Cumplo 13 años... feliz?

Hoy era mi cumpleaños. No sé si estaba contento o triste , quizás una mezcla de las dos cosas. Mi mamá me advirtió. Yo quería una fiesta , con mis amigos nuevos, algunos antiguos, en Limache, con castillo inflable , completos y la torta de galletas tritón con crema Chantilly , deliciosa que hace la mamá. Ella dijo , bueno , si me portaba bien.No me porté bien,le pegué. Ella me dijo si sigues te quedas sin fiesta. Y seguí, rompí todo lo que se podía romper en el living de la casa. Algunas cosas que eran recuerdos, de la Nona, de Bariloche... algunas cosas caras como unas figuras que le habían regalado al papá...Lladró parece que se llaman.... me quedé sin fiesta. Pero la mamá dijo que igual me iba a hacer torta.... hasta que le pegué a todos en el colegio, pero fue la culpa de Javier,lo juro. Las profesoras hablaron con mi mamá y ella habló con Javier. Pero yo seguí, le pegué a mi nana la Julita, y a mi hermano Ignacio. Parce que eso fue lo que más entristeció a la mamá. Así que me quedé sin torta también. No creí que mi mamá iba a cumplir su amenaza. Pero lo hizo. Y hoy fue un cumpleaños sin torta y sin fiesta. Igual me fueron a ver los abuelos. Igual pusieron 13 velas en un kuchen de manzanas. Pero no es lo mismo. Mañana , voy a llevar completos y una torta que los papás compraron en el Jumbo, para que mis compañeros me canten. No es lo mismo , pero igual eso me pone contento. Cuando cumpla 14, ahí si mi mamá me va a hacer la torta que me gusta....si me porto bien.

Feliz cumpleaños para mi. Quiero vencerme a mi mismo.

Emilio

Otro dibujo

Puntos a Chequear para sospecha de autismo

No me admiren, ayúdenme
Estoy sola y no sé qué hacer
Necesito consuelo para seguir
Y sueños para creer.

No me valoren, acérquense
Necesito sus manos para crecer
Más humanidad, de todos ustedes,
Un alivio, un rato... nada más .

No me idealicen, tóquenme
Quiero un consejo,una luz,
Que despeje la neblina
De mi mañana tranquila

No me admiren , quiéranme.

Me siento cansada y avergonzada
Avergonzada de estar cansada
Enojada de estar avergonzada
Y cansada de estar enojada

Me siento presa de un torbellino
De sentimientos que luchan entre sí
Despedazándome en su frenesí
En fragmentos inútiles sin destino

Soy madre, sí. Del dolor,de la angustia
Del desconcierto , del miedo,
De la discapacidad que asusta
De la discriminación y el desconsuelo.

Despierto, cada día, sonriendo y alegre,
Simulando tener el control de nuestra vida
Pretendiendo conocer la salida
Hacia un mundo que nos integre

Y voy arrastrando el fardo tremendo
Del dolor que no cede con besos
De la soledad que no pasa con abrazos
De mi niño que no comprendo.

lo que se pierden los demás...

No puedo decir que ha sido fácil... ni feliz.... pero cuando llego al colegio de Emilio, todos los días , al portón por donde tantas veces pasé sin tener idea de lo que había detrás , me asaltan un montón de sensaciones....y la mayoría son bellas a pesar de todo....las personas que trabajan ahí tienen un algo que no puedo describir.... mística....si eso puede ser, alegría, confianza. Y los niños ... si los niños... incluyendo las macrocefálicos, los microcefálicos ,los Down, los X frágil, los retraso , los .... no sé que diagnóstico... y mi Emilio. Todos se ven felices.

Ha sido duro el camino para llegar aquí... y me arrepiento de no haber llegado antes... fue un error sin duda , insistir tanto en esta mal llamada integración.

Ahora empezamos realmente con la educación significativa para Emilio... para hacer de él una persona integrada ....a la sociedad ... con su autoestima en alto.

Lo que se pierden los que desconocen el mundo de la discapacidad!


Marcela

Mi primer día en la escuela especial

Hoy fue mi primer día de clases en mi nuevo colegio, la escuela especial Juan Sandoval Carrasco . estábamos todos muy nerviosos , todos es decir, yo, mi mamá , mi papá , mi psicóloga, mi fonoaudióloga.....Pasaron muchas cosas. primero fui de pantalón gris y chaqueta azul, me veía bacán, primera vez que uso uniforme.... me dejaron ir con mis películas de Harry Potter en la mano, así que no las solté , con la otra me chupaba el dedo....nos tuvimos que formar y sorpresa: todos cantaban al mismo tiempo una canción, hasta mi mamá , me dijeron que era el himno nacional, yo no tenía ni idea.... luego nos recibieron a los nuevos y nos aplaudieron.... en mi curso el nivel 8 ( eso de pasar de quinto al nivel ocho me tiene un poco desconcertado ....) . Mi mamá no sé porqué se quedó tanto rato, yo le pregunté si no tenía que trabajar.... Al fin se fue ....Después fuimos a la sala, y participé... pero cuando fui al baño el famoso pantalón gris del uniforme no lo pude abrir así que .... me mojé ... pero las tías son simpáticas, todas sonríen y nadie se enojó pese a que yo pregunté varias veces si estaban enojadas.... así que cuando mi mamá llegó a buscarme , yo ya no me veía bacán , sino que andaba con un buzo prestado todo atorrante....

Lo pasé súper en mi primer día !!!

Emilio

Elle s'appelle Sabine

"Elle s'appelle Sabine" es la película que hizo la actriz francesa Sandrine Bonnaire sobre su hermana autista... Me quedé abismada al descubrir lo anticuado de la psiquiatría francesa en el enfoque del autismo, aun con teorías psicoanalíticas que tanto daño hicieron en le pasado a las familias ....y uno que piensa que en Europa las cosas andan tan bien en salud... al final parece que en el tema autismo , estamos abandonados en forma más o menos equitativa en el mundo... gobiernos que no asumen, proyectos de salud que nos ignoran y siempre lo mismo: familias que vuelven y vuelven a tener que reinventar la rueda con cuanto sufrimiento a cuesta....El documental francés en cuestión, no lo he visto aun, pero por lo que averigüé consiste en filmaciones caseras de la hermana de la actriz francesa cuando joven, y el contraste con las imagenes más recientes después de 5 años encerrada en un hospital psiquiátrico, deteriorada , obesa , babeando....la sombra de ella misma. Cuenta que después de la muerte de uno de los hermanos , Sabine se descompensó y se puso violenta ( eso les recuerda algo ?) y por eso los médicos la institucionalizaron , pero evidentemente sin el manejo adecuado...Un diagnóstico vergonzosamente tardío....un manejo horrible ... o sea!!!! al lado de eso Emilio ha tenido puros lujos! y sin hermana actriz ( aunque igual tiene a dos bellezas...).... claro que sin ningún respaldo de algún plan de salud , todo a pulso personal y a mucho instinto! Y porqué no aclararlo también : con la extrema fortuna que además , Emilio nació en una familia de médicos que supieron investigar, y CON LOS MEDIOS ECONÓMICOS para hacerlo... aunque con esfuerzo...Pero hay quienes nunca podrían hacer lo mismo y eso es tremendamente injusto.

El principal mérito de la película es para mí el hecho de hacer hablar sobre el autismo , y que el presidente de Francia Nicolas Sarcoszy haya sido interpelado y solicitado para mejorar las condiciones de los autistas....Sandrine podría extender su denuncia al mundo entero.

Con errores o sin ellos en el enfoque de la enfermedad , lo que vale es dar a conocer la dimensión humana de esta condición tan discriminada como incomprendida.

" Elle s'appelle Sabine" Ojalá pueda verla. Fue ovacionada en Cannes.
Y ahora Sandrine hará otra película , esta vez como actriz en la cual ella actuará el rol de una mujer autista. Me encanta que se dé el tema , porque pareciera que se olvida que los niños autistas son luego adolescentes y adultos autistas... y ahí qué pasa? Se agregan nuevos problemas ... nosotros ya empezamos a darnos cuenta de ello.... Hablemos de ello.

Autismo, tanto misterio, tanta incomprensión...

Han pasado tantas cosas , y un programa de television nacional y el portal de bioautismo.cl me hicieron pensar en la necesidad de reordenar un poco nuestra experiencia .... Hemos pasado como familia por todo lo descrito: el dolor , la tardanza en el diagnóstico, la incomprensión de los cercanos, el mutismo de los colegas médicos , la falta de claridad,la inseguridad terrible, las terapias de intervención conductual , foniátricas, ocupacional, psicopedagógica... las terapias no probadas como la dieta sin gluten y sin caseina, las vitaminas, las flores de Bach, la detección de los niveles altos de plomo y la quelación..... y la esperanza, siempre ella , la maravillosa esperanza renace después de cada caída y como ave fénix, volvemos a caer de cada vez más alto y vuelve a doler.... y no importa porque sólo Dios sabe como nos otorga tanta fuerza y seguimos y seguimos y seguimos estando aquí, con Emilio, y con los otros hijos , y con los alumnos y con los pacientes y con los amigos y con los padres....somos mucho más que sólo Emilio... pero a la vez somos todo para Emilio...

La adolescencia, esa bendita y tan difícil no sólo nos trajo de vuelta la epilepsia, como bien está descrito , sino también , y respetando los capítulos siguientes de la patología autista , un deterioro franco cognitivo y de conducta y de repente de mi dulce y hasta hostigoso Emilio brotó un alien , un mr. Hyde lleno de violencia que golpeaba y mordía , dejándome llena de moretones y de miedo , llegando a sentir por primera vez terror , por mi y por mis hijas....película de terror... meterlo al auto despavorida camino al hospital, internarlo , y ver como entre varios se subían encima de él para inyectarlo y sedarlo y .... Dios!!! A NADIE LE DOY PASAR POR ESTO...Yo sé que no era él pero no puedo borrar la imagen de verlo desquiciado tratando de morder mi cara....Entregarnos a un nuevo médico, cosa que tanto nos cuesta, (qué difícil es!),y tratar de confiar que la nueva medicación va a resultar y que mañana despertará de nuevo como era antes , sin golpes, sin mordidas, sin garabatos...

Felizmente volvió la calma... espero que las niñas hayan salido de esta experiencia lo más indemnes posible.... espero que se me olvide esa imagen ... y sobre todo espero que esa fuerza que nos lleva a seguir confiando, nunca termine y que así y todo , logremos ser una familia , con matices ( quién no los tiene?), pero FELIZ....

Feliz navidad para todos

y se sigue escribiendo esta historia....

Finalmente después de todo, nos llamaron del colegio y le dijeron a mis papás que mejor me sacaran... así sin asco... sin hacerse mayor problema.. ¡ vamos Chile!
Nos quedó claro que la integración es sólo una palabra y no un concepto realmente instaurado en la mente de los educadores chilenos... De que sirve hacer planes de integración si en realidad lo que se hace es segregación , y todo lo concerniente a la educación especial queda relegada al fondo del patio ( literalmente ) y se tiran los niños problema al aula de recursos al menor problema que aparezca.....no es sólo conmigo, es con todos los como yo...
Bueno mi mamá entendió que se acabó el tiempo de la educación "normal " para mí... y viene un tiempo nuevo que esperamos que sea bueno, mejor...
Yo no estoy bien... pero todos tenemos fe y esperanza...

Feliz navidad

Emilio

Epilepsia y autismo. Maldita adolescencia.

Está descrito. Que la adolescencia descompensa todo. Que se vuelven a portar mal, que se deprimen, que vuelven las convulsiones cuando las hubo.... Emilio estuvo 8 años sin ellas....hasta el sábado. Volvieron con tutti. Sólo los que han visto a sus hijos convulsionar entienden lo que nos pasa a los padres en esos momentos....es terrible.... pero por otro lado eso explica todo....su descompensación , su cambio conductual....y como no logro nunca espantar totalmente la esperanza, rebrota la ilusión de que al controlar la recidiva de la epilepsia, el calmar la irritabilidad neuronal haga su efecto en mejorar la conducta....
"tus hormonas son una m...." me dijo una vez mi hijo mayor cuando no se entendía a si mismo pero se daba cuenta que algo extraño le pasaba , la adolescencia... como si por ser endocrinólogo las hormonas fueran todas mías.... jajajaja... pero al menos él tenía la capacidad de darse cuenta de lo que le pasaba y de expresarlo con palabras. Emilio hace lo propio.... portándose mal y ahora con convulsiones....

Cuando Emilio está mal

Cuando Emilio está mal , es como si me apagaran la luz, no tengo ganas de nada, ni de ver a mis pacientes,ni de estar con mis alumnos, ni de estar con amigos,ni de ser amable, ni ......nada.
Cuando Emilio está mal y me enfrento a la incomprensión del mundo,es imposible no sentir rabia....
Cuando Emilio está mal,tengo ganas de desaparecer junto con él y no hacerme cargo de nada....
Sé que me van a decir que tengo que pensar en mis otros hijos y que tengo tantas otras cosas.... Pero yo les digo que sólo los que viven lo mismo que yo son capaces de comprender lo que siento....nadie más....y sólo puedo decir que si no fuera por ellos, mis otros hijos, estaría loca, loca mucho más loca....
A veces siento que ya no me quedan fuerzas, ya no tengo fe y ya no soy capaz de ayudar a nadie porque necesito urgente yo un rescate...

Marcela

Me descompensé otra vez

Parece que es cíclico. Voy súper bien , todos me felicitan , mi mamá se entusisasma y se ilusiona con que esta vez , voy en linea recta y ascendente..... y traztraz, algo pasa, me derrumbo, esta vez, agresividad que no puedo dominar, ganas de pellizcar a todos, ganas de no trabajar , de tirarme al suelo, de decirle garabatos a todo el mundo, ideas fijas que me obsesionan y me dominan.......le pegué a mi mamá . Fuerte.Se quedó llorando y me dio lo mismo,después parece que se desmayó y terminó en la posta , no entendí bien. A la Maura la tengo aburrida, y me enerva a pesar de lo dulce que es. En el colegio mandaron a llamar a mis papás para decirles que mejor me sacaran un tiempo o definitivo , no se.... la gente no se hace problema ... un rato de pena aparente .... " estamos súper preocupaaaados!!!!!.... sí, claro..... " qué está pasando en la casa ?" bueno nada .... esto es así no más .... por definición .... cíclico .... porque no se dan cuenta que estuve una año entero bien ? y qué ? me descompenso un mes y ya me quieren sacar ???

Qué será de mi? Qué será lo mejor?

Llevo tres días sin ir al colegio.... mi mamá dice que es porque me porté mal... le pegué a la Maura.... le pego amis compañeros .... será la adolescencia ? Ya estoy lleno de pelos .... Serán los metales de nuevo ???? Qué será?


" no te enojes conmigo mamá " "mamá , está triste? " Llora mamá!!!

Mamá recomienda libro

Una amiga me decía el otro día que había entrado al blog esperando encontrar información más fácil sobre los metales pesados y el espectro autista pero que se había encontrado con puras fotos de Emilio y su familia ... Recogiendo la crítica constructiva , hoy les voy a dar el dato de un libro que acabo de comprar y que recomiendo porque se puede leer a varios niveles :el médico ( es un excelente regalo par los pediatras por ejemplo... y una manera sutil a invitarlos a informarse sobre el tema .... cosa indispensable para mejorar los tiempos de diagnóstico) y el paterno , ya que el lenguaje me pareció bastante accesible , sin olvidar que los padres de niños con espectro autista nos transformamos en lectores obsesivos compulsivos . El libro se llama Transtornos del espectro autista , de Carolina Campos Paredes , editorial Manual Moderno (www.manualmoderno.com) ,la gracia que tiene es que abarca todas las miradas desde la más alternativa hasta la más tradicional , incluyendo aspectos psicológicos a considerar en los padres del niño y de los hermanos , cosa que a menudo se nos olvida y sólo recordamos cuando ya es muy tarde.... (entre paréntesis a propósito de hermanos les recuerdo el libro Flores para Algernon que realmente es buenísimo y que ya les recomendé antes ).

Bueno ojalá les sirva el dato .

Cariños a todos

Marcela

Me invitaron a un cumpleaños!!!

Ayer estuve feliz... porque fui al cumpleaños del Benja... y es bastante maravilloso ese hecho que parece banal , pero es que uds. entenderán: me invitan a pocos cumpleaños!!!! Por eso es fuera de lo común la noticia y por eso estoy feliz.... no es que no entienda, me da pena no más la realidad, pero estamos más sabios en esto... luego empezarán las fiestas, con bailes , los pololeos y todo eso ... y yo tendré que buscar una forma de encontrar mi lugar ... pero pueden confiar en mí, ya me las arreglaré! Por lo pronto todavía soy el regalón de mis compañeras ... y además soy buenmozo.... ¿ o no ?

metales pesados .... efectos no previstos

A veces al leer una noticia , resulta interesante salir de la frialdad de las palabras e imaginarse el drama humano que sucedió detrás . Supe que una partida importante de juguetes de conocidas marcas comerciales había tenido que ser retirada porque se había comfirmado que venían con pinturas tóxicas .... tóxicas con plomo. La proveniencia de esos juguetes era China, pero las marcas eran internacionales. Detrás de esto había una firma y detrás de la firma un empresario responsable. Cuando supe lo de los juguetes me pregunté por cuantas bocas de pequeños, más pequeños que yo que estoy grande ahora ,se habrá paseado el plomo, haciendo estragos en neuronas o depositándose por años en huesos infantiles que entregarán de a poco su veneno... y me pregunto porque siguen haciéndome tan poco caso. Luego supe que ese empresario se suicidó y quedé atónito sin saber que pensar,..... merecía morir por el daño causado? o a lo mejor se trataba de un buen hombre que al descubrir lo sucedido pero previamente ignorante de ello, no había soportado la culpa?Mi mamá sigue y sigue leyendo:la contaminación de las aguas con metales en santiago, la contaminación con cadmio de las leches etc, etc, ..... sólo los médicos siguen pareciendo querer ignorar esta realidad y tenerla escasamente en cuenta a la hora de los diagnósticos diferenciales...

Qué hago para llegar a más oídos ... qué hago para decirles a todos que si bien logro ser feliz, echo de menos mis neuronas sanas.... porqué seguir esperando dañar a más niños para tomar conciencia.
¿Habrá tenido familia el empresario que se suicidó? ¿ Habrá dejado una mujer ,llorándolo?

Estos son los efectos colaterales no previstos de los metales pesados ....

aquí van las otras fotos....

me veo feliz? agotado diría yo !
Arriba del Waynapicchu... atrás se ve Machupicchu





miren por dónde nos hacían pasar ...... papás irresponsables !!!!








qué tal la cara?








El de atrás es el Wayna.... esta foto es después de subirlo....

Estimulación.... dicen ellos

Bueno y mis papás insisten en eso de que lo mejor para mí ha sido la estimulación continua.... yo lo llamaría abuso y violación a los derechos del niño.... primero me suben a un tren a las 5 de la mañana .... después me hacen caminar un montón y me llevan a ver la salida del sol a Machupicchu.... dicen que me iba a cargar de energía positiva,..... en una de esas.... y luego se les ocurre subir al cerrito de atrás ese bien escarpado... el Wuaynapicchu.... oye! se supone que tengo dificultades motoras , ya ? ..... y ellos se ven contentos como cabros chicos allá arriba , no ? Bueno todo sea por tenerlos contentos y que no me molesten tanto.... y dele con ver piedras y la onda inca.... debo reconocer que volví feliz!

Alturas de Machu Picchu