feliz navidad para todos

Cristian y Ale

Hoy conocí a Cristian y Ale....Vinieron a tomar once y me trajeron un mono de regalo, que puedo apretar harto sin que se queje y le puse Roro... Ellos son muy, muy , muy simpáticos ...Yo creo que quedaron un poco mareados entre mis hermanas gritando, yo preguntando varias veces lo mismo , Ignacio sacándole pica a las niñitas , la Canelita abrazándose al que la pescara y mi mamá tratando de bloquear su tarjeta bancaria que se le había perdido .... fue un buen baño de familia ... apuesto a que ahora van a decidir tener poquitos hijos ! o no ?

Gracias por venir!

Emilio

Sir Emilio caballero

Ayer ví a mi hijo Emilio en la obra de teatro que preparó con su curso.... y aunque no le tocó hablar, y aunque cada cierto tiempo me mandaba besos desde el escenario, lo hizo tan maravillosamente bien , tan adecuado , tan casi "normal" que pensé : para este momento ha sido todo el esfuerzo, todo , todo , ha valido la pena ....mi hijo, Emilio , de caballero medieval , sacando la espada, siguiendo a su amigo Benja quién solidariamente lo guiaba ....y la moraleja de la obra , que había sido creada por los propios niños era que hay que aceptarse tal como se es ..... y ser feliz....

Emilio : ¿ eres feliz ? Porque tú me haces muy feliz a mí....

Tu mamá 

A propósito de ángeles....esto es lindo

Dios estaba sentado en su trono, mirando como actuaban los hombres en la tierra. De pronto, reunió a su ejército de ángeles y les dijo:
"Hijos míos, he estado observando a los hombres y mujeres en la tierra y algo me llama la atención: Hay muchos de ellos con gran capacidad para amar y de dar sus vidas por ese amor que supera todas las barreras, por tal motivo, quiero pedirles que bajen a la tierra, para lograr la perfección.
A cada uno de ustedes, los dotaré con notables distinciones. Todos llegarán al vientre humano y allí se formarán durante 6, 7 8 ó 9 meses, según sea el caso. Al nacer, todos serán recibidos con profundo dolor, causarán miedos y angustias, algunos padres rehusarán la tarea, otros la asumirán con miedo, otros se echarán la culpa, todos llorarán, pero esas lágrimas se convertirán en Amor. Sea cual sea el caso, su misión en la tierra será la Fé y la Esperanza, ambas gobernadas por el Amor."
Dios separó a su gran ejército de ángeles por grupos y le asignó una tarea a cada uno, pero dándoles a todos el don del Amor. Comenzando con el primer grupo de ángeles, Dios prosiguió diciendo:
Ustedes tendrán una gran memoria y concentración de excelencia: Serán Ciegos.
Ustedes serán elocuentes con sus cuerpos y muy creativos para expresarse: Serán SordoMudos.
Ustedes tendrán pensamientos profundos, serán creadores de libros y hasta poetas: Tendrán Parálisis Cerebral.
Ustedes serán intranquilos y traviesos y sólo mi voz los calmará: Tendrán Hiperactividad.
Ustedes se desempeñarán a la perfección en un sólo oficio: Tendrán Retardo Mental.
Ustedes tendrán dificultad en comunicarse pero podrán ser excepcionales en algunas áreas: Tendrán Autismo.
Ustedes tendrán dificultad para caminar, pero mentes muy brillantes:
Tendrán Espina Bífida.
Ustedes serán hábiles como nadie, les faltarán los brazos y harán todo con los pies y la boca: Serán Genios.
Y continuó así, asignando diferentes tareas a cada uno de sus ángeles y al último le dijo:
"A ti te daré el don del cariño, habrán muchos como tú en la tierra y no habrá distinción entre ustedes porque tendrán la cara, ojos, manos y cuerpo como si fueran hermanos de sangre. Serán bajos de estatura, pero su simpatía y sentido del humor, llegará hasta el cielo. Sólo les quitaré las alas, justo antes de nacer: Tendrán Síndrome de Down."
Una vez concluida la asignación de tareas les dijo:
"No crean que estarán solos, mucho antes de tomar esta decisión envíe a un grupo de ángeles que los protegerán con su vida si es necesario".
Los ángeles, aunque felices de cumplir su misión, tenían temor de lo que les esperaba en la tierra y le preguntaron a Dios:
¿Cuánto tiempo estaremos solos en la tierra y sin verte?
Dios respondió:
"No estarán solos, les dije que envié muchos ángeles a la tierra que les permitirán verme, a través de cada beso, abrazo, caricias…..y que con sólo verlos a los ojos, me estarán mirando a mí"
Y como se llaman estos ángeles, para que podamos reconocerlos?
Dios les respondió: Se llaman Mamá y Papá.

Para Cristian

Cristian es un alumno de mi mamá , está estudiando medicina , sexto año y por esas cosas de la relación profesor- alumno , descubrió mi blog.... Y parece que fue un gran remezón para él , sacudió sus estructuras más profundas y ha comentado en mi blog, me mandó mails e incluso un power point con fotos de él ..... yo creo que Cristian es mi amigo ,aunque no lo conozco todavía ... y su polola , la Ale dice que yo soy un angelito por haberlo remecido así .... Yo también creo que soy un ángel de alguna forma porque me conecto con la gente en sus áreas no habituales, llego directamente al alma, y la desnudo sin darme cuenta .... mi mamá se emociona mucho , cuando se da cuenta que pasan estas cosas por mí ... de hecho anda toda llorona para variar...Tendría sentido , pensar que mi misión es esa, desnudar a la gente para dejarlas en un montón de confusión mezcla de amor, generosidad, dolor pero del bueno .... le da sentido al esfuerzo de hacer este blog , le da significado al querer hacer que mi caso se divulgue. Cuando decía que mi objetivo era querer ayudar a otros niños como yo , puede que me haya quedado chico.... a lo mejor mi meta es simplemente ayudar, conectarse con la sensibilidad, mi misión es amar , así no más ... a cualquiera que lo necesite.

Y eso lo comprendo ahora gracias a tí Cristian .

Gracias de nuevo

Emilio

Nota : te espero en mi casa para que tomemos once y me conozcas , no te asustes si te pregunto si trajiste piyama , o quién nació en la guatita de tu mamá , yo soy así cuando hablo , parece raro lo que digo, pero en el fondo estaré feliz de verte....

A los que me leen....

A los que me leen quiero pedirles un favor de verdad..... SÍ CONOCEN A ALGÚN NIÑO QUE TENGA ALGO PARECIDO A LO MÍO POR FAVOR INVÍTENLO A LEER MI PÁGINA ..... seguramente detrás habrá una mamá o un papá a quién ayudar,...... y eso es lo que yo quiero ....no quiero que lo mío se quede en estas letras , que no le sirva a nadie....y lo que quiero es mandar un mensaje de amor , de esperanza y de porfía .... sí de porfía.... porque si hubiera hecho caso a los profesionales que me evaluaron al principio, no hubiera avanzado.... pero mi mamá siempre cuenta un cuento que creo ilustra bién el espíritu que queremos entregar.... habían 2 pueblos uno en el valle y otros altiplánico, el del valle era pacífico y el de la montaña era guerrero.... cada cierto tiempo los guerreros bajaban al pueblo pacífico y robaban y destruían todo....en una ocasión bajaron y secuestraron a todos los niños. Desesperados el consejo del pueblo del valle se reunió y decidió mandar a alos hombres más fuertes y astutos a buscar el pueblo de montaña , que estaba escondido, y recuperar a los niños , que son el futuro de todo pueblo. Pero después de muchos días de buscar y buscar, no encontraron huella de los guerreros . Desánimados y desilusionados se sentaron a discutir como volverían a su pueblo sin los niños.... En eso ven de repente una indiecita de su pueblo , bajar desde la montaña, con su guagua a la espalda..... sorprendidos le preguntan como ella , chiquita e indefensa había sido capaz de lograr lo que ellos , los más fuertes y astutos , no pudieron. Y ella los mira intensamente y responde encogiéndose de hombros " bueno, yo soy la madre.... "
Con cariño para todos los que me leen....


Emilio

mis anécdotas

- Mamá , cuando sales a trotar , te caes ?
- Bueno sí Emilio a veces me he caido pero....
- Mamá cuando trotas te muerden los perros?
- Bueno una vez me mordió un perro pero....
- Mamá porqué trotas ????





- Porqué no me puedo bañar con las niñitas ?
- Porque tú eres hombre y las niñitas mujeres.
- Aaaa.... Y cuando era chico me bañaba con las niñitas ?
- Sí cuando chico sí ......porque eran chicos
- cuando chico ... era mujer ????





- Mamá , quiero volver a tu guatita ....
( y sentándose encima de la mamá )
-No puedo... estoy muy grande !

metales pesados deben formar parte de screening

Estoy tan contento porque mi super, super psicóloga Claudia Basiliu ( lejos la mejor psicóloga seria de viña del mar !!!!) le contó a mis padres que fue a un congreso de transtornos del desarrollo y que se hizo hincapié en la necesidad de screenear la presencia de metales pesados en niños que presentan algún transtorno del espectro autista o súbito compromiso de conciencia..... Al fín! Algo que parece tan sencillo y que no formaba parte de los protocolos de estudio, ya está en las mentes "científicas " respetables..... a salvar cerebros de los niños chilenos !!!! que tengan la fortuna que yo no tuve.... BIEN!!!!!!

Emilio

soy diferente

He escuchado que dicen
que soy diferente
o especial
A qué se referirán
Será porque al feo
le digo feo
A la vieja ,vieja
y si preguntan si me porté mal
digo que sí
que yo fuí .

He escuchado que dicen
que tengo necesidades especiales
será porque al dormir
todavía necesito que me acompañen
y aún pido que me rasquen
o me hagan cariño .

Será porque no soporto
que me rechacen
será porque detecto
las vibraciones
buenas o malas
y por eso quiero
u odio...

Si es así entonces es verdad
soy especial
pero seré especialmente especial?
poque yo veo
que a todos les falta un poco de amor
un poco de sinceridad
y un poco de cariño .
también veo que la discriminación
no es sólo para mí,
a todos les sobra rechazo
y soledad .

Debe ser entonces eso
lo que yo tengo de diferente
se refieren a que yo sé
pedir lo que me hace falta
y la mayoría de los otros
no.

EMILIO

Mi tía Mylene, Martín y yo

feliz 18 ..... para TODOS sin discriminación

Me preparé. Del colegio mandaron la comunicación de que tenía que ir vestido de huaso hoy viernes, porque iba a bailar cueca. Aplaudía en son de cueca. La mamá empezó a conseguir la manta y el gorro huaso . Pero se llevó una sorpresa... Ayer cuando preguntó a que hora me tocaba bailar , le dijeron que yo no bailaba, que no estaba considerado .....entonces para que mandaron la comunicación digo Yo? Mi mamá dijo que no importaba , que igual podíamos bailar en la casa, pero no fui al acto de la tarde y fuimos todos al cine....mejor... mucho mejor....

Pero yo sé que estaba triste, y el papá cuando supo se enojó, y habló de discriminación...


Mejor en todo caso que todos la pasen bien para el 18.... y ahora que puedo comer empanadas, no me importa tanto la cueca, ellos se lo pierden, aplaudo re bien .


feliz 18 !

yo puedo....

Hoy sorprendí a mi mamá ... y fue muy bueno porque ha estado triste.
Entonces, después de haber inundado el baño ( fue casualidad, lo juro....) como la mamá no se enojó y limpió todo entonces yo le quise dar una sorpresa: le llevé el desayuno a la cama, bueno sólo el café porque no me atrevo a hacer huevos en la cocina, le calenté la leche en el microondas y le puse como medio frasco de cafe.... ella se emocionó mucho y me dijo bravo varias veces, ¡me encanta que me digan bravo!Claro que la ví probar el café y hacer una mueca rara, y después le puso más agua , pero igual me dijo que le había gustado mucho.....yo le pregunté Quiere huevo y me dijo bueno, entonces le dije no sé hacer huevos y se rió y me abrazó...

Ven que puedo hacer desayuno ?

Quién dijo que no iba aprender ni a leer???


Saludos


Emilio

mis hermanas payaso Isi y Anto

¿nada nuevo ? Como que no!!!! MARTÍN

Bueno si nadie me escribe a lo mejor será que esta página no puede seguir....Me hubiera gustado que mi historia le hubiera sido útil a más de alguien..... no sé, no creo que haya resultado. No sé como difundir más esto.... si a alguien se le ocurre, que me avise....


Ah y tengo primo nuevo !!!! Se llama martín y es hijo de mi tía mylene que es como hermana de mi mamá : nació el 18 de agosto del 2006 y aquí va una foto.....

La mamá dice... ( de nuevo! porque no utiliza su propio blog ???)

Hace un par de días atendí en mi consulta a la mamá de un niñito autista, más chiquito que Emilio. Ella tiene un hipotiroidismo y quería saber si sus síntomas eran por esta o por alguna otra enfermedad hormonal... pero estaba todo bien... sólo estaba super , super stressada... Su hijo, estaba hasta ahora en un conocido colegio de hombres de Viña del Mar , pero la llamaron para decirle que se lo tenía que llevar porque " ya no podían seguir haciendo excepciones" ya que el interés del colegio son los resultados académicos....Y empezó a preguntar en qué colegio se lo podían recibir... y en todas partes la actitud fue la misma: en uno , le dijeron que no era "suficientemente católica " y que podía "contaminar" el resto del colegio; en otro que a lo mejor le podían hacer el "favor de recibir al niño aunque después ahí quedara como planta"....

Por otra parte , sin contar con mayor apoyo de parte de la familia por que algunos piensan que sólo se trata de un "niño malcriado".... a tal punto que esto significó una ruptura familiar....

Por favor!!!!

Me dieron ganas de gritar al reconocer en ésta nuestra propia historia, con algunos matices. ¿Qué sociedad estamos construyendo? ¿Qué significa excelencia académica, contaminar ,hacerle un favor a quién ? Son los otros y no nuestros niños los que más ganan al compartir con ellos, al descubrir y aceptar la diferencia , a vivir la tolerancia , a educar la solidaridad desde la infancia...

Son ellos los que pierden conocer a niños maravillosos aunque dificiles, ( además quién no lo es en algún grado?), son ellos los que se farrean a niños incorruptibles , inocentes ,facinantes....

Al escucharla , me apenaba darme cuenta que yo no podía ahorrarle ninguna pena, que tenía que seguir volviendo a inventar la rueda que yo también y tantas otras mamás antes tuvimos que inventar... tanto dolor y tanta energía perdida....

Pero al menos la abracé , la escuché y le dí ánimo para que siga en su lucha valiente , sin mayor remordimiento por los que van quedando en el camino de la estrechez de corazón...


¡Ánimo a todas las mamás del mundo que tenemos que luchar no tanto con nuestros hijos sino con el resto de los así llamados "normales "

Marcela

Integración :¿sí o no?

Hoy quiero hablar de un tema importante, y ojalá los que me leen ( aunque parece que ahora son menos... ) puedan opinar. Escuché a mis papás conversando sobre si valía la pena seguir insistiendo en insertarme en un colegio para niños "normales" o si sería mejor buscar la alternativa de un buen colegio especial, si es que eso existe.
Claro, se asustan ante el posible cambio y por otro lado es agotador viajar todos los días a Quilpué donde está mi colegio, queda tan lejos. Por otro lado , dicen que de tanto insistir en la integración, no he aprendido nada práctico , algo como un oficio, pensando en alguna habilidad que me pudiera servir para trabajar algún día... ay, pero si sólo estudiar ha sido tan dificil, ¿ podré esperar trabajar en esta sociedad tan terriblemente discriminatoria ?

¿Qué será mejor? quizás combinar ambas educaciones, mañana, "normal", tarde, "especial". Es cierto que la supuesta integración de la que hablan los colegios en Chile es más una palabra bonita que una realidad. Mis papás son los que "pusieron" la sala de recursos en mi colegio por ejemplo, y ellos también los que aportan a Claudia mi psicóloga , quién ha sido terriblemente generosa con su tiempo y su excelente trabajo, tan desinteresado, tan entregado... ¿pero se puede pretender encontrar personas heroicas en todas partes para hacer funcionar un proyecto?

Yo no sé lo que quiero en cuanto a colegio... sólo sé que quiero un lugar para mí y mis compañeros en esta travesía tormentosa que es la discapacidad mental...

En realidad , como lo dije antes ... quiero lo mismo que todos: querer y ser querido .

Autista, intoxicado con plomo, o simple retraso..¡qué importa!...Me gusta lo mismo que a ustedes...

 

Me chupo el dedo... ¡pero con clase !

 

Mis tatas la llevan!!!!!

Estoy de vacaciones yo solito, sin mis hermanos y sin mis papás en rancagua!!!!con el tata y la mami mis abuelos.... Ellos me tienen paciencia, me regalonean, me tratan con amor genuino... ¡no necesito portarme mal!
El amor, yo sé identificarlo, y me hace sentir bien....ahora el rechazo también lo identifico y provoca mis pataletas!!!

No me rechacen!
Sólo quiero que me acepten, no le haré daño ni a sus hijos, ni a sus juguetes, a menos que me provoquen....

como mis tatas que me quieren y se arriesgan a llevarme una semana entera...es que ellos son bacan....la llevan los tatas!!!

Estoy mejor!

En todo caso, ya he vuelto a ser como antes..... y qué bueno porque ni yo me soportaba!
creo que casi nos quedamos con dos miembros menos en esta familia...no creo que sea cierto pero de que lo pensó, lo pensó( mi mamá....).
Es raro , los adultos no se atreven a decir claramente esto me da rabia, o estoy super enojado por este problema que tengo y entonces... se neurotizan !

Mi tío Cristián le mandó a mi mamá un libro super lindo: se llama Flores para Algernon de Daniel
Keyes. Se trata de un discapacitado mental a quién le hacen una cirugía y se vuelve inteligente, muy inteligente pero luego, se deteriora rapidamente de nuevo... es interesante como se describen las relaciones con sus padres y su hermana, .....algunas cosas me recordaron mi propia historia...mi mamá lo leyó( no sé como lo hizo porque estaba llorando la mayoría del tiempo, sonándose y todo eso.) La cosa es que voy a tratar de ponerlo en mi blog , pero no sé si me resulte... la conclusión más importante en todo caso es algo que yo ya sabía... y es que la inteligencia no es el único valor en este mundo, hay otros tan o más importantes que ella, y que es impresionante como se discrimina a aquellos que no somos tan inteligentes... entendido como inteligencia medida en CI. ¿ a quién se le ocurriría burlarse de un ciego? Sin embargo si se burlan de nosotros o nos descartan....

Otra vez mi mamá

Hola,
Fue complicado el mes de Junio...

Es más dura la caida cuando se cree que ya se está por sobre cierto nivel de dificultades...
Emilio se descompensó , aparentemente hubo un trauma afectivo, al parecer una mezcla entre la partida de la nana ( extrañamente Emilio se sentía culpable, aunque ella se fue porque falleció su hermano ...ella lloró mucho y Emilio repetía "no fue mi culpa, no fue mi culpa." ), y los problemas en el colegio con sus compañeros, el rechazo cada vez más tangible por parte de los " normales "...
La cosa es que de pronto Emilio empezó a decir que era un angel, que tenía alas, que estaba muerto, que veía a mi abuela a o la nona de Pablo , ambas muertas....nos asustamos mucho...
Asi que fuimos a ver una doctora, me gustó.. ...intentamos sacarle la risperidona pero fue peor, se puso agresivo y ahora que está como de mi porte,( no es dificil eso pero... ) se complica la cosa...

Y me desespero...
Empiezo a pensar que así no se puede vivir...
que es demasiado
hemos hecho tanto ... porque no está mejor ?
lo único que pido es paz... nada más ...
Asi que volví a la risperidona... fue casi instantaneo... es impresionante como se calma...

Nunca había lamentado vivir en el tercer mundo... hasta ser madre de Emilio... la discapacidad no es una prioridad para un pais donde todo es urgente... el grado de stress que significa armar todo a pulso es enorme... no le puedo pedir a TODO el mundo que entienda...

tengo tanta claridad en mi mente... y eso no ayuda... me gustaría ser más tonta, no tener tanta conciencia.... quizás me agotaría menos...

Pero están mis otros 3 hijos...me importa muchísimo que sean felices... aun teniendo en casa esta disfunción...es bueno que aprendan a aceptar que la vida es muchas veces como decía Benedetti como primavera con una esquina rota... y veces más de una esquina... pero no quiero que piensen que su madre es infeliz... eso desestructura demasiado.

Existen los milagros? porque yo quiero uno....

Link educativo

Un buen link para aprender más sobre las intoxicaciones en general y sobre el plomo en particular es el siguiente http://www.atsdr.cdc.gov/toxprofiles/tp13.html también hay algunos archivos en español

Socorro

Algo me pasó... de repente se me enredaron un poco las ideas... empecé a confundirme... no sé si soy un angel u otro ser que sobrevuela la tierra y veo allá abajo , lejos a mi mamá asustada...

me pierdo, me pierdo ... qué pasa , no lo sé...

Ayuda, ayuda, ayuda, necesito ayuda

Mi cumpleaños....feliz!

Hoy cumplí 11 años... y al fín comí una torta decente con biscocho, manjar y chocolate.Tengo mucha suerte... me doy cuenta porque hay mucha gente que me quiere, incluso sin conocerme tanto. Por ejemplo hoy me vinieron a ver alumnos de mi mamá, así, por puro cariño.... Es que mis papás me regalaron una batería pero no la sabían armar bien... y llegaron ellos con sus buenas vibras, su juventud y su generosidad y me arreglaron la batería! Gracias Veva, gracias Felipe, gracias por estar presentes e interesarse en mí. También vino Claudia mi psicóloga, y mi tía Mylene quién es como mi segunda mamá, y Maura, mi "personal parvularia", tan paciente, tan alegre, y mis tíos y mis abuelos. y por supuesto mis hermanos y mis papás .. enfín, gracias a todos los que me dan amor sin pedir (casi ) nada a cambio.

Espero que no nos echen del barrio por la batería... es que me gustó demasiado !!!

Gracias dr. Paris!!!

Esta semana el Dr. Enrique Paris, conocido toxicólogo y creador del famoso CITUC de Santiago, y quién ha estado generosamente apoyando a mis padres en esta historia desde que encontramos altos los metales, llamó personalmente para compartir nuestra alegría por la baja de los niveles....¡Una gran lección de sencillez, preocupación y humanidad!
Si todos los médicos fueran iguales, habría menos pacientes descontentos, verdad?
Gracias Dr. Paris!!

Emilio (agradecido)

Síntomas y signos de intoxicación por plomo

Una gran noticia

Hola,

Tengo una gran noticia...
nos llamaron del laboratorio y todos los niveles de los metales que antes estaban elevados....ahora están bajos!!!!
Será por eso que ando menos irritable, digo yo. Y mis papás andan como contentos... Demasiada coincidencia , ¿no? Estoy mejor , hasta la profesora del colegio lo dice... y no digamos que siempre me echan flores en el colegio.....y los niveles están bajos... El laboratorio donde hicimos las mediciones es el depto. de higiene ambiental del IST. Es serio. Tienen control de calidad...
¿Podré entonces soñar con algo mejor?

Mejor calidad de vida... sólo eso pido, y ya estoy viviéndolo... menos pataletas, entiendo más rápido, lo paso mejor... aunque sigo obsesivo, digamoslo, lo autista no desaparece así como así... pero mejora, de eso no hay duda, algo mejora.

Quería compartir esta alegría con ustedes.... por favor háganme saber sus opiniones, exprésense, hagan circular este blog... que no se quede aquí lo que tanto nos ha costado descubrir,

un beso para todos


Emilio (feliz)

Mi familia

Mis papás y mis hermanos, Ignacio,Antonia e Isidora....Antonia es la que más me gusta molestar...pero es porque la quiero mucho....

Emilio

mi mamá dice...

Hola soy la mamá de Emilio, soy médico de formación absolutamente clásica en lo científico. Lo que quiero es traer a la discusión el problema de las intoxicaciones, no creo que sea una impresión , ahora que se habla de un proyecto de explotación minera en la III región de Chile ( Pascua Lama), cómo pensar que los metales que ahí se vertirán en las aguas de Chile pasarán sin causar daños en nuestros niños ? Al meterme en este tema descubrí un mundo insospechado, claramente en los textos de intoxicaciones se describen los efectos neurológicos causados por los metales, y son similares a los del sindrome autista, no estoy diciendo que sea la causa , sino que muchos de los casos diagnosticados como autismo pueden ser en verdad intoxicaciones...

Con nuestra falta de regulación legal respecto a este tema, lo que no entiendo es que los pediatras no tengan en su organigrama , la costumbre de pedir un estudio de toxicología para descartar metales en los casos de deterioro de las funciones cognitivas... debemos aprender y debemos enseñar según nuestra realidad: la intoxicación por metales está entre nosotros y es causa importante de pérdida de nuestra riqueza en mentes... cómo habría sido Emilio.... ya no vale la pena seguir sufriendo por eso, pero por lo menos conversémoslo... aprendamos...yo sólo quiero compartirlo.

Mi historia: ¿autismo o metales pesados ?

Hola, me llamo Emilio y tengo 10 años.

Fui un bebé aparentemente sano. Desde los 2 años he estado con cuadros raros, tuve una alteración de conciencia y mis papás notaron que mi desarrollo psicomotor no era normal. Me dijeron que las alteraciones de conciencia ( porque luego hubo otras ) eran epilepsia, aunque también se habló de un virus, el Herpes Simplex que podría haberme afectado, no quedó claro. Luego , a los 3 años, me cambiaron del jardín al que iba porque probablemente, dijeron , tenía disfasia. Me portaba mal, bueno, todavía lo hago , pero menos que antes.

Mis papás me pusieron en tratamiento con una fonoaudióloga y luego con una terapeuta ocupacional. Vieron muchos doctores, neurólogos, psiquiatras, pero nadie daba un diagnóstico claro, ni menos recomendaciones claras. Las crisis siguieron a pesar del tratamiento.

Me empecé a chupar el dedo, creo que de miedo por todo lo que pasaba a mi al rededor, sin entender. Mi mamá lloraba con frecuencia, o a veces se enojaba. Le dijeron que yo era retrasado mental, y que no se hiciera ilusiones... no era mucho lo que se podía hacer. Con un hermano 4 años mayor que yo, brillante, según dicen todos, la cosa se promedia...

A los 5 años me llevaron a Miami , USA. los especialistas que me vieron allá dijeron que lo mío era un transtorno del desarrollo, del espectro autista. Mis papás lo aceptaron y empezaron a hacer todo lo que se puede hacer para el autismo, cosas aprobadas por la ciencia y otras no tanto: estimulación intensiva tipo ABA, ordenamiento del medio, horarios, etc. Empecé a ir a un colegio con una tutora. No fue fácil porque en Chile los colegios en general cuentan poco con experiencia en integrar a niños con dificultades severas.

De hecho sólo duré un año en ese colegio, hubo que buscar otro, queda muy lejos de mi casa.Voy también con tutora, y mis papás se turnan para llevarme .Mis hermanos (también tengo un par de hermanas menores, son gemelas y nacieron cuando yo tenía 3 años y medio) van a otro colegio asi que la organización para los transportes ha sido complicada.

También mis papás me pusieron en una dieta especial sin gluten y sin caseina, por si mejoraban un poco los síntomas. Me daban además calcio, vitamina B y magnesio.

Dejé de tener crisis hace 6 años y hace un año dejé el tratamiento para la epilepsia.

Hace 3 años mi mamá me empezó a dar risperidona que es un medicamento para mejorar el comportamiento...me tranquiliza un poco... pero me da mucha hambre!!! De hecho pienso todo el día en comer, bueno también en molestar a mis hermanas... me encanta porque gritan, sobre todo una.

A pesar de lo que dijeron, aprendí a leer y a escribir... aunque sólo sea en mayúsculas. También sé sumar y restar. Este año voy a comenzar el 4° año básico. Sigo yendo con tutora, aunque este año estaré menos horas con ella. También en casa, cuando la mamá no está una auxiliar de párvulos juega y trabaja conmigo. Sé andar en bicicleta y nado mejor que la mayoría de los niños de mi edad. Sigo viendo a la misma fonoaudióloga, y también a una psicopedagoga, y a una psicóloga que va al colegio para orientar a los profesores sobre como actuar conmigo. En mi colegio , hay unos 5 niños más parecidos a mi. Pero sólo parecidos.

Hace tiempo, mi mamá había leido que los metales pesados producían síntomas parecidos a los de los autistas. Pero a mi, nunca nadie me pidió medir los niveles de los metales. Muchos doctores están en contra de esta idea.

Este año, me iban a llevar a control con el doctor de Miami. Dentro de los exámenes para llevar, mis papás agregaron el de los metales..... y oh!!! sorpresa... resulta que mis niveles de plomo en sangre estaban altos y los niveles de cadmio también. Se midieron también todos los de mi familia, y el único con niveles tóxicos de plomo resulté ser yo, aunque una de mis hermanas y mi papá también tienen niveles altos de cadmio. Mis papás se asustaron mucho y se contactaron con el centro de toxicología más importante de Chile, el CITUC. Ahí se les recomendó que usaramos un quelante para sacar los metales de mi organismo, ya que además del daño en el cerebro, se pueden dañar otros órganos como los huesos que son el reservorio de almacenamiento del plomo, o los riñones que incluso pueden presentar cáncer por el cadmio.

No fue fácil conseguir el quelante, que se llama Chemet o DMSA o Succiner. Tampoco fue barato. Al final, lo compramos en USA, aunque el médico de Miami que me había visto hace 5 años , no quiso darnos la receta, dijo que no estaba de acuerdo. Mis papás todavía no entienden con qué no estaba de acuerdo... así que no lo fuimos a ver.

Mis papás han leido mucho del tema. Dicen que en Chile hay muchas más intoxicaciones por metales de las que se diagnostican. Que los doctores en general saben poco del tema... eso que ellos son médicos también! Saben que no tienen que ilusionarse, que el daño a mi cerebro probablemente sea irremediable... pero yo los conozco... igual se hacen ilusiones y me andan observando a ver si me porto mejor o si aprendo cosas nuevas.. y quién sabe...

Yo, lo que quiero es que la gente lea mi historia por si le sirve a alguien. Lo único bueno es que al fin me suspendieron la dieta sin gluten y sin caseina... al fin voy a tener una torta rica en mi cumpleaños !!!Todavía estoy tomando el Chemet. La próxima semana termino, luego tendremos que medirme los niveles de nuevo. Bueno y también tenemos que buscar la fuente de intoxicación... O será algo metabólico?

bueno... ojalá les sea útil,

Emilio