Sunday, September 14, 2014

La importancia de saber la verdad:
Recuerdo que a la los dos años de edad, ya no había duda que a mi hijo le pasaba algo... fue una itinerancia sin fin buscando respuestas que no llegaron, mientras mi instinto me llevó a decidir terapias, sin saber nada ... contratamos la fonoaudióloga que aún lo ve por 16 años ya... una terapeuta ocupacional... un psicólogo que me enseñó terapia conductual...una tutora que lo acompañaba al colegio y lo reforzaba en casa .... pero no tenía diagnóstico claro.
Cuando cumplió 5 años, lo llevamos a USA donde entró en un complejo médico de habla hispana dónde le hicieron de todo y la respuesta del equipo fue contundente : síndrome del espectro autista. Duro sin duda. Pero aliviador. Porque supe dónde buscar... supe qué leer... supe qué venía.... Y así fue. No es que haya dejado de doler. Pero siempre es bueno saber. Por lo menos para mí: LA VERDAD ALIVIA AUNQUE DUELA......Además mi instinto es muy potente. Y del mismo dolor como dice Cerati, nace un nuevo amanecer.
No cambiaría nada.... sólo quizás saber antes . Para no perder tiempo. Para trabajar más y mejor.
El amor tiene muchas formas.... y no están exentas de sufrimiento. Pero la verdad siempre ayuda...y siempre, siempre, en todo ámbito de cosas, busco respuestas.... aunque sean terribles.

3 comments:

Unknown said...

Hola Emilio y Marcela! Hoy al fin me decidí a escribirles. Se me hace raro comentar aquí, no los conozco, ni ustedes a mí. Hace 4 años buscaba información sobre el autismo en chile. El motivo? un vecino unos años menor, se había perdido y yo poco y nada sabía de él, hasta que leí en el afiche que se comenzó a repartir que era muy importante encontrarlo antes del anocher, pues él, al igual que tu Emilio, tenía síndrome del espectro autista. Cuando lo leí me di cuenta que no sabía nada de eso, hoy me doy cuenta que no sabía nada de alguien que saliera de lo distinto a mí, suena fuerte, pero así es. Luego de que recorrimos practicamente completo el sector donde vivía en ese entonces lo pillamos, estaba en la calle mirando una vitrina llena de berlineS en una panadería, estaba salvo, felicidad!. Ese día llegué a mi casa a buscar que era el autismo, aspeger, etc, y así llegué a este blog. Debo decir que de todos los sitios que encontré, nada me pareció tan verdadero y real como este blog. Encontré en otros sitios significados de la palabra, posibles pasos a seguir con un hijo con síndrome del espectro autista, como reconocerlo, etc. Pero nada me decía qué era vivir con eso. No digo que no haya encontrado más relatos de vivencias, pero no sé si eran los sitios que intentaban encasillar las conductas o el hecho que partieran: "María" tiene un hijo... pero nunca supe como se llamaba ese hijo, era una historia más, una difícil de sentir. Si buscara hoy estoy segura que pillaría (para mi gran felicidad) más sitios como el tuyo, la tecnología estos últimos años ha facilitado todo ésto. Ojalá se siga reproduciendo, para que todos sepamos más de todos, que internet no sea un arma para ser solitarios o amigos ciberneticos nada más.
En una de tus primeras entradas en el blog pusiste que ojalá si conocíamos un niño como tú, fueramos amables con él. A mí leerte estos años no sólo me hace ser "amable", me hace andar con otra mentalidad en la calle, hoy por hoy no tomo a nadie por "normal", creo que todos tenemos algo, quizás no tiene nombre para la medicina, pero ahí está, se manifiesta de distintas formas y por ello intento siempre recordar que no todos funcionamos igual.
La razón por la que te escribo hoy después de 4 años, (en esto tiene que ver mucho tu madre), metiendome cada dos veces al años apróx. a ver si hay una nueva entrada, es porque yo andaba desganada, y eso que estuve de vacaciones. Ahora me toca volver a la Universidad y dije, no, no puede ser, tengo que darme ánimo. Y recordé lo que me hacía sentir leer tu blog; hace meses que no me metía y googleaba metales pesados blog, recordé que cuando leía a tu madre hablar de ti, (yo sin ser madre, nunca he tenido un ser dentro de mi), me producía fuerza, algo interno muy bonito, con mucha garra; ñeque le diríamos acá en el sur.(que no se confunda mi sentir con un sentimiento de "hay gente que le toca más duro bla bla bla..." NO!
todo lo contrario. Es un sentir de admiración, sí, pero mucho más es de calor humano... amor, eso es lo que transmiten ustedes dos.
Ya despidiendome Emilio y Marcela, (espero no haber sido taaaaan tediosa de leer), les digo que no solo han cometido el fin de ayudar a padres, o familiares, tambien han llegado a una persona que esta realidad no le toca tan de frente. He sentido tristeza cuando leo que te alteras o has tenido malos episodios, así como felicidad cuando leía una entrada de ti disfrutando, cotando tus viajes, por eso que no te parezca extraño que alguien que no te conoce en persona te desee lo mejor. Espero te encuentres bien tú y tu familia.

sigue...

Unknown said...

PD: (Para Marcela) La he leído a usted acá en este blog y en el suyo "otro para mí". Admiro a todas las mujeres, trabajadoras, madres, estudiantes, mis pares, esas que debemos enfrentarnos día a día por el hecho de ser mujeres con atropellos, malos tratos, "piropos", que más que eso parecen bombas contra nuestra integridad, sueldos más bajos, ser madre día y noche porque al parecer el ser padre es optativo, en fin, admiro a cada ser humano que debe soportar más carga por un sistema pensado para los hombres y los poderosos. y admiro la resilencia, esa que usted demuestra cada día siendo madre, doctora, profesora, ser humano y por ello me imagino que amiga, amante, hija, alguien que gusta de leer, beber un trago salir a bailar, qué se yo! y es tanta mi admiración a usted y esas personas, que espero que sea todo eso sin dejar de lado su derecho a ser usted. Puede sonar fácil para mí decirlo, no tengo más carga que la de la Universidad, pero creame que siento en mí la carga de cada uno de los que admiro. como usted. Les deseo a ambos mucha alegría, serenidad y fuerza para este marzo que ya llegó y resto de año que queda.

Se despide, Gabriela.

marcela diaz said...

hola gabriela !! tantas tantas gracias por tus comentarios ... teníamos medio botado el blog, Emilio y yo... y créeme que leer que a alguien le sirve , aunque sea a ratos , me hace muy feliz. Claramente esto de los blogs se ha salido de la intención original y al final termina siendo un mix de muchas cosas, información más o menos seria pero sobre todo sentimientos de eventos vividos , para bien o para mal, son más que nada un testimonio a tiempos real.

gracias de nuevo por tomarte el tiempo de hacernos saber que no pasamos tan desapercibidos , haremos nuestro (casi ) mejor esfuerzo en seguir, aunque sea sólo por ti... muchos saludos

marcela