá y me consigo un masajeador en el Caribe?

Me encierro todo el día en un SPA y me voy a planchar las arrugas de amargura?

Por ahora sólo sé hacer una cosa : aguantar , aguantar, aguantar...que más quisiera yo: ser feliz. 

Pero tengo rabia , claro rabia contra mi misma , si al final es mi culpa....

Pero Emilio... donde encaja en toda la rabia, que se debe hacer para sacarlo adelante, dónde está el equilibrio exacto entre el entregar y el recibir.... 

Yo no sé ...

mamá, volviste mejor?

Te fuiste a Francia, mamá , con mis hermanas y la abuela.... decías que mejor que no , que mejor te quedabas conmigo pero en el fondo querías irte. Y está bien así...volviste mejor.... aunque yo no haya estado tan bien. Puede parecer contradictorio pero para cuidarme ahora necesitabas alejarte de mi unos días. Creo que te diste cuenta que no me morí.... y que el papá tampoco. No lo hizo tan mal después de todo , verdad?, aunque haya contratado a cuatro personas para hacer lo que tú haces..... claro que no lo hizo a tu manera .... Cuesta aceptar que hayan otras formas , verdad? tú que crees que tu instinto te guía mejor que a cualquiera....un poco de humildad mamá.... qué difícil...aunque no lo creas te extrañé.... lo sé porque me porté peor que lo mal que me he estado portando....pero ya estás aquí.... igual de gritona , igual de acelerada.... pero más resignada te noto ,y eso ayuda a calmarme....quizás no debas esperar tanto de mi ahora.... es un tiempo , nada más.
No sé que tan largo.
Deberías recomendarle a otras mamás como tú que de vez en cuando se alejen un poco para recargar pilas y para que le dediquen algo de tiempo a sus otros hijos.... mira que yo en poco rato empiezo a tragarte como arena movediza....no me dejes hacerlo...no quiero que mis hermanas vuelvan a decir que sólo yo soy tu prioridad.... qué triste te debes haber puesto ese día mamá.

Llegaste mamá.No sé porqué la chorrera de medicamentos que tomo no logra calmarme...que bueno que volviste porque sé que te vas a preocupar de eso y de tantas otras cosas más...

Que te dure el efecto Paris .... aunque creo que no va a ser por mucho...

Igual , a mi manera, te quiero

Emilio

De alta....

Aquí vamos todos en el auto, de vuelta a Viña , y de un paraguazo , pareciera que nada hubiera pasado, desaparecieron los 18 días en la clínica y vuelven las esperanzas.... sólo queremos que todo mejore, que seamos como cualquier otra familia, con penas, alegrías pero con paz, sólo queremos tener la oportunidad de seguir creciendo juntos , los cuatro hermanos,en la misma casa, con nuestros defectos y nuestras virtudes, tratando de ser más tolerantes , más suaves, más amorosos....
Acaso no nos vemos como cualquier grupo de hermanos revoltosos y felices?
Gracias a todos los que estuvieron orando por nosotros, a los que nos mandaron sus buenos pensamientos, a quienes se acercaron para abrazar, sonreir, o a aquellos que simplemente sintieron un momento de cariño ....
Gracias a todos

Emilio

Hoy pudimos ir a verte al fin , Emilio.... estabas mejor, más tranquilo y con ganas de venirte con nosotros.... yo también tenía muchas ganas de traerte... pero aún no podemos.... me dio mucha , mucha pena dejarte , pero lo entendiste... mejor que yo. Quisiera que esto terminara luego y que estemos de nuevo todos en casa....te queremos, todos , te extrañamos.

Carta a Emilio

Hola mi niño,

hace 4 días ya te fuimos a dejar a Santiago a la clínica Los Tiempos. Creo que junto con la primera vez que estuviste en la UCI cuando tenías 2 años, este ha sido el momento más desgarrador de nuestra de vida de papás.No sé, de verdad no sé, si lo estamos haciendo bien o mal. Quiero creer que lo estamos haciendo bien. Todo el mundo me dice que está bien... y ellos cómo lo saben? Yo que soy tu mamá me la paso entre la pena, el alivio, la culpa y el arrepentimiento, la rabia , la desesperanza y la impotencia. No nos dejaron despedirnos y yo no sé si en tu cabecita pensarás que te abandonamos... porque no es así, sabes? Nunca te dejaríamos.
Nos dicen que alejarte de nosotros forma parte del tratamiento.Que el ojo morado que llevo y los hematomas en mi cuerpo prueban que no existía otra solución ahora. Mi parte doctora lo entiende, mi parte mamá lo sufre. Y lo único que quisiera es seguir escuchando tus preguntas repetitivas sobre el clima y tus incursiones al refrigerador.
Fui al supermercado sabes? Y cuando estaba en los cereales y en el yoghurt me dio por llorar... pensando que ahora sí que iban a durar....como siempre en los lugares más inapropiados, luego la cajera no sabía que hacer conmigo,porque di vuelta la cartera encima del mesón buscando los documentos que se me habían caido en el auto y ella con muy buen ojo me dejó pagar asi no más, confiando en que la loca no iba a hacer una histeria...Y no sé como hacer encajar esta vida aparentemente normal con la imagen de tí contenido en una cama elegante de clínica privada para enfermedades mentales.... a veces me encuentro demasiado bien y al momento muy mal.

Por favor mejórate Emilio porque después de esto no sé que más viene...no sé cuando nos van a permitir ir a verte. Tu papá se reía de mi porque yo quería poner un plazo antes de ir a recuperarte...sé que no debo hacerlo.Pero eso quisiera. Ayer cuando llamé , la señorita que me atendió me dijo que estabas tranquilo. "Y que más me cuenta?" le pregunté.... "bueno nada más, me dijo, "debería estar contenta de saber que está tranquilo..."............ "Señorita, cómo me voy a quedar tranquila, cuénteme que dice, cómo está , la voy a volver a llamar , es primera vez que mi niño está lejos de nosotros , así!!"... Así que cuando volvimos a llamar , nos contó muchos detalles, que te habían soltado la mano para que pudieras chuparte el dedo, que preguntabas mucho por nosotros pero que ya no gritabas cuando lo hacías y que ayer no habías requerido haldol endovenoso....El doctor nos dijo que entendías que estabas ahí porque estabas enfermo, que no por castigo.... mi niño, eres inteligente a pesar de todo...
Ahora voy a llamar de nuevo y espero que me digan que te soltaron, y que podemos ir a verte luego....

te quiero mucho, mucho, no estoy enojada, sólo quiero que estés bien y que vuelvas luego....

mamá

Cumplo 13 años... feliz?

Hoy era mi cumpleaños. No sé si estaba contento o triste , quizás una mezcla de las dos cosas. Mi mamá me advirtió. Yo quería una fiesta , con mis amigos nuevos, algunos antiguos, en Limache, con castillo inflable , completos y la torta de galletas tritón con crema Chantilly , deliciosa que hace la mamá. Ella dijo , bueno , si me portaba bien.No me porté bien,le pegué. Ella me dijo si sigues te quedas sin fiesta. Y seguí, rompí todo lo que se podía romper en el living de la casa. Algunas cosas que eran recuerdos, de la Nona, de Bariloche... algunas cosas caras como unas figuras que le habían regalado al papá...Lladró parece que se llaman.... me quedé sin fiesta. Pero la mamá dijo que igual me iba a hacer torta.... hasta que le pegué a todos en el colegio, pero fue la culpa de Javier,lo juro. Las profesoras hablaron con mi mamá y ella habló con Javier. Pero yo seguí, le pegué a mi nana la Julita, y a mi hermano Ignacio. Parce que eso fue lo que más entristeció a la mamá. Así que me quedé sin torta también. No creí que mi mamá iba a cumplir su amenaza. Pero lo hizo. Y hoy fue un cumpleaños sin torta y sin fiesta. Igual me fueron a ver los abuelos. Igual pusieron 13 velas en un kuchen de manzanas. Pero no es lo mismo. Mañana , voy a llevar completos y una torta que los papás compraron en el Jumbo, para que mis compañeros me canten. No es lo mismo , pero igual eso me pone contento. Cuando cumpla 14, ahí si mi mamá me va a hacer la torta que me gusta....si me porto bien.

Feliz cumpleaños para mi. Quiero vencerme a mi mismo.

Emilio

Otro dibujo

Puntos a Chequear para sospecha de autismo

No me admiren, ayúdenme
Estoy sola y no sé qué hacer
Necesito consuelo para seguir
Y sueños para creer.

No me valoren, acérquense
Necesito sus manos para crecer
Más humanidad, de todos ustedes,
Un alivio, un rato... nada más .

No me idealicen, tóquenme
Quiero un consejo,una luz,
Que despeje la neblina
De mi mañana tranquila

No me admiren , quiéranme.

Me siento cansada y avergonzada
Avergonzada de estar cansada
Enojada de estar avergonzada
Y cansada de estar enojada

Me siento presa de un torbellino
De sentimientos que luchan entre sí
Despedazándome en su frenesí
En fragmentos inútiles sin destino

Soy madre, sí. Del dolor,de la angustia
Del desconcierto , del miedo,
De la discapacidad que asusta
De la discriminación y el desconsuelo.

Despierto, cada día, sonriendo y alegre,
Simulando tener el control de nuestra vida
Pretendiendo conocer la salida
Hacia un mundo que nos integre

Y voy arrastrando el fardo tremendo
Del dolor que no cede con besos
De la soledad que no pasa con abrazos
De mi niño que no comprendo.

lo que se pierden los demás...

No puedo decir que ha sido fácil... ni feliz.... pero cuando llego al colegio de Emilio, todos los días , al portón por donde tantas veces pasé sin tener idea de lo que había detrás , me asaltan un montón de sensaciones....y la mayoría son bellas a pesar de todo....las personas que trabajan ahí tienen un algo que no puedo describir.... mística....si eso puede ser, alegría, confianza. Y los niños ... si los niños... incluyendo las macrocefálicos, los microcefálicos ,los Down, los X frágil, los retraso , los .... no sé que diagnóstico... y mi Emilio. Todos se ven felices.

Ha sido duro el camino para llegar aquí... y me arrepiento de no haber llegado antes... fue un error sin duda , insistir tanto en esta mal llamada integración.

Ahora empezamos realmente con la educación significativa para Emilio... para hacer de él una persona integrada ....a la sociedad ... con su autoestima en alto.

Lo que se pierden los que desconocen el mundo de la discapacidad!


Marcela

Mi primer día en la escuela especial

Hoy fue mi primer día de clases en mi nuevo colegio, la escuela especial Juan Sandoval Carrasco . estábamos todos muy nerviosos , todos es decir, yo, mi mamá , mi papá , mi psicóloga, mi fonoaudióloga.....Pasaron muchas cosas. primero fui de pantalón gris y chaqueta azul, me veía bacán, primera vez que uso uniforme.... me dejaron ir con mis películas de Harry Potter en la mano, así que no las solté , con la otra me chupaba el dedo....nos tuvimos que formar y sorpresa: todos cantaban al mismo tiempo una canción, hasta mi mamá , me dijeron que era el himno nacional, yo no tenía ni idea.... luego nos recibieron a los nuevos y nos aplaudieron.... en mi curso el nivel 8 ( eso de pasar de quinto al nivel ocho me tiene un poco desconcertado ....) . Mi mamá no sé porqué se quedó tanto rato, yo le pregunté si no tenía que trabajar.... Al fin se fue ....Después fuimos a la sala, y participé... pero cuando fui al baño el famoso pantalón gris del uniforme no lo pude abrir así que .... me mojé ... pero las tías son simpáticas, todas sonríen y nadie se enojó pese a que yo pregunté varias veces si estaban enojadas.... así que cuando mi mamá llegó a buscarme , yo ya no me veía bacán , sino que andaba con un buzo prestado todo atorrante....

Lo pasé súper en mi primer día !!!

Emilio

Elle s'appelle Sabine

"Elle s'appelle Sabine" es la película que hizo la actriz francesa Sandrine Bonnaire sobre su hermana autista... Me quedé abismada al descubrir lo anticuado de la psiquiatría francesa en el enfoque del autismo, aun con teorías psicoanalíticas que tanto daño hicieron en le pasado a las familias ....y uno que piensa que en Europa las cosas andan tan bien en salud... al final parece que en el tema autismo , estamos abandonados en forma más o menos equitativa en el mundo... gobiernos que no asumen, proyectos de salud que nos ignoran y siempre lo mismo: familias que vuelven y vuelven a tener que reinventar la rueda con cuanto sufrimiento a cuesta....El documental francés en cuestión, no lo he visto aun, pero por lo que averigüé consiste en filmaciones caseras de la hermana de la actriz francesa cuando joven, y el contraste con las imagenes más recientes después de 5 años encerrada en un hospital psiquiátrico, deteriorada , obesa , babeando....la sombra de ella misma. Cuenta que después de la muerte de uno de los hermanos , Sabine se descompensó y se puso violenta ( eso les recuerda algo ?) y por eso los médicos la institucionalizaron , pero evidentemente sin el manejo adecuado...Un diagnóstico vergonzosamente tardío....un manejo horrible ... o sea!!!! al lado de eso Emilio ha tenido puros lujos! y sin hermana actriz ( aunque igual tiene a dos bellezas...).... claro que sin ningún respaldo de algún plan de salud , todo a pulso personal y a mucho instinto! Y porqué no aclararlo también : con la extrema fortuna que además , Emilio nació en una familia de médicos que supieron investigar, y CON LOS MEDIOS ECONÓMICOS para hacerlo... aunque con esfuerzo...Pero hay quienes nunca podrían hacer lo mismo y eso es tremendamente injusto.

El principal mérito de la película es para mí el hecho de hacer hablar sobre el autismo , y que el presidente de Francia Nicolas Sarcoszy haya sido interpelado y solicitado para mejorar las condiciones de los autistas....Sandrine podría extender su denuncia al mundo entero.

Con errores o sin ellos en el enfoque de la enfermedad , lo que vale es dar a conocer la dimensión humana de esta condición tan discriminada como incomprendida.

" Elle s'appelle Sabine" Ojalá pueda verla. Fue ovacionada en Cannes.
Y ahora Sandrine hará otra película , esta vez como actriz en la cual ella actuará el rol de una mujer autista. Me encanta que se dé el tema , porque pareciera que se olvida que los niños autistas son luego adolescentes y adultos autistas... y ahí qué pasa? Se agregan nuevos problemas ... nosotros ya empezamos a darnos cuenta de ello.... Hablemos de ello.

Autismo, tanto misterio, tanta incomprensión...

Han pasado tantas cosas , y un programa de television nacional y el portal de bioautismo.cl me hicieron pensar en la necesidad de reordenar un poco nuestra experiencia .... Hemos pasado como familia por todo lo descrito: el dolor , la tardanza en el diagnóstico, la incomprensión de los cercanos, el mutismo de los colegas médicos , la falta de claridad,la inseguridad terrible, las terapias de intervención conductual , foniátricas, ocupacional, psicopedagógica... las terapias no probadas como la dieta sin gluten y sin caseina, las vitaminas, las flores de Bach, la detección de los niveles altos de plomo y la quelación..... y la esperanza, siempre ella , la maravillosa esperanza renace después de cada caída y como ave fénix, volvemos a caer de cada vez más alto y vuelve a doler.... y no importa porque sólo Dios sabe como nos otorga tanta fuerza y seguimos y seguimos y seguimos estando aquí, con Emilio, y con los otros hijos , y con los alumnos y con los pacientes y con los amigos y con los padres....somos mucho más que sólo Emilio... pero a la vez somos todo para Emilio...

La adolescencia, esa bendita y tan difícil no sólo nos trajo de vuelta la epilepsia, como bien está descrito , sino también , y respetando los capítulos siguientes de la patología autista , un deterioro franco cognitivo y de conducta y de repente de mi dulce y hasta hostigoso Emilio brotó un alien , un mr. Hyde lleno de violencia que golpeaba y mordía , dejándome llena de moretones y de miedo , llegando a sentir por primera vez terror , por mi y por mis hijas....película de terror... meterlo al auto despavorida camino al hospital, internarlo , y ver como entre varios se subían encima de él para inyectarlo y sedarlo y .... Dios!!! A NADIE LE DOY PASAR POR ESTO...Yo sé que no era él pero no puedo borrar la imagen de verlo desquiciado tratando de morder mi cara....Entregarnos a un nuevo médico, cosa que tanto nos cuesta, (qué difícil es!),y tratar de confiar que la nueva medicación va a resultar y que mañana despertará de nuevo como era antes , sin golpes, sin mordidas, sin garabatos...

Felizmente volvió la calma... espero que las niñas hayan salido de esta experiencia lo más indemnes posible.... espero que se me olvide esa imagen ... y sobre todo espero que esa fuerza que nos lleva a seguir confiando, nunca termine y que así y todo , logremos ser una familia , con matices ( quién no los tiene?), pero FELIZ....