me pidieron...

Me han pedido que participe en una jornadas de discapacidad organizada por mis propios estudiantes, como testimonio de madre, para apoyar el concepto de que esto le puede ocurrir a cualquiera. Y no puedo dejar de sentir un cierto conflicto en mí, que quiero expresar. Desde hace años he emprendido la tarea de divulgar el caso de mi Emilio, porque la ignorancia tanto de la gente común como de los profesionales de salud y educación, son dos males que mucho daño y atraso provocan en el trabajo urgente que requieren la estimulación y la inclusión de niños con necesidades especiales. Y confieso que me he refugiado en la comodidad de este blog que me permite contar cosas que quizás no me atrevería cara a cara. A veces me pregunto si no estoy faltando a la ética, pasando a llevar el respeto a la autonomía de mi hijo exponiendo su intimidad sin su acuerdo expreso.Siempre me he tranquilizado con la idea que el bien que desencadeno al sensibilizar a mis lectores -por escasos que sean- es mayor que cualquier cosa y por lo tanto existe un beneficio real no sólo para Emilio sino también para todos los que están detrás de nosotros, en esta brecha que sigue el rompehielos que siempre he sentido que somos.Me he creído ese cuento y me he reconfortado en ese pensamiento. Pero...¿ pararme delante de mis alumnos y quizás colegas y hablarles de mi día a día? Enfrentar sus miradas, después de años de esfuerzos construyendo una imagen de fortaleza y alegre resiliencia? Correr el riesgo de quebrarme y llorar delante de todos? Exponerme públicamente a aquellas malintencionadas lenguas que dicen que yo busco voluntariamente provocar lástima en los demás para aliviar mi carga laboral??

Bueno... es mi compromiso. Lo haré, aunque me cueste.
Es parte de mi misión vital, porque en estos casos creo que la empatía no alcanza...hay cosas que sólo se entienden cuando se viven. Y si mi testimonio sirve de algo, le pido perdón a quienes pudiera molestar. Le pido perdón a Emilio por exponerlo , pero él sabe que lo amo por sobre todo y que lo único que quiero es su felicidad y su aceptación. Y sólo quiero expresar un punto que me parece fundamental, por favor , no quiero su lástima.Lo que quiero es su reflexión, su crítica,su compromiso...

cómo lo haces

De verdad me pregunto como lo haces, tú el padre. Cómo lo haces para dormir tranquilo, dejando todo así tan ligeramente, yéndote varias semanas de viaje para vivir tu nuevo amor, despreocupándote del peligro diario que representa tu hijo, tanto para él mismo como para sus hermanos, tus otros hijos. Cómo lo haces para partir al gimnasio , para irte de farra, para estar más disponible para tus " amigos " nuevos que para los que fueron fruto de tus actos y decisiones. Cómo lo haces para verte tan feliz, tan encantador, tan satisfecho de ti mismo. Cómo lo haces para no preocuparte, no sentirte responsable, no sentirte involucrado en lo que en verdad abandonaste. Cómo lo haces para no sentir algo de culpa, algo de remordimiento.... cómo lo haces, cuando tu hijo se altera , para ignorarlo ,para desconocerlo, para evadirte...y cómo lo harás en el futuro si te toca hacerte cargo si por algún infortunado accidente , yo no estuviera, o quizás si algun día el daño fuera tan grande que resultaramos gravemente heridos , cómo lo harás para seguir siendo tan inconsciente, tan pluma en el aire, tan risa vacía....

Hasta la victoria siempre

Estuvimos en cuba con mis hermanos , mi mamá y mi mami Mafi. Fue bacán.
Y aquí estoy en la plaza de la revolución con Ignacio... "hasta la victoria siempre" dice este señor que no entiendo mucho porque le hacen tanta fiesta... pero lo de la victoria, es un buen concepto... para mi propia batalla y la de mi familia... hasta la victoria siempre!!! ganarle al prejuicio , la mayor discapacidad del mundo.

Emilio

"Hola , mi amor...." dijo Emilio al teléfono

Sonó el teléfono y al otro lado de la línea una voz femenina y juvenil pregunta: "está Emilio?" y entonces Emilio coge el teléfono y dice... "Hola mi amor.." Creo que todavía no me recupero totalmente del desmayo... y cuando cuelga dice... "era mi polola , la Javiera"... uuuuuuuuu... qué se nos viene?? la verdad, El Emi es la inocencia personificada, pero es un tema, este del desarrollo, la sexualidad, la relación con el sexo opuesto. No creo que se transforme en un problema, pero no dejo de rescatar lo feliz que se veía mi Emilio con el llamado de Javiera, la misma niña con quién lo vi bailando merengue en su presentación de fin de año...Al final, si lo que quiero es la inserción social, lograr la mayor normalidad posible, un oficio,etc... el pololeo es normal a los 15 años...tendré que prepararme para ello...no sé como pero tendré que aprender.. se aceptan sugerencias !!

cuando emilio está mal

Cuando Emilio vuelve a estar mal, es como un apagón de todo. Vuelvo a pensar que nada tiene lógica,que el mundo es absurdo, que mejor tirarse por ahí porque tanto dolor no se puede aguantar y siempre, siempre y cada vez que pasa hago lo mismo que nunca, nunca, nunca funciona: rezo. Mientras me pega rezo, mientras caen los golpes suplico en mi mente que se acabe y ofrezco por si sirve de algo el miedo y el dolor.... sinceramente si me dicen "es que te falta rezar entremedio" puedo contestar que a lo mejor no elaboro un rezo formal pero si siempre doy las gracias. Y tanto es así que logro olvidar el horror. Pero basta un golpe, un pellizcón para que todo resurja .... De qué sirve todo esto... a quién le interesa una madre golpeada por su hijo discapacitado.. y lo que más me duele ; qué brazos me consuelan , quién me acoje, quién me reconforta?.... nadie, nadie , nadie... y así el padre se encuentra viviendo lo que el llama su derecho de vida y que es como una segunda adolescencia... mis hijos que igual se ven afectados por esto y a quienes he tratado de preservar igual están ... pero no me pueden apuntalar ellos sino que debiera ser al revés, me parece... mi madre que vino a buscarlo y se lo llevó finalmente a su casa, es increíble, acaba de salir de un cáncer e igual se las arregla para ayudar... pero mis lágrimas quedan todas para mí y no hay nadie , nadie , nadie con quién compartirlas. Ni pidiendo ayuda, ni llorando, ni gritando, no hay nadie... y no importa si abrí mi alma , mi corazón o mis piernas ... nadie está acá conmigo y eso me destroza y me desespera... ¿ Dios? No me basta con una canción de misa de texto archi previsible para sentirlo... ,lo he llamado mil veces... en qué está que no logro sentirlo?? Amor de hombre? Al parecer no es para mí... y quien es capaz de no responder a mi SOS es porque sencillamente no me ama y estaría bueno que lo entendiera de una vez...Amigas? si, claro a veces, gracias...

Cuando Emilio me agrede se me acaba todo: la fe, la alegría, las ganas...todo

Mi esponja

Emilio está grande y fuerte.... se fue de campamento con su colegio y lo pasó muy bien... lástima que no se tomó todos los remedios y se descompensó su poco al volver a casa. Me llegaron golpes, como antes, con la diferencia que ahora, ahora siento que no tengo la fuerza para aguantar...y por un momento me invade de nuevo el deseo de desaparecer... pero nunca dura , no se preocupen, amo demasiado la vida y sé cuán importante soy en mi casa para mis hijos, no sólo para Emilio , sino también para los otros tres, incluyendo el grande...así que después de llorar y maldecir lo incomprensible y lo absurdo de este destino,me vuelvo a armar, Emilio se vuelve a armar y seguimos funcionando... Se levanta todas las noches a "saquear" el refrigerador... y entre Ignacio y yo nos toca tratar de salvar algo... No puedo evitar pensar que su descompensación no sólo es por la falta de medicamentos, ya que antes estaba ya "al filo" sino con que el me siente y me lee más allá que cualquiera y sabe que he estado triste... Quisiera dejar de estar triste pero me la gana.... me falta un hombre a mi lado y lo quiera o no , me pesa enormemente esa ausencia... tengo demasiadas responsabilidades, mis padres, el trabajo, el ex -marido con su vida loca ....y trato, trato de dejarme fluir, de relajarame, de reir,de dejarme querer... pero estoy triste y no engaño a Emilio... Emilio mi esponja...Emilio mi radar.... Emilio el clarividente...

¿sabes?

¿Sabes algo? Me he dado cuenta
Que serás mi más fiel compañía
He descubierto que eres aquel
Que siempre estará para mí
Esperándome para un abrazo
Para un tema cien veces hablado
Para una pregunta mil veces
Contestada hasta el cansancio
Pero sin que tú te aburras jamás
Cada noche vendrás a mi cama
Y te acurrucarás sin reserva
Con total e ingenua entrega
Tan disponible , tan fácilmente
Feliz con pequeñas cosas
Con promesas de lluvia
Y de cortes de luz
Con panoramas sencillos
Con planes que siempre
Me incluyen porque simplemente
Creo que no puedes
Siquiera pensar un mundo
Sin mí y qué irónico
No es una metáfora
¿Sabes? me he dado cuenta
Que eres mi seguro de cariño
Mi póliza de amor
Con esa fé de la inocencia
Con esa posesión absoluta
Que asusta y deleita
¿Sabes? me he dado cuenta
Que para nadie seré
Nunca más importante
Que para tí.

Emilio 15 años, dolor e ilusión

Ya cumpliste 15 años Emilio mi amor. 15 años de los que al menos 13 han sido de una profunda , terrible y hermosa mezcla de dolor y esperanza , de fe y desesperación. A veces, como hoy, cuando pierdes el control y tu furia cae a golpes sobre mí es como si jamás, jamás pudieramos ser felices.... pero al igual como los terremotos parecieran barrer con todo, nunca falta el rayo de sol. la flor entre los escombros, la broma entre los sobrevivientes... y tus lágrimas y las mías se funden en promesas de un mañana mejor. Tengo una familia, por cierto una hermosa familia. Mis 4 hijos y yo. Somos nosotros, unidos , quienes podemos doblarle la mano a la enfermedad, a la incomprensión, al absurdo de este amor que se vive con violencia pero no con odio. Tengo tendencia a creer que no tengo derecho a la felicidad. Y cuando tus golpes , cada vez más raros , se encargan de quitarme el piso, me aferro al sol, a las flores, al cielo y al amor, el amor más puro, el amor sin apellidos, a la entrega sin reserva, a la generosidad humana que de alguna manera he tenido la fortuna de experimentar. Ojalá Emilio, no existan más golpes. Ojalá tus hermanas cultiven la paciencia . Ojalá tu hermano siga adelante en su camino de superación constante y tolerancia. Nos queremos. Siento el amor de mis hijos como algo palpable y absoluto.

Quiero ser feliz. Y a veces siento que en verdad lo soy.
Contigo mi Emilio que tanto me has enseñado y que tanto también, me has hecho sufrir.

Porqué , porqué , la conexión al dolor parece ser más aceptada que la conexión al gozo?

Yo quiero dejar de "ser" dolor. Quiero amar. Quiero que tengas una madre feliz. Dame la oportunidad de dártela.

Gracias Emilio

Por ti, sé en qué fase está la luna

Conozco el pronóstico del tiempo

y sé cuántos días trae cada mes

Por ti, comemos cada tres horas

Planifico las vacaciones con anticipación

y sé cual es la capital de Pakistán

Por ti,ya no existen tontos e inteligentes

me pongo en el lugar de mis pacientes

y sé que los médicos somos difusos

Por ti, ha crecido mi paciencia

He aprendido a esperar, a repetir

a levantarme cada mañana y sonreír

Por ti Emilio por ti, tantas cosas aprendí

y tantas otras seguramente esperan

por mí. Gracias Emilio, por ti.

cada vez más grande , cada vez mejor...mi buzo nuevodel colegio nuevo

Colegio nuevo: Los fresnos

Estoy feliz, en mi colegio nuevo, pero con mis queridas profes de siempre... nuevo proyecto, nuevo ímpetu, este año , es mi año.... Aver si me encuentran en la foto...

lo mejor de todo: delfines y familia

con mi amigo Tucán Bacán

méxico

Así me gusta la vida...

órale!!!

Me encantó México... fuimos a la Riviera maya y fue muy entretenido... el avión , el hotel, las piscinas, la playa... hice snorkel( claro que el snorkel lo tenía puesto como antena y las hualetas las terminé tirando por ahí) y vi peces maravillosos... nos metimos al agua con los delfines mis hermanos , mi mamá y yo y pudimos acariciarlos....y la comida ni qué decir: había un montón y me podía repetir y comía huevos u omelettes todas las mañanas, comí pastas , arroz,papas , helados , jugos, chorizos , tortillas, porotos y lo mejor de todo;churros!....lo único que no me gustó fue ese día que a mi mamá le dio por ir a ver unas pirámides , Chichen Itza o algo así, no sé que le encuentran , habían varias de distinto porte , y un calor que ni les cuento y yo preguntaba a cada rato esta es la última? y después vamos a almorzar, que al final es lo importante , no?.... Me gustó mucho México, yo dormía en una pieza con mi hermano Ignacio y las niñitas en otra con mi mamá.... no había

mucho para comer en mis ataques sonámbulos pero dejé vacía la canasta de fruta que nos dieron de bienvenida...menos mal que la botella de tequila no me la tomé...me gustó este viaje, mi mamá se veía feliz y orgullosa y yo demostré que se puede viajar conmigo de nuevo....

Emilio

Mis propósitos de año nuevo

Un nuevo año empieza y es bueno pensar: qué me propongo para este año (O que se proponen mis padres?). y lo tengo claro, siempre lo digo: el 2008 me porté mal ( no hace falta recordarlo tanto, me da pena acordarme que terminé hospitalizado en una clínica en santiago) ; el 2009 fue un año de transición, con pataletas más alejadas y menos - mucho menos -violencia, pero en el que no aprendí muchas cosas nuevas... entonces el 2010 será un año en el que seguiré tranquilo,en mi casa serena, y en el que aprenderé muchas cosas útiles , en vías de encaminarme a un oficio y mi autonomía,.... eso quiero ¡yo puedo!

Emilio

Viejito pascuero

Querido Viejito Pascuero:

Hola, soy Emilio.

Por favor tráeme los Prisioneros (el disco rojo)

Saludos

Emilio

Y ahora que viene mamá?

Es la pregunta que me hago... este año me lo di de transición , y estoy claro que estoy a años luz de lo mal que estuve en el 2008... este año fue el año de la calma.

Y ahora qué? Por lo pronto un semi cambio de colegio, me voy a otro lugar físico , otro nombre,pero con las profes más importantes del colegio actual . Espero sea para mejor.

Podré ahora empezar a aprender algo que me encamine a un oficio? Es el nuevo desafío que espero poder afrontar , de la mano de la gente que me quiere, de mis profesoras, mis terapeutas, mis cuidadores y sobre todo de mi familia. Espero también que nunca, nunca , nunca más volvamos a vivir en la mentira porque no la tolero y reacciono violentamente a ella , aunque no parezco darme cuenta... Espero volver a ver a mis padres contentos , aunque cada uno por su lado, ambos tratando de seguir con sus vidas que se entrelazan a la mía por siempre. Espero que Ignacio siga progresando en la conquista de su mundo adulto y que me siga llevando en su corazón como siempre lo ha hecho. Espero que a la Isi y la Anto les siga creciendo la paciencia. Espero que en esta o en otra casa, pueda yo sentirme realizado, útil y aceptado incondicionalmente...

Emilio

Medalla 1er lugar natación, educación para la diversidad