Mi esponja

Emilio está grande y fuerte.... se fue de campamento con su colegio y lo pasó muy bien... lástima que no se tomó todos los remedios y se descompensó su poco al volver a casa. Me llegaron golpes, como antes, con la diferencia que ahora, ahora siento que no tengo la fuerza para aguantar...y por un momento me invade de nuevo el deseo de desaparecer... pero nunca dura , no se preocupen, amo demasiado la vida y sé cuán importante soy en mi casa para mis hijos, no sólo para Emilio , sino también para los otros tres, incluyendo el grande...así que después de llorar y maldecir lo incomprensible y lo absurdo de este destino,me vuelvo a armar, Emilio se vuelve a armar y seguimos funcionando... Se levanta todas las noches a "saquear" el refrigerador... y entre Ignacio y yo nos toca tratar de salvar algo... No puedo evitar pensar que su descompensación no sólo es por la falta de medicamentos, ya que antes estaba ya "al filo" sino con que el me siente y me lee más allá que cualquiera y sabe que he estado triste... Quisiera dejar de estar triste pero me la gana.... me falta un hombre a mi lado y lo quiera o no , me pesa enormemente esa ausencia... tengo demasiadas responsabilidades, mis padres, el trabajo, el ex -marido con su vida loca ....y trato, trato de dejarme fluir, de relajarame, de reir,de dejarme querer... pero estoy triste y no engaño a Emilio... Emilio mi esponja...Emilio mi radar.... Emilio el clarividente...

¿sabes?

¿Sabes algo? Me he dado cuenta
Que serás mi más fiel compañía
He descubierto que eres aquel
Que siempre estará para mí
Esperándome para un abrazo
Para un tema cien veces hablado
Para una pregunta mil veces
Contestada hasta el cansancio
Pero sin que tú te aburras jamás
Cada noche vendrás a mi cama
Y te acurrucarás sin reserva
Con total e ingenua entrega
Tan disponible , tan fácilmente
Feliz con pequeñas cosas
Con promesas de lluvia
Y de cortes de luz
Con panoramas sencillos
Con planes que siempre
Me incluyen porque simplemente
Creo que no puedes
Siquiera pensar un mundo
Sin mí y qué irónico
No es una metáfora
¿Sabes? me he dado cuenta
Que eres mi seguro de cariño
Mi póliza de amor
Con esa fé de la inocencia
Con esa posesión absoluta
Que asusta y deleita
¿Sabes? me he dado cuenta
Que para nadie seré
Nunca más importante
Que para tí.

Emilio 15 años, dolor e ilusión

Ya cumpliste 15 años Emilio mi amor. 15 años de los que al menos 13 han sido de una profunda , terrible y hermosa mezcla de dolor y esperanza , de fe y desesperación. A veces, como hoy, cuando pierdes el control y tu furia cae a golpes sobre mí es como si jamás, jamás pudieramos ser felices.... pero al igual como los terremotos parecieran barrer con todo, nunca falta el rayo de sol. la flor entre los escombros, la broma entre los sobrevivientes... y tus lágrimas y las mías se funden en promesas de un mañana mejor. Tengo una familia, por cierto una hermosa familia. Mis 4 hijos y yo. Somos nosotros, unidos , quienes podemos doblarle la mano a la enfermedad, a la incomprensión, al absurdo de este amor que se vive con violencia pero no con odio. Tengo tendencia a creer que no tengo derecho a la felicidad. Y cuando tus golpes , cada vez más raros , se encargan de quitarme el piso, me aferro al sol, a las flores, al cielo y al amor, el amor más puro, el amor sin apellidos, a la entrega sin reserva, a la generosidad humana que de alguna manera he tenido la fortuna de experimentar. Ojalá Emilio, no existan más golpes. Ojalá tus hermanas cultiven la paciencia . Ojalá tu hermano siga adelante en su camino de superación constante y tolerancia. Nos queremos. Siento el amor de mis hijos como algo palpable y absoluto.

Quiero ser feliz. Y a veces siento que en verdad lo soy.
Contigo mi Emilio que tanto me has enseñado y que tanto también, me has hecho sufrir.

Porqué , porqué , la conexión al dolor parece ser más aceptada que la conexión al gozo?

Yo quiero dejar de "ser" dolor. Quiero amar. Quiero que tengas una madre feliz. Dame la oportunidad de dártela.

Gracias Emilio

Por ti, sé en qué fase está la luna

Conozco el pronóstico del tiempo

y sé cuántos días trae cada mes

Por ti, comemos cada tres horas

Planifico las vacaciones con anticipación

y sé cual es la capital de Pakistán

Por ti,ya no existen tontos e inteligentes

me pongo en el lugar de mis pacientes

y sé que los médicos somos difusos

Por ti, ha crecido mi paciencia

He aprendido a esperar, a repetir

a levantarme cada mañana y sonreír

Por ti Emilio por ti, tantas cosas aprendí

y tantas otras seguramente esperan

por mí. Gracias Emilio, por ti.

cada vez más grande , cada vez mejor...mi buzo nuevodel colegio nuevo

Colegio nuevo: Los fresnos

Estoy feliz, en mi colegio nuevo, pero con mis queridas profes de siempre... nuevo proyecto, nuevo ímpetu, este año , es mi año.... Aver si me encuentran en la foto...

lo mejor de todo: delfines y familia

con mi amigo Tucán Bacán

méxico

Así me gusta la vida...

órale!!!

Me encantó México... fuimos a la Riviera maya y fue muy entretenido... el avión , el hotel, las piscinas, la playa... hice snorkel( claro que el snorkel lo tenía puesto como antena y las hualetas las terminé tirando por ahí) y vi peces maravillosos... nos metimos al agua con los delfines mis hermanos , mi mamá y yo y pudimos acariciarlos....y la comida ni qué decir: había un montón y me podía repetir y comía huevos u omelettes todas las mañanas, comí pastas , arroz,papas , helados , jugos, chorizos , tortillas, porotos y lo mejor de todo;churros!....lo único que no me gustó fue ese día que a mi mamá le dio por ir a ver unas pirámides , Chichen Itza o algo así, no sé que le encuentran , habían varias de distinto porte , y un calor que ni les cuento y yo preguntaba a cada rato esta es la última? y después vamos a almorzar, que al final es lo importante , no?.... Me gustó mucho México, yo dormía en una pieza con mi hermano Ignacio y las niñitas en otra con mi mamá.... no había

mucho para comer en mis ataques sonámbulos pero dejé vacía la canasta de fruta que nos dieron de bienvenida...menos mal que la botella de tequila no me la tomé...me gustó este viaje, mi mamá se veía feliz y orgullosa y yo demostré que se puede viajar conmigo de nuevo....

Emilio

Mis propósitos de año nuevo

Un nuevo año empieza y es bueno pensar: qué me propongo para este año (O que se proponen mis padres?). y lo tengo claro, siempre lo digo: el 2008 me porté mal ( no hace falta recordarlo tanto, me da pena acordarme que terminé hospitalizado en una clínica en santiago) ; el 2009 fue un año de transición, con pataletas más alejadas y menos - mucho menos -violencia, pero en el que no aprendí muchas cosas nuevas... entonces el 2010 será un año en el que seguiré tranquilo,en mi casa serena, y en el que aprenderé muchas cosas útiles , en vías de encaminarme a un oficio y mi autonomía,.... eso quiero ¡yo puedo!

Emilio

Viejito pascuero

Querido Viejito Pascuero:

Hola, soy Emilio.

Por favor tráeme los Prisioneros (el disco rojo)

Saludos

Emilio

Y ahora que viene mamá?

Es la pregunta que me hago... este año me lo di de transición , y estoy claro que estoy a años luz de lo mal que estuve en el 2008... este año fue el año de la calma.

Y ahora qué? Por lo pronto un semi cambio de colegio, me voy a otro lugar físico , otro nombre,pero con las profes más importantes del colegio actual . Espero sea para mejor.

Podré ahora empezar a aprender algo que me encamine a un oficio? Es el nuevo desafío que espero poder afrontar , de la mano de la gente que me quiere, de mis profesoras, mis terapeutas, mis cuidadores y sobre todo de mi familia. Espero también que nunca, nunca , nunca más volvamos a vivir en la mentira porque no la tolero y reacciono violentamente a ella , aunque no parezco darme cuenta... Espero volver a ver a mis padres contentos , aunque cada uno por su lado, ambos tratando de seguir con sus vidas que se entrelazan a la mía por siempre. Espero que Ignacio siga progresando en la conquista de su mundo adulto y que me siga llevando en su corazón como siempre lo ha hecho. Espero que a la Isi y la Anto les siga creciendo la paciencia. Espero que en esta o en otra casa, pueda yo sentirme realizado, útil y aceptado incondicionalmente...

Emilio

Medalla 1er lugar natación, educación para la diversidad

Emilio el más sabio

Tú siempre supiste todo verdad?
Tú nunca estuviste mal,
Sólo manifestabas que los demás estábamos mal.
Tú siempre fuiste el más sabio
al que no pudimos engañar.

El que no pudo soportar los " como si"...
Como si fuéramos felices,
Como si fuéramos unidos,
Como si fuéramos verdaderos...
No... Nada de mentiras para ti.

Y así entonces ahora que se te ve tan bien,
que andas tranquilo y reposado,
Será que vamos por el camino correcto?
Tendré que seguir guiándome por tu mirada
ahora que me toca seguir haciendo camino…
Para no volver a engañarme.

Para no volver a conformarme con lo más cómodo
porque ya conozco el precio a pagar.

Espero entonces tomar las decisiones correctas,
cortar los lazos que debo cortar para despegar al fin,
contigo a mi lado, mi Emilio,
El más claro de todos.

Les cuento???

Emilio ahora me dice: "bonita..... " y generalmente después del bonita viene alguna petición...

Y cuando lo pillo en algo malo y lo voy a retar me dice " yo soy tu amoooor...."(con intonación cantada y como diciendo acuérdate!) y así imposible seguir retándolo...

Y de vez en cuando pasa a mi lado y me da un beso, así no más , gratis..,

En lo que va del año sólo una vez me llamaron del colegio la semana pasada para preguntarme si pasaba algo en casa porque Emilio había empujado una compañera y pellizcado a un par de otros... increíble lo encontré porque justo coincidió con la hospitalización de mi papá , lo que me tiene loca todavía... como para no olvidar la teoría de la esponja!! Y entonces la profesora y yo también nos preocupamos de explicarle lo que estaba pasando y listo volvió a estar dulce, tranquilo, aunque obsesivo como siempre!!

pero como quisiera creer que los milagros pueden ser aún mayores que el milagro de Emilio, sigo soñando y pidiendo al universo que mi niño siga mejorando...

Pero eso les cuento, porque me llena el corazón de alegría intensa y todo se justifica, todo, hasta la soledad.

Se cumplió una etapa

No cabe duda: Desde que fue evidente la enfermedad de Emilio hasta hoy, un gran camino ha sido recorrido... y creo que en este momento una etapa se está cerrando. Tanto, tanto hemos aprendido, tanto hicimos, por intuición , por suerte, por estudio, por amor... y hoy puedo decir: Emilio tiene autismo, tiene epilepsia , tiene retardo mental... pero ha avanzado lo que muchos pensaron que era imposible. Ordenamos su vida para el aprendizaje, tratamos las convulsiones, tratamos la hiperactividad, la agresividad, etc... le enseñamos cosas muy estructuradas como un ABA tipo chilensis ... y así aprendió a nadar, a leer , a andar en bicicleta... fundamentales resultaron la terapeuta ocupacional y la fonoaudiologa , utilísimo el psicólogo conductista.. Intentamos también la alimentación sin gluten y sin caseina , la suplementación de vitamina B y magnesio... no estoy tan convencida de la utilidad de este esfuerzo en el caso de Emilio... Luego encontramos altos los niveles de plomo y cadmio, hicimos terapia depletora con quelantes... Luego la adolescencia nos golpeó con toda su violencia y salimos para atrás... fue horrible por un año entero:la familia se vio fuertemente asolada... muy dañada... es difícil que suceda de otra forma... pero ahora podemos felizmente decir:estamos mejor...

Me siento en paz... con pena pero en paz... he aprendido mucho, (me queda probablemente mucho más por aprender ) y me encanta compartirlo con otros padres cuando lo necesitan... es un camino espinoso y doloroso, pero es un camino... avanza.

Ahora viene un tiempo nuevo...

Estoy triste-alegre.. existe eso???

Una etapa muy importante terminó... espero que la que empieza ahora sea mejor... y que la tremenda puerta abierta de conciencia clara permanezca y nos proteja...

Marcela

Autismo: una visión actual y didáctica

ir a est e enlace para el artículo, está bueno , sencillo y claro

http://docs.google.com/fileview?id=0B9n0CVIBlliPYjA5M2MyMGEtMWUwZC00ZmFiLThhMzItNGI1OTEzNGZlOGQx&hl=en

Emilio

Emilio mi niño, cuando miro atrás

Veo el camino recorrido tan tortuoso

Un sendero tan difícil y a la vez hermoso

Para al fin, quizás alcanzar la paz.

Emilio mi niño creo que llegaste

Como una esponja absorbiendo todo

Encargado de cargar miel y lodo

Como un ángel todo te llevaste.

Emilio mi niño , que explicación

Buscamos para aceptar tu especial don

De ponernos a prueba, de vivir el perdón

De llenar de aprendizajes el corazón.

Emilio mi niño ahora adolescente

Me has enseñado la tolerancia

Me obligaste a encontrar paciencia

En los rincones más secretos de la mente.

Emilio mi niño, qué daría por verte sano

Qué daría por verte reír y bromear

Como cualquier joven, incluso amar

Pero así como eres , tomas mi mano

Así diferente, así Emilio, mi niño

Con autismo, con discapacidad

Con amor, con inocencia y con verdad

Emilio, mi irremplazable y adorado niño.