Friday, January 18, 2008

Autismo, tanto misterio, tanta incomprensión...

Han pasado tantas cosas , y un programa de television nacional y el portal de bioautismo.cl me hicieron pensar en la necesidad de reordenar un poco nuestra experiencia .... Hemos pasado como familia por todo lo descrito: el dolor , la tardanza en el diagnóstico, la incomprensión de los cercanos, el mutismo de los colegas médicos , la falta de claridad,la inseguridad terrible, las terapias de intervención conductual , foniátricas, ocupacional, psicopedagógica... las terapias no probadas como la dieta sin gluten y sin caseina, las vitaminas, las flores de Bach, la detección de los niveles altos de plomo y la quelación..... y la esperanza, siempre ella , la maravillosa esperanza renace después de cada caída y como ave fénix, volvemos a caer de cada vez más alto y vuelve a doler.... y no importa porque sólo Dios sabe como nos otorga tanta fuerza y seguimos y seguimos y seguimos estando aquí, con Emilio, y con los otros hijos , y con los alumnos y con los pacientes y con los amigos y con los padres....somos mucho más que sólo Emilio... pero a la vez somos todo para Emilio...

La adolescencia, esa bendita y tan difícil no sólo nos trajo de vuelta la epilepsia, como bien está descrito , sino también , y respetando los capítulos siguientes de la patología autista , un deterioro franco cognitivo y de conducta y de repente de mi dulce y hasta hostigoso Emilio brotó un alien , un mr. Hyde lleno de violencia que golpeaba y mordía , dejándome llena de moretones y de miedo , llegando a sentir por primera vez terror , por mi y por mis hijas....película de terror... meterlo al auto despavorida camino al hospital, internarlo , y ver como entre varios se subían encima de él para inyectarlo y sedarlo y .... Dios!!! A NADIE LE DOY PASAR POR ESTO...Yo sé que no era él pero no puedo borrar la imagen de verlo desquiciado tratando de morder mi cara....Entregarnos a un nuevo médico, cosa que tanto nos cuesta, (qué difícil es!),y tratar de confiar que la nueva medicación va a resultar y que mañana despertará de nuevo como era antes , sin golpes, sin mordidas, sin garabatos...

Felizmente volvió la calma... espero que las niñas hayan salido de esta experiencia lo más indemnes posible.... espero que se me olvide esa imagen ... y sobre todo espero que esa fuerza que nos lleva a seguir confiando, nunca termine y que así y todo , logremos ser una familia , con matices ( quién no los tiene?), pero FELIZ....

2 comments:

ale said...

uerza, esperanza, conianza en Dios. Somos muy pequeños como seres humanos para entender estas experiencias de vida pero podemos pedir la gracia de tener la capacidad de afrontarlas. Para mi Emilito, a pesar de tu agresividad, de ese comportamiento que te posee quien sabe a causa de que!, sigues siendo mi angelito, el único que ha sido capaz de sacar lo mejor de la persona a quien tanto amo, eso Emilio vale muchísimo, vale que hayas venido a este mundo, vale que sigas entregando tu alegría y mereces que sigamos dándote el cariño y el apoyo que te mereces. Te quiero mucho...a tí y a tu familia hermosa, incluída la Canela.
un beso

tia mylene said...

Mi niño,mi emilito,es tan doloroso para todos los que te amamos de siempre,saber que esta enfermedad te puede lastimar tanto, y que lo que estamos contigo no podemos hacer mucho por apaciguar esta ira que te desborda.No quiero imaginarme como te veìas en esos dìas para olvidar, mejor me quedo con la imagen de tu mano (la misma que descargo tu rabia) tomando suavemente la de mi hijo mientras caminabamos por la parcela .te amo mucho