Feliz navidad para todos

y se sigue escribiendo esta historia....

Finalmente después de todo, nos llamaron del colegio y le dijeron a mis papás que mejor me sacaran... así sin asco... sin hacerse mayor problema.. ¡ vamos Chile!
Nos quedó claro que la integración es sólo una palabra y no un concepto realmente instaurado en la mente de los educadores chilenos... De que sirve hacer planes de integración si en realidad lo que se hace es segregación , y todo lo concerniente a la educación especial queda relegada al fondo del patio ( literalmente ) y se tiran los niños problema al aula de recursos al menor problema que aparezca.....no es sólo conmigo, es con todos los como yo...
Bueno mi mamá entendió que se acabó el tiempo de la educación "normal " para mí... y viene un tiempo nuevo que esperamos que sea bueno, mejor...
Yo no estoy bien... pero todos tenemos fe y esperanza...

Feliz navidad

Emilio

Epilepsia y autismo. Maldita adolescencia.

Está descrito. Que la adolescencia descompensa todo. Que se vuelven a portar mal, que se deprimen, que vuelven las convulsiones cuando las hubo.... Emilio estuvo 8 años sin ellas....hasta el sábado. Volvieron con tutti. Sólo los que han visto a sus hijos convulsionar entienden lo que nos pasa a los padres en esos momentos....es terrible.... pero por otro lado eso explica todo....su descompensación , su cambio conductual....y como no logro nunca espantar totalmente la esperanza, rebrota la ilusión de que al controlar la recidiva de la epilepsia, el calmar la irritabilidad neuronal haga su efecto en mejorar la conducta....
"tus hormonas son una m...." me dijo una vez mi hijo mayor cuando no se entendía a si mismo pero se daba cuenta que algo extraño le pasaba , la adolescencia... como si por ser endocrinólogo las hormonas fueran todas mías.... jajajaja... pero al menos él tenía la capacidad de darse cuenta de lo que le pasaba y de expresarlo con palabras. Emilio hace lo propio.... portándose mal y ahora con convulsiones....

Cuando Emilio está mal

Cuando Emilio está mal , es como si me apagaran la luz, no tengo ganas de nada, ni de ver a mis pacientes,ni de estar con mis alumnos, ni de estar con amigos,ni de ser amable, ni ......nada.
Cuando Emilio está mal y me enfrento a la incomprensión del mundo,es imposible no sentir rabia....
Cuando Emilio está mal,tengo ganas de desaparecer junto con él y no hacerme cargo de nada....
Sé que me van a decir que tengo que pensar en mis otros hijos y que tengo tantas otras cosas.... Pero yo les digo que sólo los que viven lo mismo que yo son capaces de comprender lo que siento....nadie más....y sólo puedo decir que si no fuera por ellos, mis otros hijos, estaría loca, loca mucho más loca....
A veces siento que ya no me quedan fuerzas, ya no tengo fe y ya no soy capaz de ayudar a nadie porque necesito urgente yo un rescate...

Marcela

Me descompensé otra vez

Parece que es cíclico. Voy súper bien , todos me felicitan , mi mamá se entusisasma y se ilusiona con que esta vez , voy en linea recta y ascendente..... y traztraz, algo pasa, me derrumbo, esta vez, agresividad que no puedo dominar, ganas de pellizcar a todos, ganas de no trabajar , de tirarme al suelo, de decirle garabatos a todo el mundo, ideas fijas que me obsesionan y me dominan.......le pegué a mi mamá . Fuerte.Se quedó llorando y me dio lo mismo,después parece que se desmayó y terminó en la posta , no entendí bien. A la Maura la tengo aburrida, y me enerva a pesar de lo dulce que es. En el colegio mandaron a llamar a mis papás para decirles que mejor me sacaran un tiempo o definitivo , no se.... la gente no se hace problema ... un rato de pena aparente .... " estamos súper preocupaaaados!!!!!.... sí, claro..... " qué está pasando en la casa ?" bueno nada .... esto es así no más .... por definición .... cíclico .... porque no se dan cuenta que estuve una año entero bien ? y qué ? me descompenso un mes y ya me quieren sacar ???

Qué será de mi? Qué será lo mejor?

Llevo tres días sin ir al colegio.... mi mamá dice que es porque me porté mal... le pegué a la Maura.... le pego amis compañeros .... será la adolescencia ? Ya estoy lleno de pelos .... Serán los metales de nuevo ???? Qué será?


" no te enojes conmigo mamá " "mamá , está triste? " Llora mamá!!!

Mamá recomienda libro

Una amiga me decía el otro día que había entrado al blog esperando encontrar información más fácil sobre los metales pesados y el espectro autista pero que se había encontrado con puras fotos de Emilio y su familia ... Recogiendo la crítica constructiva , hoy les voy a dar el dato de un libro que acabo de comprar y que recomiendo porque se puede leer a varios niveles :el médico ( es un excelente regalo par los pediatras por ejemplo... y una manera sutil a invitarlos a informarse sobre el tema .... cosa indispensable para mejorar los tiempos de diagnóstico) y el paterno , ya que el lenguaje me pareció bastante accesible , sin olvidar que los padres de niños con espectro autista nos transformamos en lectores obsesivos compulsivos . El libro se llama Transtornos del espectro autista , de Carolina Campos Paredes , editorial Manual Moderno (www.manualmoderno.com) ,la gracia que tiene es que abarca todas las miradas desde la más alternativa hasta la más tradicional , incluyendo aspectos psicológicos a considerar en los padres del niño y de los hermanos , cosa que a menudo se nos olvida y sólo recordamos cuando ya es muy tarde.... (entre paréntesis a propósito de hermanos les recuerdo el libro Flores para Algernon que realmente es buenísimo y que ya les recomendé antes ).

Bueno ojalá les sirva el dato .

Cariños a todos

Marcela

Me invitaron a un cumpleaños!!!

Ayer estuve feliz... porque fui al cumpleaños del Benja... y es bastante maravilloso ese hecho que parece banal , pero es que uds. entenderán: me invitan a pocos cumpleaños!!!! Por eso es fuera de lo común la noticia y por eso estoy feliz.... no es que no entienda, me da pena no más la realidad, pero estamos más sabios en esto... luego empezarán las fiestas, con bailes , los pololeos y todo eso ... y yo tendré que buscar una forma de encontrar mi lugar ... pero pueden confiar en mí, ya me las arreglaré! Por lo pronto todavía soy el regalón de mis compañeras ... y además soy buenmozo.... ¿ o no ?

metales pesados .... efectos no previstos

A veces al leer una noticia , resulta interesante salir de la frialdad de las palabras e imaginarse el drama humano que sucedió detrás . Supe que una partida importante de juguetes de conocidas marcas comerciales había tenido que ser retirada porque se había comfirmado que venían con pinturas tóxicas .... tóxicas con plomo. La proveniencia de esos juguetes era China, pero las marcas eran internacionales. Detrás de esto había una firma y detrás de la firma un empresario responsable. Cuando supe lo de los juguetes me pregunté por cuantas bocas de pequeños, más pequeños que yo que estoy grande ahora ,se habrá paseado el plomo, haciendo estragos en neuronas o depositándose por años en huesos infantiles que entregarán de a poco su veneno... y me pregunto porque siguen haciéndome tan poco caso. Luego supe que ese empresario se suicidó y quedé atónito sin saber que pensar,..... merecía morir por el daño causado? o a lo mejor se trataba de un buen hombre que al descubrir lo sucedido pero previamente ignorante de ello, no había soportado la culpa?Mi mamá sigue y sigue leyendo:la contaminación de las aguas con metales en santiago, la contaminación con cadmio de las leches etc, etc, ..... sólo los médicos siguen pareciendo querer ignorar esta realidad y tenerla escasamente en cuenta a la hora de los diagnósticos diferenciales...

Qué hago para llegar a más oídos ... qué hago para decirles a todos que si bien logro ser feliz, echo de menos mis neuronas sanas.... porqué seguir esperando dañar a más niños para tomar conciencia.
¿Habrá tenido familia el empresario que se suicidó? ¿ Habrá dejado una mujer ,llorándolo?

Estos son los efectos colaterales no previstos de los metales pesados ....

aquí van las otras fotos....

me veo feliz? agotado diría yo !
Arriba del Waynapicchu... atrás se ve Machupicchu





miren por dónde nos hacían pasar ...... papás irresponsables !!!!








qué tal la cara?








El de atrás es el Wayna.... esta foto es después de subirlo....

Estimulación.... dicen ellos

Bueno y mis papás insisten en eso de que lo mejor para mí ha sido la estimulación continua.... yo lo llamaría abuso y violación a los derechos del niño.... primero me suben a un tren a las 5 de la mañana .... después me hacen caminar un montón y me llevan a ver la salida del sol a Machupicchu.... dicen que me iba a cargar de energía positiva,..... en una de esas.... y luego se les ocurre subir al cerrito de atrás ese bien escarpado... el Wuaynapicchu.... oye! se supone que tengo dificultades motoras , ya ? ..... y ellos se ven contentos como cabros chicos allá arriba , no ? Bueno todo sea por tenerlos contentos y que no me molesten tanto.... y dele con ver piedras y la onda inca.... debo reconocer que volví feliz!

Alturas de Machu Picchu

Mataquito, región del maule

y si creen que en Chile es diferente , despierten!
Las empresas y las grandes fortunas no se alimentan de los peces del río Mataquito.... los niños de los dueños no toman de sus aguas .....Son los ootros, los hijos de los demás , y los demás son una gran masa, hasta que le toca a uno.....

Oroya , Perú

Han escuchado hablar de Oroya? Bueno me imagino que la mayoría, no.
Oroya queda en Perú , nuestro país vecino, y es conocido por ser un lugar minero , y estar en los TOP 10 de contaminación ambiental por metales pesados como mercurio, plomo , cadmio entre otros,...... de más está decir que siendo conocidos y reportados ya los deletereos efectos de éstos sobre la salud humana ( y la naturaleza, yo no conozco pero he visto fotos y no se ve vegetación), esta mina sigue en funcionamiento .... no son historias. No es el guión de una película.
Eso está pasando AHORA . ....
Cuantos Emilio habrán en Oroya ?


Sacudamos conciencias ,informemos, informémonos.

Mi cumpleaños (adelantado )

Fue super buena idea ....yo estoy de cumpleaños en mayo pero lo celebramos antes y así disfrutamos de los últimos días de sol, vinieron casi todos mis amigos compañeros de curso e incluso algunas profesoras .... estuvo bacán.....mis amigos me quieren y me integran, eso es lo máximo... yo los quiero también por aceptarme como soy ....

GRACIAS AMIGOS MÍOS!!!!


EMILIO

MELLIZOS INTOXICADOS

Hola a todos

HE ESTADO UN TANTO FLOJO PARA ESCRIBIR PERO AGRADEZCO A TODOS AQUELLOS QUE ME HAN LEIDO Y QUE SE LO HAN HECHO SABER A MIS PAPÁS.... YA VOLVÍ A CLASES , ENTRÉ A QUINTO Y POR EL MOMENTO ESTOY SUPER BIEN ! CAMBIÉ DE TUTORA , AHORA LA MAURA VA CONMIGO AL COLEGIO (ELLA ES AUXILIAR DE PÁRVULOS Y HACE UN PAR DE AÑOS TRABAJABA CONMIGO PERO SÓLO EN CASA )LA MARÍA IGNACIA QUIÉN FUE MI TUTORA POR AÑOS AHORA SIGUE CON MI AMIGO SIMÓN, AUTISTA TAMBIÉN.... APROVECHO ESTE MEDIO PARA DECIRLE A ELLA LO AGRADECIDO QUE LE ESTOY POR TODO LO QUE ME HIZO AVANZAR .... ESPERO QUE TODOS LOS NIÑOS QUE SIGAN CON ELLA APROVECHEN IGUAL QUE YO LO QUE ELLA PUEDE ENTREGAR....
DURANTE ESTOS DÍAS CONOCÍ UN PAR DE MELLIZOS DE 4 AÑOS A QUIENES SE LES ACABA DE DIAGNOSTICAR ESPECTRO AUTISTA . MIS PAPÁS LE CONTARON DE MI EXPERIENCIA Y DE LOS METALES .... Y QUÉ CREEN ?LES SALIÓ ALTO EL PLOMO A LOS DOS !!!!!!VEN LO QUE LES DIGO ???? ALGO PASA EN CHILE!!!!!

OJALÁ ELLOS PUEDAN HACER LUEGO EL TRATAMIENTO QUELANTE Y TENGAN LA SUERTE QUE YO NO TUVE .... SIN RENCOR, MI MISIÓN ES ESTA PROTEGER OTROS CEREBROS .
CON CARIÑO

emilio

Mis vacaciones en bariloche

qué tal la foto familiar ? Cercanos al río Manso ....lo pasamos bacán y yo me porté .... mejor que mis hermanas !!!!
llenense los ojos de pura belleza ....

FELIZ 2007 !!!


Emilio