Puesta al día en tratamiento farmacológico en trastornos del desarrollo

Use of Psychotropic Medications in Children with Developmental Disabilities


Joseph L. Calles, Jr., MD a, b, *

KEYWORDS

� Developmental disabilities � Intellectual disabilities

� Psychotropic drugs

Children and adolescents with ‘‘special needs’’ comprise a small part of most pediatric practices, yet often require an inordinate amount of time and resources in their clinical care. These children are usually described as having developmental disabilities (DD), which denotes impairments in several areas of functioning, such as communication and motor control. A commonly associated condition is mental retardation (MR), also known as intellectual disability, which is defined by below average performance on standardized intellectual testing (representing the lowest 2.5 percent), in addition to functional impairments. Another group is the pervasive developmental disorders (PDD), which are increasingly referred to as the autistic spectrum disorders (ASD).

Abnormal neural development may manifest not only as physical problems, but also as mental symptoms. This article describes various neuropsychiatric disturbances seen in DD (with or without MR) and discusses psychopharmacologic approaches to their treatment. Before beginning, however, some words of caution are in order. Firstly, whenever one is considering the use of psychotropic medications in a DD patient, one should make sure that the emotional and behavioral symptoms are not due to an undiagnosed medical illness. 1 Secondly, if medications are already being used or if symptoms worsen after treatment is initiated, the medications themselves should be suspected as possible causes of the problem behaviors. 1,2 Thirdly, medications should be started at low doses, titrations should be performed slowly, and the lowest

a Department of Psychiatry, College of Human Medicine, Michigan State University, A236 East Fee Hall, East Lansing, MI 48824, USA b Child and Adolescent Psychiatry, Psychiatry Residency Training Program, Michigan State University/Kalamazoo Center for Medical Studies, 1722 Shaffer Road, Suite 3, Kalamazoo, MI 49048, USA

* Child and Adolescent Psychiatry, Psychiatry Residency Training Program, Michigan State University/Kalamazoo Center for Medical Studies, 1722 Shaffer Road, Suite 3, Kalamazoo, MI 49048. E-mail address: calles@kcms.msu.edu

Pediatr Clin N Am 55 (2008) 1227–1240 doi:10.1016/j.pcl.2008.07.002 pediatric.theclinics.com 0031-3955/08/$ – see front matter ª 2008 Elsevier Inc. All rights reserved.

effective doses to achieve symptomatic control should be used (versus shooting for an arbitrary ‘‘target dose’’). Lastly, psychotropic medications should never be the sole treatments for psychiatric symptoms in the DD population. Ideally, behavioral interventions and other environmental modifications should be tried first, before starting pharmacotherapy.

EPIDEMIOLOGY

Prevalence of Developmental Disabilities

In the mid-1990s, an American survey 3 of noninstitutionalized, community samples of all ages estimated the following DD prevalence rates: for DD alone, 7.1 per 1000; for MR alone, 3.6 per 1000; for the combined presence of MR and DD, 4.2 per 1000; and, for the total of all MR and DD, 14.9 per 1000. The prototypical ASD, classic autistic disorder, has a prevalence somewhere between 10 and 20 per 10,000, while, as a group, the ASD have an estimated prevalence of about 60 per 10,000. 4

Prevalence of Neuropsychiatric Disorders

Compared with the general population, neuropsychiatric disorders are overrepresented in the DD population.

Epilepsy

In North America, the overall incidence of epilepsy is about 50 per 100,000 per year, with the highest rate being in children less than 5 years of age. The best estimates of prevalence are between 5 and 10 per 1000. 5 In individuals with MR, the lifetime prevalence of epilepsy is over 10 times higher, with estimates between 14% and 24%. 6

Sleep disorders

Sleep problems are common in children, but more so in the intellectually disabled population. A study that compared the sleep characteristics of children with intellectual disability (of mixed etiologies) to those of normal controls showed that current sleep problems were seen in 57.7% of intellectually disabled children versus 16% of controls, and past sleep problems were twice as common in the intellectually disabled group (66.7% versus 33.3%). 7

Psychopathology

There are various psychiatric symptoms and disorders that commonly occur in children with DD. Table 1 lists four selected problem areas and compares prevalence rates in the DD population to those in the general child population. 8–12

To facilitate the discussion of which psychotropic medications to use for which conditions, the following section discusses three common DD syndromes, associated neuropsychiatric disorders, and recommended pharmacologic interventions.

Table 1 Psychopathology in developmental disabilities versus non^developmental disabilities children
Problem DD % Non-DD % ODD 488 2.39 ADHD 338 8.710 SIB 448 5–911 Aggression 488 0.5–3.712
Abbreviations: ADHD, attention-deficit/hyperactivity disorder; ODD, oppositional defiant disorder; SIB, self-injurious behavior.

AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS

The heterogeneous group that forms the autistic spectrum disorders includes autistic disorder, Asperger’s disorder, Rett’s disorder, childhood disintegrative disorder, and PDD–not otherwise specified (PDD-NOS). 13 Autistic disorder, which adversely affects a child’s socialization, communication, and patterns of interests and activities, is associated with various medical disorders, many of which are genetic in origin. 14,15 Given the profound deficits that can be seen in children with autistic disorder, clinicians may be tempted to attribute psychiatric symptoms to the autism itself. However, as is shown below, there are high rates of psychopathology comorbid with autistic disorder (and other ASD). 16 There have yet to be discovered pharmacotherapeutic agents that treat the core symptoms of ASD.

Aggression

Xue Ming and colleagues 17 reported that of 160 autistic children, 32% displayed aggressive behaviors (toward others or self). Palucka and colleagues 18 consulted on a small group of community-living DD patients (ages not given, but presumed to be adults), with or without PDD. Irrespective of DD diagnoses, aggression was more likely to be present if a mood disorder was present.

Treatment

Aggression is not a diagnosis, but a symptom of another condition. The Palucka study 18 found that, in 80% of aggressive patients, recommendations were made to reduce or eliminate atypical antipsychotics (AA) and to maximize treatment of mood disorders with antidepressants or mood stabilizers (see section on mood disorders). In the absence of a clearly defined mood disorder, risperidone is a good first-line agent to treat aggression in children with autistic disorder, 19 and perhaps with other ASD (although not approved by the Food and Drug Administration except in autistic disorder). In the United States, five other AA—clozapine, olanzapine, quetiapine, ziprasidone, and aripiprazole—are available, but to date there are no large, controlled studies of their use in ASD. In smaller studies, ziprasidone and aripiprazole also demonstrated amelioration of aggressive symptoms. 20 A novel approach to the treatment of disruptive behaviors in autistic disorder used the acetylcholinesterase inhibitor galantamine. 21 Although further studies are necessary, galantamine did produce significant reductions in anger and aggression. Dosages ranged from 12 to 24 mg daily over 12 weeks.

Self-Injurious Behavior

Baghdadli and colleagues 22 found that in 222 autistic children (under 7 years of age) 50% exhibited self-injurious behavior (SIB), and almost 15% exhibited severe SIB, defined as producing ‘‘functional or life-threatening lesions.’’ People with autistic disorder don’t necessarily outgrow SIB. Bodfish and colleagues 23 found that, when compared to adults with MR (without autism), almost twice as many of the autistic adults displayed SIB; the severity of injuries was also greater in the autism group.

Treatment

Similar to its effects on aggression, risperidone has also been found to reduce SIB in people with autistic disorder; the other AA may also be helpful in this regard. 20 Risperidone does have its limitations. For example, although SIB frequency is reduced in autistic patients, duration and severity of the SIB may not be significantly altered. 24 Another concern is AA-related weight gain and obesity, 25 which is a risk factor for the development of metabolic syndrome. 26 In the event that the SIB in autistic patients doesn’t respond to the AA, or the medications are not tolerated, a trial of the opioid antagonist naltrexone may be beneficial. 27 Common doses are in the range of 0.5 to 2 mg/kg/d.

Hyperactivity, Impulsivity, and Inattention

The rates of attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) are quite high in the ASD. In a university ASD specialty clinic, 78% of patients met criteria for ADHD, with the highest rate (83%) being in those with autistic disorder. 28

Treatment

More recent studies, with better designs, have demonstrated that PDD patients with ADHD can respond sufficiently to psychostimulants to warrant trials of those medications. 29 If the stimulant is ineffective or intolerable, a subsequent trial of atomoxetine may be effective. 30,31 Reports on side effects are mixed and inconsistent.

Sleep Disturbances

Disorders of sleep are common in ASD, occurring in 52% of affected children in one study. 17 Sleep problems have a highly significant association with mood disorders.

Treatment

It is desirable to identify and treat comorbid mood disorders first, in the hope that the associated sleep disturbances will be corrected (see discussion of mood disorders below). In the absence of a mood disorder—or when mood has improved but poor sleep persists—regular melatonin 32 or controlled-release melatonin 33 may be tried. Synthetic melatonin is preferred, as natural-source melatonin is extracted from the pineal glands of livestock and could theoretically be contaminated with prions. Another option is the synthetic melatonin receptor agonist ramelteon. 34

Mood Disorders

When a group of children with ASD were compared to a community sample, 16.9% of those with ASD scored two standard deviations above the normal population mean for depression. 35 In another group of ASD children at a specialized autism program, 26% were diagnosed with ‘‘mood disorder.’’ 17

Treatment

The treatment of mood disturbances in the ASD population has been attempted using various antidepressants, mood stabilizers, and even antipsychotics. For depression, a selective serotonin reuptake inhibitor (SSRI) antidepressant has been most often used, and fluoxetine has been the most common agent from that class. 36 Effective treatment of depression seems to reduce aggressiveness and SIB. If a cyclic mood disorder, such as bipolar disorder, is suspected, the use of antiepileptic drugs (AED) that are also mood stabilizers (eg, sodium valproate or lamotrigine) is preferred over lithium or the AA, given the high rate of seizure disorders in those with ASD (see below).

Seizures

It is estimated that about one third of children with ASD develop a seizure disorder. 37 The most common types are partial-complex and generalized tonic-clonic. Although the exact connection between neuropsychiatric symptoms and seizure activity has yet to be elucidated, treating seizures or electroencephalographic abnormalities (suspicious for epileptogenicity) with anticonvulsants may lead to symptomatic improvement. 38

Treatment

No specific anticonvulsant is currently recommended, and choice of AED must be a balance between potential efficacy and potential for adverse effects, including negative behavioral changes. 39

FRAGILE X SYNDROME

The fragile X syndrome (FXS) is the most commonly inherited cause of MR and, in almost all cases, derives from excessive repeats of the CGG trinucleotide sequence in the FMR1 gene, located on the X chromosome. The prevalence of the full mutation/clinical syndrome is estimated at 1 per 4000 males, and prevalence of female carrier status is estimated at 1 per 350. 40 In addition to cognitive difficulties (ranging from normal IQ with learning disorders to MR), people with FXS have a variety of emotional and behavioral disorders. 41

Aggression

Patients with FXS can display aggressive behaviors in the context of noxious external stimuli (eg, loud noises) or intolerable internal processes (eg, anxiety).

Treatment

To prevent disruptive behaviors, it is crucial to identify factors that predispose to or trigger aggressive episodes. Minimizing or avoiding environmental changes is an ongoing endeavor both for the family and the school. Sadness, anxiety, irritability, impulsivity, sleep deprivation, psychosis, and poorly controlled seizure disorder are all potential targets for pharmacotherapy.

Self-Injurious Behavior

Symons and colleagues 42 found that in boys with FXS, 58% engaged in SIB (with 72% of those biting the hands or fingers), which had its onset before age 3 years and was associated with environmental stressors.

Treatment

Follow the same recommendations made in the previous section on aggression.

Hyperactivity, Impulsivity, and Inattention

When compared to peers with equivalent mental ages, 53.7% of children with FXS were rated by parents as having symptoms consistent with ADHD; teachers rated 59.2% as meeting the ADHD criteria, with higher scores for hyperactivity-impulsivity than reported by parents. 43

Treatment

The ADHD symptoms seen in FXS patients respond well to the psychostimulants, although younger children and those with lower levels of functioning may not do as well. 44 Patients should be monitored closely for newly emergent or exacerbated insomnia, anxiety, mood instability, and aggression. If the stimulants are ineffective or intolerable, a cautious trial of the alpha2-agonists clonidine or guanfacine may be given. 44

Sleep Disturbances

Sleep in patients with FXS can be of low quantity and quality, and can be secondary to neuropsychiatric disorders (eg, ADHD, depression, or epilepsy) or can be due to primary sleep disorders, such as obstructive sleep apnea. 45

Treatment

If appropriate treatment of comorbid conditions doesn’t appreciably improve sleep, patients should be referred for polysomnographic evaluation. The use of sedative-hypnotic medications should be avoided.

Mood Disorders

Compared with those without FXS, females (ages 4–27 years) with FXS had higher rates of mood disorders (47% versus 6%) and one half of those had major depression. 46 It is unclear if males with FXS are more or less likely than their female counterparts to experience depression. In one comparison study there was no statistical difference in either ‘‘anxious/depressed’’ or ‘‘withdrawn’’ scores between the two groups. 47 Bipolar disorder may co-occur with FXS, albeit uncommonly; there may also be clustering in some families. 48

Treatment

The antidepressant of choice for depression in FXS seems to be an SSRI, with at least a 50% response rate to be expected. 44 Patients should be monitored for agitation, insomnia, gastrointestinal symptoms, and suicidal ideation. For symptoms of bipolar disorder, mood-stabilizing AED are the medications of choice, especially if there is a comorbid seizure disorder (see discussion of seizures).

Anxiety Disorders

Symptoms of anxiety can be difficult to elicit in children with intellectual disability. When asked to identify the presence of anxiety symptoms (as manifested in specific behaviors) in a group of FXS children, parents rated 26% as having ‘‘clinically significant anxiety problems,’’ whereas teachers rated 42% of the children as having high levels of anxiety. 49

Treatment

The SSRI antidepressants can effectively reduce anxiety, especially the type that is provoked by social interactions. 44 In the event of nonresponse to adequate SSRI trials, other strategies could include (1) adding a beta-adrenergic blocker (eg, propranolol or nadolol) to the SSRI; (2) using buspirone; or (3) cautious use of a long-acting benzodiazepine (eg, clonazepam) while watching for behavioral disinhibition. 50

Autistic Behaviors

It has been noted for some time that autistic disorder is associated with FXS at much higher rates than those found in the general population. For example, in a large group of young children with FXS, 25.9% of boys met criteria for autism, a rate four times greater than that seen in FXS girls. 51

Treatment

As noted previously, specific treatments for core autistic symptoms are not available. These particular problems are mentioned here because their presence in FXS increases the risk for comorbid psychiatric disorders. They also increase the complexity of overall assessment and management. Psychopathology should be looked for and aggressively treated if found.

Seizures

As previously noted, seizure disorders are present in 10% to 20% of FXS patients 52 and have implications for choosing psychotropic medications that are effective for

treating comorbid psychiatric disorders, but do not provoke or increase seizure activity.

Treatment

Choice of AED should be based on seizure type and patient characteristics. The most effective agents for seizure control are also likely to provide relief of some psychiatric symptoms (eg, aggression, mania, and anxiety), but could also exacerbate them. 39

FETAL ALCOHOL SYNDROME

Fetal alcohol syndrome (FAS) and related disorders, commonly termed fetal alcohol spectrum disorders (FASD), are the direct result of prenatal alcohol exposure. The physical, cognitive, and behavioral manifestations can be reliably identified using consensus diagnostic criteria. 53 Estimated United States prevalence of FAS from the preceding 2 decades is 0.5 to 2.0 per 1000 live births, while prevalence of FASD (including birth defects and neurodevelopmental disorders) may be 1% or more of live births. 54 The high rates of psychopathology in FAS have been well documented. 55

Aggression

Compared with non–prenatally exposed youth, those with prenatal alcohol exposure show higher rates of delinquent behaviors, including fighting. 56 Interestingly, in those with prenatal alcohol exposure, but without FAS, one half met probable conduct disorder criteria, whereas none of the patients with FAS met the criteria. Burd and colleagues 55 similarly found that partial FAS patients had significantly higher scores related to ‘‘anger problems’’ (a risk factor for aggression) than those with full FAS. These findings are counterintuitive and not adequately explained to date.

Treatment

Proper treatment of comorbid psychiatric disorders, such as ADHD or mood disorders (see the relevant discussions below), generally reduces or eliminates aggressive behaviors. For nonspecific or refractory aggression, use of risperidone may work when other agents have failed. 57

Self-Injurious Behavior

Although the rate of SIB in people with FAS may not be higher than in those without FAS, 55 actual suicide attempts are higher in FAS, with over one half having attempted suicide (18% of a severe degree, 27% moderate, and 9% low), versus only 4.6% of the general population who have a history of suicide attempts. 58

Treatment

Two important risk factors for suicide are depression and substance abuse, especially alcohol abuse. It is imperative that those disorders be identified and treated in FAS patients (see discussion of mood disorders and substance-use disorders below).

Hyperactivity, Impulsivity, and Inattention

Comparing the prevalence of ADHD in patients with FAS, partial FAS, or no FAS, Burd and colleagues 55 found rates of 73.0%, 71.5%, and 36.8%, respectively. Unlike idiopathic ADHD, in which hyperactivity and impulsivity tend to attenuate during adolescence, the ADHD associated with FAS seems to persist from preschool age up through adolescence. 59

Treatment

The first-line treatment for ADHD in FAS is a psychostimulant. There is some evidence that preparations containing dextroamphetamine work better than does methylphenidate. 57,60

Sleep Disturbances

Not only does the risk for ADHD increase with the degree of prenatal alcohol exposure, but so, too, does the risk of having a sleep disorder. Bhatara and colleagues 61 found that in those children with confirmed, but low, prenatal exposure to alcohol, 25.5% met criteria for a sleep disorder; in those with confirmed high-level exposure, 52.3% had a sleep disorder.

Treatment

Given the overlap of ADHD and sleep disorders in FAS, it would be reasonable to give a trial of clonidine for sleep, as it has been useful in ADHD children without DD 62 and in DD patients with severe sleep problems. 63 An alternative agent is melatonin, although it may only improve sleep onset latency and not other sleep parameters. 64

Mood Disorders

O’Connor and colleagues 65 looked at a group of children who had been prenatally exposed to high levels of alcohol, but who did not have MR. They were identified as having FAS, partial FAS, or alcohol-related neurodevelopmental deficits. In the FAS/ partial-FAS group, there were no cases of major depressive disorder, but 33% were diagnosed with bipolar disorder. In the group with alcohol-related neurodevelopmental deficits, 18% were diagnosed with major depressive disorder and 35% were diagnosed with bipolar disorder.

Treatment

There is insufficient data in the literature to guide the treatment of mood disorders in those with FASD. A conservative approach, therefore, would be to follow the algorithms already established for the treatment of major depressive disorder 66 and bipolar disorder 67 in children and adolescents. It must be kept in mind, however, that some medication choices need to be modified to take into consideration such factors as comorbid conditions and potential adverse medication interactions.

Psychosis

On a parent-completed behavioral questionnaire, children with prenatal alcohol exposure scored more than two standard deviations higher than children with no prenatal exposure to alcohol on the ‘‘psychosis’’ scale (specific symptoms not specified). 68 One could make the argument that parental feedback on a questionnaire and clinical diagnosis are not equivalent, but in this case there may some validity to the study, if one considers what happens to FAS children who grow up. Famy and colleagues 69 evaluated 25 adults with FASD. They found that 40% had a psychotic disorder, the majority being of the brief psychotic disorder type.

Treatment

It is incumbent on the clinician to thoroughly evaluate the patient, generate a differential diagnosis, and identify treatable causes of the psychosis. 70 The proper treatment of psychotic symptoms depends on the illness that is generating the psychosis (eg, monotherapy with an AA in schizophrenia versus a combined mood stabilizer–AA regimen for bipolar disorder with psychosis). 67

Table 2 Medications for neuropsychiatric problems in developmental disabilities
Problem 1st Choice 2nd Choice 3rd Choice ASD Aggression Risperidone Ziprasidone or aripiprazole Aripiprazole or ziprasidone SIB Risperidone Second AA Naltrexone ADHD Stimulant Second stimulant Atomoxetine Sleep Melatonin Ramelteon Clonidine Mood Depression SSRI Second SSRI SNRI Bipolar disorder Sodium valproate Lamotrigine AA FXS Aggression a a a SIB a a a Sleep a a a ADHD Stimulant Second stimulant Alpha2 agonist Mood Depression SSRI Second SSRI Third SSRI Bipolar disorder AED Second AED Third AED Anxiety SSRI Second SSRI Any SSRI � BB, or buspirone, or long-acting benzodiazepine FAS Aggression a a Risperidone SIB a a a ADHD Stimulantb Second stimulantb Third stimulantb Sleep Clonidine Melatonin Ramelteon Mood c c c Psychosis a a a
Abbreviations: BB, beta adrenergic blocker; SNRI, serotonin and norepinephrine reuptake inhibitor. a Treatment is targeted to the specific identified psychiatric disorder or disorders producing these nonspecific symptoms. b Dextroamphetamine may be preferable to methylphenidate. Follow treatment algorithms for specific mood disorders. 68,69

Substance-Use Disorders

Prenatal exposure to alcohol increases the risk for substance-use disorders later in life. Baer and colleagues 71 followed a 1-year birth cohort up to young adulthood. They found that mothers who drank heavily during pregnancy had children who, at age 21 years, had a three times greater risk of developing ‘‘at least mild alcohol dependence’’ when compared with offspring of mothers who drank less during pregnancy. Famy and colleagues 69 also reported that, in their adult FASD group, 60% met diagnostic criteria for alcohol or drug dependence.

Treatment

The pediatrician can provide a very valuable service by screening FASD patients and making referrals for formal evaluation and treatment of substance-use disorders. 72


a Adjust dosage to level.

SUMMARY

Our child and adolescent patients with DD are challenging, especially given their high risk for developing neuropsychiatric disorders. This article has attempted to make the practicing pediatrician aware of the prevalence and types of psychopathology encountered in three common DD: ASD, FXS, and FAS. Recommended medications for the various disorders described in the text are listed in Table 2 , and typical dosage ranges for each medication are listed in Table 3 .

Autismo y secreto

Hace muchos años atrás , cuando Emilio era chiquito, una profesora, excelente amiga me dijo, que existía una teoría sobre los niños autistas que cargaban un gran secreto de familia.En ese tiempo, me pareció que en mi familia no existían grandes secretos, ya que si bien como en todo grupo humano, habían habido algunos tropiezos,éstos habían sido revelados y aclarados. Está claro que cargamos igual con mucha culpa, mucho sentido de responsabilidad, que nos ató de una manera estricta pero no necesariamente feliz.

Ahora, cuando al parecer nada era como creíamos y que  todo se deshizo, sólo tengo una esperanza: que al caer los telones, la verdad tan dolorosa sirva para aliviar la tensión de Emilio y que esto lo lleve a estar cada vez más tranquilo, menos agresivo. Si fuera así, habrá valido la pena. Si Emilio va mejorando, entonces la teoría de mi amiga no era tan esotérica después de todo.

Que mejore mi hijo, no quiere decir que se le pase el autismo... eso tengo claro no va a ser jamás así... pero que vivamos en paz, sólo eso pido y me importará menos la soledad.

Marcela

se desarmó el grupo familiar

no lo cuento por copuchento, ni por culpar a alguien... es que es difícil mantener unidos a los papás, a pesar de haber intentado captar toda su atención.... Como le dije a mi mamá : "antes tenías marido,  antes..." y ella me contestó " si, pero tú sigues teniendo papá" . Así me gusta, las cosas claras y concretas...

Emilio

un poco de nostalgia

este sonriente guatoncito... soy yo como a los 4 meses... entonces mis papás nunca se imaginaron lo que vendría después....así es la vida , llena de sorpresas!!!!

Emilio

Roberta y yo

qué buen regalo!!!!

Navidad y cumpleaños de mis hermanas

feliz cumpleaños Antonia e Isidora... cómo está la torta?

¿será verdad?

Dicen por ahí que los autistas somos esponjas... que no logramos filtrar , qué más que no mostrar emociones es como si el total de estímulos se atochara y dejara de funcionar el sistema por saturación, que agarramos hasta lo más imperceptible y que cargamos con las tensiones y secretos de familia.... ¿será verdad?

En ese caso ¿seré yo, Emilio, el que concentre los desencuentros, los errores , las culpas?

Qué duro pensamiento, qué carga para los míos...pero y entonces ¿habrá alguna mejoría al soltar amarras, al abrir cajones, al revelar verdades?

¿Cuántas cosas más será necesario vivir para que todos estemos mejor?

¿ Habrá alguien, además de la comprensible tentación mística, que pueda contestar?

tres remedios

Hace unos días una persona  a quién mi madre quiere mucho decía que mi blog ha estado un poco flojo: es cierto, pero también debo decir que eso se debe a que no sé  si alguien aún  lo lee... ahora me queda claro que ella  a lo menos  sí lo hace.

Y decidí contar esto, porque estoy mejor... y si empiezo a ver una luz al final del túnel, es bueno contarlo y compartir mi alegría por eso.

Mi mamá piensa que hay tres razones fundamentales por las cuales estoy mejor:

La primera: porque mi súper doctor Claudio Stuardo, a quién estamos a puntos de hacerle un monumento en el jardín, con mucha dedicación, investigó y encontró un fármaco que realmente ha significado un cambio positivo para mí: el aripiprazol. De verdad siento que me estabiliza, estoy menos impulsivo, menos agresivo, más parejo. Aún tengo pequeños exabruptos como cuando rompí la ventana con mi puño hace una semana pero en general, los eventos han sido cortos y menos álgidos. Dr. Stuardo, le estamos muy agradecidos y lo queremos mucho!!! aunque es probable que él nunca lea estas palabras....

La segunda: desde julio tengo un par de " guardaespaladas" que mi papá contrató cuando mi mamá se fue a Francia, dos paramédicos del Hospital Salvador, que vienen a la casa, me sacan a pasear, me acompañan y me cansan....me mantienen ocupado y la tensión en la casa ha bajado en un 80 %... así ya no me quedan ganas de andar pegando a mis hermanos o a mis papás, gracias Rosalía por sacarme a dar vueltas por la quinta región en auto . 

Gracias Pablo , a quién le tengo un respeto y un cariño único, por la paciencia y  el afecto que me da...

Y la tercera: sin duda la Roberta... se llama Roberta por la Roberta Flack ( fue idea de Ignacio)... es una cachorra de 7 meses , hija de la Canela nuestra Perrita Golden ( tuvo un desliz por ahí con un desconocido)... es negra azabache, loca como cabra de monte, traviesa , y me encanta cuando la Sandra, nuestra nueva nana( otro acierto reciente) la sale persiguiendo por alguna maldad que ha hecho... me río con ella y me sigue a todas partes, salimos a pasear juntos por Jardín del Mar y me cuida... me langüetea y yo a ella también... es mi partner!!!

Luego pondré una foto de ella... 

Cariños a todos -- ( o sólo a tí , Marcelita , mi lectora única?)

Emilio

Poema viejo

Ordenando ayer, me encontré con esto, y de verdad no recuerdo cuando lo escribí....

Mi niño, mi cariño

Una sonrisa tuya

Una mirada consciente

Una frase completa

Hacen renacer mil esperanzas

Y la alegría me transporta 

A un mundo donde todo,

Todo sería más fácil

Y más armónico, mi niño.

Cuánto nos cuesta 

El día a día

El detalle,

El colegio, 

La casa,

Los amigos,

¿Qué amigos?....en  fin,

La rutina diaria.

Cuánto te cuesta esperar, 

La paciencia , te es extraña

Y disfrutar, no sabes,

Ni el aquí, ni el ahora.

Mi niño, mi cariño,

Has puesto a prueba

Todo aquello que creía 

No poseer:

La tolerancia al tedio,

El fastidio del rehacer

La insistencia ante lo imposible,

La testarudez ante el no

Y la perseverancia ante el fracaso.

Y ¿qué es, tanta rebeldía,

sino amor?

Niño mío, cariño mío.

Mi mamá y sus cachorros...

cómo nos vemos?

cumpleaños de Ignacio

Mi hermano.... cumplió 18-.... pucha que lo quiero!!! Me comí casi toda la torta que le hizo mi mamá.... Y si me sigo portando bien, también yo voy a tener una para mis catorce!

el tiempo pasa....

Sí, como en la canción.... y podría existir una hormona como la ocitocina que provoca algo de amnesia para olvidar los malos momentos relacionados con mi agitación adolescente... No me quiero precipitar pero verdaderamente parece que estoy un poquito mejor. Estoy grande.... de porte...el psiquiatra me dio un fármaco nuevo y parece que con este le estamos " achuntando"un poco... Ahora tengo "guardaespaldas " todo el día... me sacan, me acompañan y me pasean, así se me olvida algo el hábito de pegarle a gente de mi familia, aunque todavía le pego algunos mordiscos a mi papá... Ahí tenemos el Lupron que mis papas consiguieron para ver si me frenaban algo el estímulo de hormonas masculinas, no se atreven a usarlo aún, aunque suena lógicopensar que si lo que me alteró fue la pubertad, retrasarla puede ayudar. Tantas experiencias, ojalá a alguien le sirva estos vómitos de ideas que no tienen sentido sino. Este ha sido el pero año de mi vida. Esperemos que venga algo mejor...

Tolerancia cero

Así estamos con Emilio... no le aguantamos nada... y cada dos por tres toca salir corriendo del hospital, ir a buscarlo al colegio o ir a la casa, donde esté y contenerlo, con una camisa de fuerza , lo que suena terrible.... porque en verdad es terrible ... y no hay manera de hacer que parezca menos duro de lo que es. 

Además que si está relativamente sumiso porque sabe que se portó mal, no cuesta nada ponérsela .... pero cuando está agitado... ayayayay.

Que porquería ...

Que aburrida estoy de todo esto. 

Cuanta rabia tengo, quiero ser como cualquiera, quiero no mirar las caras de mis colegas cuando salgo corriendo del servicio, quiero no enojarme cuando me dicen que me dejo llevar por los eventos, que no sé defender mi posición... 

Y qué hago entonces? Los mando a todos por allá y me consigo un masajeador en el Caribe?

Me encierro todo el día en un SPA y me voy a planchar las arrugas de amargura?

Por ahora sólo sé hacer una cosa : aguantar , aguantar, aguantar...que más quisiera yo: ser feliz. 

Pero tengo rabia , claro rabia contra mi misma , si al final es mi culpa....

Pero Emilio... donde encaja en toda la rabia, que se debe hacer para sacarlo adelante, dónde está el equilibrio exacto entre el entregar y el recibir.... 

Yo no sé ...

mamá, volviste mejor?

Te fuiste a Francia, mamá , con mis hermanas y la abuela.... decías que mejor que no , que mejor te quedabas conmigo pero en el fondo querías irte. Y está bien así...volviste mejor.... aunque yo no haya estado tan bien. Puede parecer contradictorio pero para cuidarme ahora necesitabas alejarte de mi unos días. Creo que te diste cuenta que no me morí.... y que el papá tampoco. No lo hizo tan mal después de todo , verdad?, aunque haya contratado a cuatro personas para hacer lo que tú haces..... claro que no lo hizo a tu manera .... Cuesta aceptar que hayan otras formas , verdad? tú que crees que tu instinto te guía mejor que a cualquiera....un poco de humildad mamá.... qué difícil...aunque no lo creas te extrañé.... lo sé porque me porté peor que lo mal que me he estado portando....pero ya estás aquí.... igual de gritona , igual de acelerada.... pero más resignada te noto ,y eso ayuda a calmarme....quizás no debas esperar tanto de mi ahora.... es un tiempo , nada más.
No sé que tan largo.
Deberías recomendarle a otras mamás como tú que de vez en cuando se alejen un poco para recargar pilas y para que le dediquen algo de tiempo a sus otros hijos.... mira que yo en poco rato empiezo a tragarte como arena movediza....no me dejes hacerlo...no quiero que mis hermanas vuelvan a decir que sólo yo soy tu prioridad.... qué triste te debes haber puesto ese día mamá.

Llegaste mamá.No sé porqué la chorrera de medicamentos que tomo no logra calmarme...que bueno que volviste porque sé que te vas a preocupar de eso y de tantas otras cosas más...

Que te dure el efecto Paris .... aunque creo que no va a ser por mucho...

Igual , a mi manera, te quiero

Emilio

De alta....

Aquí vamos todos en el auto, de vuelta a Viña , y de un paraguazo , pareciera que nada hubiera pasado, desaparecieron los 18 días en la clínica y vuelven las esperanzas.... sólo queremos que todo mejore, que seamos como cualquier otra familia, con penas, alegrías pero con paz, sólo queremos tener la oportunidad de seguir creciendo juntos , los cuatro hermanos,en la misma casa, con nuestros defectos y nuestras virtudes, tratando de ser más tolerantes , más suaves, más amorosos....
Acaso no nos vemos como cualquier grupo de hermanos revoltosos y felices?
Gracias a todos los que estuvieron orando por nosotros, a los que nos mandaron sus buenos pensamientos, a quienes se acercaron para abrazar, sonreir, o a aquellos que simplemente sintieron un momento de cariño ....
Gracias a todos

Emilio

Hoy pudimos ir a verte al fin , Emilio.... estabas mejor, más tranquilo y con ganas de venirte con nosotros.... yo también tenía muchas ganas de traerte... pero aún no podemos.... me dio mucha , mucha pena dejarte , pero lo entendiste... mejor que yo. Quisiera que esto terminara luego y que estemos de nuevo todos en casa....te queremos, todos , te extrañamos.

Carta a Emilio

Hola mi niño,

hace 4 días ya te fuimos a dejar a Santiago a la clínica Los Tiempos. Creo que junto con la primera vez que estuviste en la UCI cuando tenías 2 años, este ha sido el momento más desgarrador de nuestra de vida de papás.No sé, de verdad no sé, si lo estamos haciendo bien o mal. Quiero creer que lo estamos haciendo bien. Todo el mundo me dice que está bien... y ellos cómo lo saben? Yo que soy tu mamá me la paso entre la pena, el alivio, la culpa y el arrepentimiento, la rabia , la desesperanza y la impotencia. No nos dejaron despedirnos y yo no sé si en tu cabecita pensarás que te abandonamos... porque no es así, sabes? Nunca te dejaríamos.
Nos dicen que alejarte de nosotros forma parte del tratamiento.Que el ojo morado que llevo y los hematomas en mi cuerpo prueban que no existía otra solución ahora. Mi parte doctora lo entiende, mi parte mamá lo sufre. Y lo único que quisiera es seguir escuchando tus preguntas repetitivas sobre el clima y tus incursiones al refrigerador.
Fui al supermercado sabes? Y cuando estaba en los cereales y en el yoghurt me dio por llorar... pensando que ahora sí que iban a durar....como siempre en los lugares más inapropiados, luego la cajera no sabía que hacer conmigo,porque di vuelta la cartera encima del mesón buscando los documentos que se me habían caido en el auto y ella con muy buen ojo me dejó pagar asi no más, confiando en que la loca no iba a hacer una histeria...Y no sé como hacer encajar esta vida aparentemente normal con la imagen de tí contenido en una cama elegante de clínica privada para enfermedades mentales.... a veces me encuentro demasiado bien y al momento muy mal.

Por favor mejórate Emilio porque después de esto no sé que más viene...no sé cuando nos van a permitir ir a verte. Tu papá se reía de mi porque yo quería poner un plazo antes de ir a recuperarte...sé que no debo hacerlo.Pero eso quisiera. Ayer cuando llamé , la señorita que me atendió me dijo que estabas tranquilo. "Y que más me cuenta?" le pregunté.... "bueno nada más, me dijo, "debería estar contenta de saber que está tranquilo..."............ "Señorita, cómo me voy a quedar tranquila, cuénteme que dice, cómo está , la voy a volver a llamar , es primera vez que mi niño está lejos de nosotros , así!!"... Así que cuando volvimos a llamar , nos contó muchos detalles, que te habían soltado la mano para que pudieras chuparte el dedo, que preguntabas mucho por nosotros pero que ya no gritabas cuando lo hacías y que ayer no habías requerido haldol endovenoso....El doctor nos dijo que entendías que estabas ahí porque estabas enfermo, que no por castigo.... mi niño, eres inteligente a pesar de todo...
Ahora voy a llamar de nuevo y espero que me digan que te soltaron, y que podemos ir a verte luego....

te quiero mucho, mucho, no estoy enojada, sólo quiero que estés bien y que vuelvas luego....

mamá

Cumplo 13 años... feliz?

Hoy era mi cumpleaños. No sé si estaba contento o triste , quizás una mezcla de las dos cosas. Mi mamá me advirtió. Yo quería una fiesta , con mis amigos nuevos, algunos antiguos, en Limache, con castillo inflable , completos y la torta de galletas tritón con crema Chantilly , deliciosa que hace la mamá. Ella dijo , bueno , si me portaba bien.No me porté bien,le pegué. Ella me dijo si sigues te quedas sin fiesta. Y seguí, rompí todo lo que se podía romper en el living de la casa. Algunas cosas que eran recuerdos, de la Nona, de Bariloche... algunas cosas caras como unas figuras que le habían regalado al papá...Lladró parece que se llaman.... me quedé sin fiesta. Pero la mamá dijo que igual me iba a hacer torta.... hasta que le pegué a todos en el colegio, pero fue la culpa de Javier,lo juro. Las profesoras hablaron con mi mamá y ella habló con Javier. Pero yo seguí, le pegué a mi nana la Julita, y a mi hermano Ignacio. Parce que eso fue lo que más entristeció a la mamá. Así que me quedé sin torta también. No creí que mi mamá iba a cumplir su amenaza. Pero lo hizo. Y hoy fue un cumpleaños sin torta y sin fiesta. Igual me fueron a ver los abuelos. Igual pusieron 13 velas en un kuchen de manzanas. Pero no es lo mismo. Mañana , voy a llevar completos y una torta que los papás compraron en el Jumbo, para que mis compañeros me canten. No es lo mismo , pero igual eso me pone contento. Cuando cumpla 14, ahí si mi mamá me va a hacer la torta que me gusta....si me porto bien.

Feliz cumpleaños para mi. Quiero vencerme a mi mismo.

Emilio

Otro dibujo

Puntos a Chequear para sospecha de autismo

No me admiren, ayúdenme
Estoy sola y no sé qué hacer
Necesito consuelo para seguir
Y sueños para creer.

No me valoren, acérquense
Necesito sus manos para crecer
Más humanidad, de todos ustedes,
Un alivio, un rato... nada más .

No me idealicen, tóquenme
Quiero un consejo,una luz,
Que despeje la neblina
De mi mañana tranquila

No me admiren , quiéranme.

Me siento cansada y avergonzada
Avergonzada de estar cansada
Enojada de estar avergonzada
Y cansada de estar enojada

Me siento presa de un torbellino
De sentimientos que luchan entre sí
Despedazándome en su frenesí
En fragmentos inútiles sin destino

Soy madre, sí. Del dolor,de la angustia
Del desconcierto , del miedo,
De la discapacidad que asusta
De la discriminación y el desconsuelo.

Despierto, cada día, sonriendo y alegre,
Simulando tener el control de nuestra vida
Pretendiendo conocer la salida
Hacia un mundo que nos integre

Y voy arrastrando el fardo tremendo
Del dolor que no cede con besos
De la soledad que no pasa con abrazos
De mi niño que no comprendo.

lo que se pierden los demás...

No puedo decir que ha sido fácil... ni feliz.... pero cuando llego al colegio de Emilio, todos los días , al portón por donde tantas veces pasé sin tener idea de lo que había detrás , me asaltan un montón de sensaciones....y la mayoría son bellas a pesar de todo....las personas que trabajan ahí tienen un algo que no puedo describir.... mística....si eso puede ser, alegría, confianza. Y los niños ... si los niños... incluyendo las macrocefálicos, los microcefálicos ,los Down, los X frágil, los retraso , los .... no sé que diagnóstico... y mi Emilio. Todos se ven felices.

Ha sido duro el camino para llegar aquí... y me arrepiento de no haber llegado antes... fue un error sin duda , insistir tanto en esta mal llamada integración.

Ahora empezamos realmente con la educación significativa para Emilio... para hacer de él una persona integrada ....a la sociedad ... con su autoestima en alto.

Lo que se pierden los que desconocen el mundo de la discapacidad!


Marcela

Mi primer día en la escuela especial

Hoy fue mi primer día de clases en mi nuevo colegio, la escuela especial Juan Sandoval Carrasco . estábamos todos muy nerviosos , todos es decir, yo, mi mamá , mi papá , mi psicóloga, mi fonoaudióloga.....Pasaron muchas cosas. primero fui de pantalón gris y chaqueta azul, me veía bacán, primera vez que uso uniforme.... me dejaron ir con mis películas de Harry Potter en la mano, así que no las solté , con la otra me chupaba el dedo....nos tuvimos que formar y sorpresa: todos cantaban al mismo tiempo una canción, hasta mi mamá , me dijeron que era el himno nacional, yo no tenía ni idea.... luego nos recibieron a los nuevos y nos aplaudieron.... en mi curso el nivel 8 ( eso de pasar de quinto al nivel ocho me tiene un poco desconcertado ....) . Mi mamá no sé porqué se quedó tanto rato, yo le pregunté si no tenía que trabajar.... Al fin se fue ....Después fuimos a la sala, y participé... pero cuando fui al baño el famoso pantalón gris del uniforme no lo pude abrir así que .... me mojé ... pero las tías son simpáticas, todas sonríen y nadie se enojó pese a que yo pregunté varias veces si estaban enojadas.... así que cuando mi mamá llegó a buscarme , yo ya no me veía bacán , sino que andaba con un buzo prestado todo atorrante....

Lo pasé súper en mi primer día !!!

Emilio

Elle s'appelle Sabine

"Elle s'appelle Sabine" es la película que hizo la actriz francesa Sandrine Bonnaire sobre su hermana autista... Me quedé abismada al descubrir lo anticuado de la psiquiatría francesa en el enfoque del autismo, aun con teorías psicoanalíticas que tanto daño hicieron en le pasado a las familias ....y uno que piensa que en Europa las cosas andan tan bien en salud... al final parece que en el tema autismo , estamos abandonados en forma más o menos equitativa en el mundo... gobiernos que no asumen, proyectos de salud que nos ignoran y siempre lo mismo: familias que vuelven y vuelven a tener que reinventar la rueda con cuanto sufrimiento a cuesta....El documental francés en cuestión, no lo he visto aun, pero por lo que averigüé consiste en filmaciones caseras de la hermana de la actriz francesa cuando joven, y el contraste con las imagenes más recientes después de 5 años encerrada en un hospital psiquiátrico, deteriorada , obesa , babeando....la sombra de ella misma. Cuenta que después de la muerte de uno de los hermanos , Sabine se descompensó y se puso violenta ( eso les recuerda algo ?) y por eso los médicos la institucionalizaron , pero evidentemente sin el manejo adecuado...Un diagnóstico vergonzosamente tardío....un manejo horrible ... o sea!!!! al lado de eso Emilio ha tenido puros lujos! y sin hermana actriz ( aunque igual tiene a dos bellezas...).... claro que sin ningún respaldo de algún plan de salud , todo a pulso personal y a mucho instinto! Y porqué no aclararlo también : con la extrema fortuna que además , Emilio nació en una familia de médicos que supieron investigar, y CON LOS MEDIOS ECONÓMICOS para hacerlo... aunque con esfuerzo...Pero hay quienes nunca podrían hacer lo mismo y eso es tremendamente injusto.

El principal mérito de la película es para mí el hecho de hacer hablar sobre el autismo , y que el presidente de Francia Nicolas Sarcoszy haya sido interpelado y solicitado para mejorar las condiciones de los autistas....Sandrine podría extender su denuncia al mundo entero.

Con errores o sin ellos en el enfoque de la enfermedad , lo que vale es dar a conocer la dimensión humana de esta condición tan discriminada como incomprendida.

" Elle s'appelle Sabine" Ojalá pueda verla. Fue ovacionada en Cannes.
Y ahora Sandrine hará otra película , esta vez como actriz en la cual ella actuará el rol de una mujer autista. Me encanta que se dé el tema , porque pareciera que se olvida que los niños autistas son luego adolescentes y adultos autistas... y ahí qué pasa? Se agregan nuevos problemas ... nosotros ya empezamos a darnos cuenta de ello.... Hablemos de ello.

Autismo, tanto misterio, tanta incomprensión...

Han pasado tantas cosas , y un programa de television nacional y el portal de bioautismo.cl me hicieron pensar en la necesidad de reordenar un poco nuestra experiencia .... Hemos pasado como familia por todo lo descrito: el dolor , la tardanza en el diagnóstico, la incomprensión de los cercanos, el mutismo de los colegas médicos , la falta de claridad,la inseguridad terrible, las terapias de intervención conductual , foniátricas, ocupacional, psicopedagógica... las terapias no probadas como la dieta sin gluten y sin caseina, las vitaminas, las flores de Bach, la detección de los niveles altos de plomo y la quelación..... y la esperanza, siempre ella , la maravillosa esperanza renace después de cada caída y como ave fénix, volvemos a caer de cada vez más alto y vuelve a doler.... y no importa porque sólo Dios sabe como nos otorga tanta fuerza y seguimos y seguimos y seguimos estando aquí, con Emilio, y con los otros hijos , y con los alumnos y con los pacientes y con los amigos y con los padres....somos mucho más que sólo Emilio... pero a la vez somos todo para Emilio...

La adolescencia, esa bendita y tan difícil no sólo nos trajo de vuelta la epilepsia, como bien está descrito , sino también , y respetando los capítulos siguientes de la patología autista , un deterioro franco cognitivo y de conducta y de repente de mi dulce y hasta hostigoso Emilio brotó un alien , un mr. Hyde lleno de violencia que golpeaba y mordía , dejándome llena de moretones y de miedo , llegando a sentir por primera vez terror , por mi y por mis hijas....película de terror... meterlo al auto despavorida camino al hospital, internarlo , y ver como entre varios se subían encima de él para inyectarlo y sedarlo y .... Dios!!! A NADIE LE DOY PASAR POR ESTO...Yo sé que no era él pero no puedo borrar la imagen de verlo desquiciado tratando de morder mi cara....Entregarnos a un nuevo médico, cosa que tanto nos cuesta, (qué difícil es!),y tratar de confiar que la nueva medicación va a resultar y que mañana despertará de nuevo como era antes , sin golpes, sin mordidas, sin garabatos...

Felizmente volvió la calma... espero que las niñas hayan salido de esta experiencia lo más indemnes posible.... espero que se me olvide esa imagen ... y sobre todo espero que esa fuerza que nos lleva a seguir confiando, nunca termine y que así y todo , logremos ser una familia , con matices ( quién no los tiene?), pero FELIZ....

Feliz navidad para todos

y se sigue escribiendo esta historia....

Finalmente después de todo, nos llamaron del colegio y le dijeron a mis papás que mejor me sacaran... así sin asco... sin hacerse mayor problema.. ¡ vamos Chile!
Nos quedó claro que la integración es sólo una palabra y no un concepto realmente instaurado en la mente de los educadores chilenos... De que sirve hacer planes de integración si en realidad lo que se hace es segregación , y todo lo concerniente a la educación especial queda relegada al fondo del patio ( literalmente ) y se tiran los niños problema al aula de recursos al menor problema que aparezca.....no es sólo conmigo, es con todos los como yo...
Bueno mi mamá entendió que se acabó el tiempo de la educación "normal " para mí... y viene un tiempo nuevo que esperamos que sea bueno, mejor...
Yo no estoy bien... pero todos tenemos fe y esperanza...

Feliz navidad

Emilio

Epilepsia y autismo. Maldita adolescencia.

Está descrito. Que la adolescencia descompensa todo. Que se vuelven a portar mal, que se deprimen, que vuelven las convulsiones cuando las hubo.... Emilio estuvo 8 años sin ellas....hasta el sábado. Volvieron con tutti. Sólo los que han visto a sus hijos convulsionar entienden lo que nos pasa a los padres en esos momentos....es terrible.... pero por otro lado eso explica todo....su descompensación , su cambio conductual....y como no logro nunca espantar totalmente la esperanza, rebrota la ilusión de que al controlar la recidiva de la epilepsia, el calmar la irritabilidad neuronal haga su efecto en mejorar la conducta....
"tus hormonas son una m...." me dijo una vez mi hijo mayor cuando no se entendía a si mismo pero se daba cuenta que algo extraño le pasaba , la adolescencia... como si por ser endocrinólogo las hormonas fueran todas mías.... jajajaja... pero al menos él tenía la capacidad de darse cuenta de lo que le pasaba y de expresarlo con palabras. Emilio hace lo propio.... portándose mal y ahora con convulsiones....

Cuando Emilio está mal

Cuando Emilio está mal , es como si me apagaran la luz, no tengo ganas de nada, ni de ver a mis pacientes,ni de estar con mis alumnos, ni de estar con amigos,ni de ser amable, ni ......nada.
Cuando Emilio está mal y me enfrento a la incomprensión del mundo,es imposible no sentir rabia....
Cuando Emilio está mal,tengo ganas de desaparecer junto con él y no hacerme cargo de nada....
Sé que me van a decir que tengo que pensar en mis otros hijos y que tengo tantas otras cosas.... Pero yo les digo que sólo los que viven lo mismo que yo son capaces de comprender lo que siento....nadie más....y sólo puedo decir que si no fuera por ellos, mis otros hijos, estaría loca, loca mucho más loca....
A veces siento que ya no me quedan fuerzas, ya no tengo fe y ya no soy capaz de ayudar a nadie porque necesito urgente yo un rescate...

Marcela

Me descompensé otra vez

Parece que es cíclico. Voy súper bien , todos me felicitan , mi mamá se entusisasma y se ilusiona con que esta vez , voy en linea recta y ascendente..... y traztraz, algo pasa, me derrumbo, esta vez, agresividad que no puedo dominar, ganas de pellizcar a todos, ganas de no trabajar , de tirarme al suelo, de decirle garabatos a todo el mundo, ideas fijas que me obsesionan y me dominan.......le pegué a mi mamá . Fuerte.Se quedó llorando y me dio lo mismo,después parece que se desmayó y terminó en la posta , no entendí bien. A la Maura la tengo aburrida, y me enerva a pesar de lo dulce que es. En el colegio mandaron a llamar a mis papás para decirles que mejor me sacaran un tiempo o definitivo , no se.... la gente no se hace problema ... un rato de pena aparente .... " estamos súper preocupaaaados!!!!!.... sí, claro..... " qué está pasando en la casa ?" bueno nada .... esto es así no más .... por definición .... cíclico .... porque no se dan cuenta que estuve una año entero bien ? y qué ? me descompenso un mes y ya me quieren sacar ???

Qué será de mi? Qué será lo mejor?

Llevo tres días sin ir al colegio.... mi mamá dice que es porque me porté mal... le pegué a la Maura.... le pego amis compañeros .... será la adolescencia ? Ya estoy lleno de pelos .... Serán los metales de nuevo ???? Qué será?


" no te enojes conmigo mamá " "mamá , está triste? " Llora mamá!!!

Mamá recomienda libro

Una amiga me decía el otro día que había entrado al blog esperando encontrar información más fácil sobre los metales pesados y el espectro autista pero que se había encontrado con puras fotos de Emilio y su familia ... Recogiendo la crítica constructiva , hoy les voy a dar el dato de un libro que acabo de comprar y que recomiendo porque se puede leer a varios niveles :el médico ( es un excelente regalo par los pediatras por ejemplo... y una manera sutil a invitarlos a informarse sobre el tema .... cosa indispensable para mejorar los tiempos de diagnóstico) y el paterno , ya que el lenguaje me pareció bastante accesible , sin olvidar que los padres de niños con espectro autista nos transformamos en lectores obsesivos compulsivos . El libro se llama Transtornos del espectro autista , de Carolina Campos Paredes , editorial Manual Moderno (www.manualmoderno.com) ,la gracia que tiene es que abarca todas las miradas desde la más alternativa hasta la más tradicional , incluyendo aspectos psicológicos a considerar en los padres del niño y de los hermanos , cosa que a menudo se nos olvida y sólo recordamos cuando ya es muy tarde.... (entre paréntesis a propósito de hermanos les recuerdo el libro Flores para Algernon que realmente es buenísimo y que ya les recomendé antes ).

Bueno ojalá les sirva el dato .

Cariños a todos

Marcela

Me invitaron a un cumpleaños!!!

Ayer estuve feliz... porque fui al cumpleaños del Benja... y es bastante maravilloso ese hecho que parece banal , pero es que uds. entenderán: me invitan a pocos cumpleaños!!!! Por eso es fuera de lo común la noticia y por eso estoy feliz.... no es que no entienda, me da pena no más la realidad, pero estamos más sabios en esto... luego empezarán las fiestas, con bailes , los pololeos y todo eso ... y yo tendré que buscar una forma de encontrar mi lugar ... pero pueden confiar en mí, ya me las arreglaré! Por lo pronto todavía soy el regalón de mis compañeras ... y además soy buenmozo.... ¿ o no ?

metales pesados .... efectos no previstos

A veces al leer una noticia , resulta interesante salir de la frialdad de las palabras e imaginarse el drama humano que sucedió detrás . Supe que una partida importante de juguetes de conocidas marcas comerciales había tenido que ser retirada porque se había comfirmado que venían con pinturas tóxicas .... tóxicas con plomo. La proveniencia de esos juguetes era China, pero las marcas eran internacionales. Detrás de esto había una firma y detrás de la firma un empresario responsable. Cuando supe lo de los juguetes me pregunté por cuantas bocas de pequeños, más pequeños que yo que estoy grande ahora ,se habrá paseado el plomo, haciendo estragos en neuronas o depositándose por años en huesos infantiles que entregarán de a poco su veneno... y me pregunto porque siguen haciéndome tan poco caso. Luego supe que ese empresario se suicidó y quedé atónito sin saber que pensar,..... merecía morir por el daño causado? o a lo mejor se trataba de un buen hombre que al descubrir lo sucedido pero previamente ignorante de ello, no había soportado la culpa?Mi mamá sigue y sigue leyendo:la contaminación de las aguas con metales en santiago, la contaminación con cadmio de las leches etc, etc, ..... sólo los médicos siguen pareciendo querer ignorar esta realidad y tenerla escasamente en cuenta a la hora de los diagnósticos diferenciales...

Qué hago para llegar a más oídos ... qué hago para decirles a todos que si bien logro ser feliz, echo de menos mis neuronas sanas.... porqué seguir esperando dañar a más niños para tomar conciencia.
¿Habrá tenido familia el empresario que se suicidó? ¿ Habrá dejado una mujer ,llorándolo?

Estos son los efectos colaterales no previstos de los metales pesados ....

aquí van las otras fotos....

me veo feliz? agotado diría yo !
Arriba del Waynapicchu... atrás se ve Machupicchu





miren por dónde nos hacían pasar ...... papás irresponsables !!!!








qué tal la cara?








El de atrás es el Wayna.... esta foto es después de subirlo....

Estimulación.... dicen ellos

Bueno y mis papás insisten en eso de que lo mejor para mí ha sido la estimulación continua.... yo lo llamaría abuso y violación a los derechos del niño.... primero me suben a un tren a las 5 de la mañana .... después me hacen caminar un montón y me llevan a ver la salida del sol a Machupicchu.... dicen que me iba a cargar de energía positiva,..... en una de esas.... y luego se les ocurre subir al cerrito de atrás ese bien escarpado... el Wuaynapicchu.... oye! se supone que tengo dificultades motoras , ya ? ..... y ellos se ven contentos como cabros chicos allá arriba , no ? Bueno todo sea por tenerlos contentos y que no me molesten tanto.... y dele con ver piedras y la onda inca.... debo reconocer que volví feliz!

Alturas de Machu Picchu

Mataquito, región del maule

y si creen que en Chile es diferente , despierten!
Las empresas y las grandes fortunas no se alimentan de los peces del río Mataquito.... los niños de los dueños no toman de sus aguas .....Son los ootros, los hijos de los demás , y los demás son una gran masa, hasta que le toca a uno.....

Oroya , Perú

Han escuchado hablar de Oroya? Bueno me imagino que la mayoría, no.
Oroya queda en Perú , nuestro país vecino, y es conocido por ser un lugar minero , y estar en los TOP 10 de contaminación ambiental por metales pesados como mercurio, plomo , cadmio entre otros,...... de más está decir que siendo conocidos y reportados ya los deletereos efectos de éstos sobre la salud humana ( y la naturaleza, yo no conozco pero he visto fotos y no se ve vegetación), esta mina sigue en funcionamiento .... no son historias. No es el guión de una película.
Eso está pasando AHORA . ....
Cuantos Emilio habrán en Oroya ?


Sacudamos conciencias ,informemos, informémonos.

Mi cumpleaños (adelantado )

Fue super buena idea ....yo estoy de cumpleaños en mayo pero lo celebramos antes y así disfrutamos de los últimos días de sol, vinieron casi todos mis amigos compañeros de curso e incluso algunas profesoras .... estuvo bacán.....mis amigos me quieren y me integran, eso es lo máximo... yo los quiero también por aceptarme como soy ....

GRACIAS AMIGOS MÍOS!!!!


EMILIO

MELLIZOS INTOXICADOS

Hola a todos

HE ESTADO UN TANTO FLOJO PARA ESCRIBIR PERO AGRADEZCO A TODOS AQUELLOS QUE ME HAN LEIDO Y QUE SE LO HAN HECHO SABER A MIS PAPÁS.... YA VOLVÍ A CLASES , ENTRÉ A QUINTO Y POR EL MOMENTO ESTOY SUPER BIEN ! CAMBIÉ DE TUTORA , AHORA LA MAURA VA CONMIGO AL COLEGIO (ELLA ES AUXILIAR DE PÁRVULOS Y HACE UN PAR DE AÑOS TRABAJABA CONMIGO PERO SÓLO EN CASA )LA MARÍA IGNACIA QUIÉN FUE MI TUTORA POR AÑOS AHORA SIGUE CON MI AMIGO SIMÓN, AUTISTA TAMBIÉN.... APROVECHO ESTE MEDIO PARA DECIRLE A ELLA LO AGRADECIDO QUE LE ESTOY POR TODO LO QUE ME HIZO AVANZAR .... ESPERO QUE TODOS LOS NIÑOS QUE SIGAN CON ELLA APROVECHEN IGUAL QUE YO LO QUE ELLA PUEDE ENTREGAR....
DURANTE ESTOS DÍAS CONOCÍ UN PAR DE MELLIZOS DE 4 AÑOS A QUIENES SE LES ACABA DE DIAGNOSTICAR ESPECTRO AUTISTA . MIS PAPÁS LE CONTARON DE MI EXPERIENCIA Y DE LOS METALES .... Y QUÉ CREEN ?LES SALIÓ ALTO EL PLOMO A LOS DOS !!!!!!VEN LO QUE LES DIGO ???? ALGO PASA EN CHILE!!!!!

OJALÁ ELLOS PUEDAN HACER LUEGO EL TRATAMIENTO QUELANTE Y TENGAN LA SUERTE QUE YO NO TUVE .... SIN RENCOR, MI MISIÓN ES ESTA PROTEGER OTROS CEREBROS .
CON CARIÑO

emilio

Mis vacaciones en bariloche

qué tal la foto familiar ? Cercanos al río Manso ....lo pasamos bacán y yo me porté .... mejor que mis hermanas !!!!
llenense los ojos de pura belleza ....

FELIZ 2007 !!!


Emilio

feliz navidad para todos

Cristian y Ale

Hoy conocí a Cristian y Ale....Vinieron a tomar once y me trajeron un mono de regalo, que puedo apretar harto sin que se queje y le puse Roro... Ellos son muy, muy , muy simpáticos ...Yo creo que quedaron un poco mareados entre mis hermanas gritando, yo preguntando varias veces lo mismo , Ignacio sacándole pica a las niñitas , la Canelita abrazándose al que la pescara y mi mamá tratando de bloquear su tarjeta bancaria que se le había perdido .... fue un buen baño de familia ... apuesto a que ahora van a decidir tener poquitos hijos ! o no ?

Gracias por venir!

Emilio

Sir Emilio caballero

Ayer ví a mi hijo Emilio en la obra de teatro que preparó con su curso.... y aunque no le tocó hablar, y aunque cada cierto tiempo me mandaba besos desde el escenario, lo hizo tan maravillosamente bien , tan adecuado , tan casi "normal" que pensé : para este momento ha sido todo el esfuerzo, todo , todo , ha valido la pena ....mi hijo, Emilio , de caballero medieval , sacando la espada, siguiendo a su amigo Benja quién solidariamente lo guiaba ....y la moraleja de la obra , que había sido creada por los propios niños era que hay que aceptarse tal como se es ..... y ser feliz....

Emilio : ¿ eres feliz ? Porque tú me haces muy feliz a mí....

Tu mamá 

A propósito de ángeles....esto es lindo

Dios estaba sentado en su trono, mirando como actuaban los hombres en la tierra. De pronto, reunió a su ejército de ángeles y les dijo:
"Hijos míos, he estado observando a los hombres y mujeres en la tierra y algo me llama la atención: Hay muchos de ellos con gran capacidad para amar y de dar sus vidas por ese amor que supera todas las barreras, por tal motivo, quiero pedirles que bajen a la tierra, para lograr la perfección.
A cada uno de ustedes, los dotaré con notables distinciones. Todos llegarán al vientre humano y allí se formarán durante 6, 7 8 ó 9 meses, según sea el caso. Al nacer, todos serán recibidos con profundo dolor, causarán miedos y angustias, algunos padres rehusarán la tarea, otros la asumirán con miedo, otros se echarán la culpa, todos llorarán, pero esas lágrimas se convertirán en Amor. Sea cual sea el caso, su misión en la tierra será la Fé y la Esperanza, ambas gobernadas por el Amor."
Dios separó a su gran ejército de ángeles por grupos y le asignó una tarea a cada uno, pero dándoles a todos el don del Amor. Comenzando con el primer grupo de ángeles, Dios prosiguió diciendo:
Ustedes tendrán una gran memoria y concentración de excelencia: Serán Ciegos.
Ustedes serán elocuentes con sus cuerpos y muy creativos para expresarse: Serán SordoMudos.
Ustedes tendrán pensamientos profundos, serán creadores de libros y hasta poetas: Tendrán Parálisis Cerebral.
Ustedes serán intranquilos y traviesos y sólo mi voz los calmará: Tendrán Hiperactividad.
Ustedes se desempeñarán a la perfección en un sólo oficio: Tendrán Retardo Mental.
Ustedes tendrán dificultad en comunicarse pero podrán ser excepcionales en algunas áreas: Tendrán Autismo.
Ustedes tendrán dificultad para caminar, pero mentes muy brillantes:
Tendrán Espina Bífida.
Ustedes serán hábiles como nadie, les faltarán los brazos y harán todo con los pies y la boca: Serán Genios.
Y continuó así, asignando diferentes tareas a cada uno de sus ángeles y al último le dijo:
"A ti te daré el don del cariño, habrán muchos como tú en la tierra y no habrá distinción entre ustedes porque tendrán la cara, ojos, manos y cuerpo como si fueran hermanos de sangre. Serán bajos de estatura, pero su simpatía y sentido del humor, llegará hasta el cielo. Sólo les quitaré las alas, justo antes de nacer: Tendrán Síndrome de Down."
Una vez concluida la asignación de tareas les dijo:
"No crean que estarán solos, mucho antes de tomar esta decisión envíe a un grupo de ángeles que los protegerán con su vida si es necesario".
Los ángeles, aunque felices de cumplir su misión, tenían temor de lo que les esperaba en la tierra y le preguntaron a Dios:
¿Cuánto tiempo estaremos solos en la tierra y sin verte?
Dios respondió:
"No estarán solos, les dije que envié muchos ángeles a la tierra que les permitirán verme, a través de cada beso, abrazo, caricias…..y que con sólo verlos a los ojos, me estarán mirando a mí"
Y como se llaman estos ángeles, para que podamos reconocerlos?
Dios les respondió: Se llaman Mamá y Papá.

Para Cristian

Cristian es un alumno de mi mamá , está estudiando medicina , sexto año y por esas cosas de la relación profesor- alumno , descubrió mi blog.... Y parece que fue un gran remezón para él , sacudió sus estructuras más profundas y ha comentado en mi blog, me mandó mails e incluso un power point con fotos de él ..... yo creo que Cristian es mi amigo ,aunque no lo conozco todavía ... y su polola , la Ale dice que yo soy un angelito por haberlo remecido así .... Yo también creo que soy un ángel de alguna forma porque me conecto con la gente en sus áreas no habituales, llego directamente al alma, y la desnudo sin darme cuenta .... mi mamá se emociona mucho , cuando se da cuenta que pasan estas cosas por mí ... de hecho anda toda llorona para variar...Tendría sentido , pensar que mi misión es esa, desnudar a la gente para dejarlas en un montón de confusión mezcla de amor, generosidad, dolor pero del bueno .... le da sentido al esfuerzo de hacer este blog , le da significado al querer hacer que mi caso se divulgue. Cuando decía que mi objetivo era querer ayudar a otros niños como yo , puede que me haya quedado chico.... a lo mejor mi meta es simplemente ayudar, conectarse con la sensibilidad, mi misión es amar , así no más ... a cualquiera que lo necesite.

Y eso lo comprendo ahora gracias a tí Cristian .

Gracias de nuevo

Emilio

Nota : te espero en mi casa para que tomemos once y me conozcas , no te asustes si te pregunto si trajiste piyama , o quién nació en la guatita de tu mamá , yo soy así cuando hablo , parece raro lo que digo, pero en el fondo estaré feliz de verte....

A los que me leen....

A los que me leen quiero pedirles un favor de verdad..... SÍ CONOCEN A ALGÚN NIÑO QUE TENGA ALGO PARECIDO A LO MÍO POR FAVOR INVÍTENLO A LEER MI PÁGINA ..... seguramente detrás habrá una mamá o un papá a quién ayudar,...... y eso es lo que yo quiero ....no quiero que lo mío se quede en estas letras , que no le sirva a nadie....y lo que quiero es mandar un mensaje de amor , de esperanza y de porfía .... sí de porfía.... porque si hubiera hecho caso a los profesionales que me evaluaron al principio, no hubiera avanzado.... pero mi mamá siempre cuenta un cuento que creo ilustra bién el espíritu que queremos entregar.... habían 2 pueblos uno en el valle y otros altiplánico, el del valle era pacífico y el de la montaña era guerrero.... cada cierto tiempo los guerreros bajaban al pueblo pacífico y robaban y destruían todo....en una ocasión bajaron y secuestraron a todos los niños. Desesperados el consejo del pueblo del valle se reunió y decidió mandar a alos hombres más fuertes y astutos a buscar el pueblo de montaña , que estaba escondido, y recuperar a los niños , que son el futuro de todo pueblo. Pero después de muchos días de buscar y buscar, no encontraron huella de los guerreros . Desánimados y desilusionados se sentaron a discutir como volverían a su pueblo sin los niños.... En eso ven de repente una indiecita de su pueblo , bajar desde la montaña, con su guagua a la espalda..... sorprendidos le preguntan como ella , chiquita e indefensa había sido capaz de lograr lo que ellos , los más fuertes y astutos , no pudieron. Y ella los mira intensamente y responde encogiéndose de hombros " bueno, yo soy la madre.... "
Con cariño para todos los que me leen....


Emilio

mis anécdotas

- Mamá , cuando sales a trotar , te caes ?
- Bueno sí Emilio a veces me he caido pero....
- Mamá cuando trotas te muerden los perros?
- Bueno una vez me mordió un perro pero....
- Mamá porqué trotas ????





- Porqué no me puedo bañar con las niñitas ?
- Porque tú eres hombre y las niñitas mujeres.
- Aaaa.... Y cuando era chico me bañaba con las niñitas ?
- Sí cuando chico sí ......porque eran chicos
- cuando chico ... era mujer ????





- Mamá , quiero volver a tu guatita ....
( y sentándose encima de la mamá )
-No puedo... estoy muy grande !

metales pesados deben formar parte de screening

Estoy tan contento porque mi super, super psicóloga Claudia Basiliu ( lejos la mejor psicóloga seria de viña del mar !!!!) le contó a mis padres que fue a un congreso de transtornos del desarrollo y que se hizo hincapié en la necesidad de screenear la presencia de metales pesados en niños que presentan algún transtorno del espectro autista o súbito compromiso de conciencia..... Al fín! Algo que parece tan sencillo y que no formaba parte de los protocolos de estudio, ya está en las mentes "científicas " respetables..... a salvar cerebros de los niños chilenos !!!! que tengan la fortuna que yo no tuve.... BIEN!!!!!!

Emilio

soy diferente

He escuchado que dicen
que soy diferente
o especial
A qué se referirán
Será porque al feo
le digo feo
A la vieja ,vieja
y si preguntan si me porté mal
digo que sí
que yo fuí .

He escuchado que dicen
que tengo necesidades especiales
será porque al dormir
todavía necesito que me acompañen
y aún pido que me rasquen
o me hagan cariño .

Será porque no soporto
que me rechacen
será porque detecto
las vibraciones
buenas o malas
y por eso quiero
u odio...

Si es así entonces es verdad
soy especial
pero seré especialmente especial?
poque yo veo
que a todos les falta un poco de amor
un poco de sinceridad
y un poco de cariño .
también veo que la discriminación
no es sólo para mí,
a todos les sobra rechazo
y soledad .

Debe ser entonces eso
lo que yo tengo de diferente
se refieren a que yo sé
pedir lo que me hace falta
y la mayoría de los otros
no.

EMILIO

Mi tía Mylene, Martín y yo

feliz 18 ..... para TODOS sin discriminación

Me preparé. Del colegio mandaron la comunicación de que tenía que ir vestido de huaso hoy viernes, porque iba a bailar cueca. Aplaudía en son de cueca. La mamá empezó a conseguir la manta y el gorro huaso . Pero se llevó una sorpresa... Ayer cuando preguntó a que hora me tocaba bailar , le dijeron que yo no bailaba, que no estaba considerado .....entonces para que mandaron la comunicación digo Yo? Mi mamá dijo que no importaba , que igual podíamos bailar en la casa, pero no fui al acto de la tarde y fuimos todos al cine....mejor... mucho mejor....

Pero yo sé que estaba triste, y el papá cuando supo se enojó, y habló de discriminación...


Mejor en todo caso que todos la pasen bien para el 18.... y ahora que puedo comer empanadas, no me importa tanto la cueca, ellos se lo pierden, aplaudo re bien .


feliz 18 !

yo puedo....

Hoy sorprendí a mi mamá ... y fue muy bueno porque ha estado triste.
Entonces, después de haber inundado el baño ( fue casualidad, lo juro....) como la mamá no se enojó y limpió todo entonces yo le quise dar una sorpresa: le llevé el desayuno a la cama, bueno sólo el café porque no me atrevo a hacer huevos en la cocina, le calenté la leche en el microondas y le puse como medio frasco de cafe.... ella se emocionó mucho y me dijo bravo varias veces, ¡me encanta que me digan bravo!Claro que la ví probar el café y hacer una mueca rara, y después le puso más agua , pero igual me dijo que le había gustado mucho.....yo le pregunté Quiere huevo y me dijo bueno, entonces le dije no sé hacer huevos y se rió y me abrazó...

Ven que puedo hacer desayuno ?

Quién dijo que no iba aprender ni a leer???


Saludos


Emilio

mis hermanas payaso Isi y Anto

¿nada nuevo ? Como que no!!!! MARTÍN

Bueno si nadie me escribe a lo mejor será que esta página no puede seguir....Me hubiera gustado que mi historia le hubiera sido útil a más de alguien..... no sé, no creo que haya resultado. No sé como difundir más esto.... si a alguien se le ocurre, que me avise....


Ah y tengo primo nuevo !!!! Se llama martín y es hijo de mi tía mylene que es como hermana de mi mamá : nació el 18 de agosto del 2006 y aquí va una foto.....

La mamá dice... ( de nuevo! porque no utiliza su propio blog ???)

Hace un par de días atendí en mi consulta a la mamá de un niñito autista, más chiquito que Emilio. Ella tiene un hipotiroidismo y quería saber si sus síntomas eran por esta o por alguna otra enfermedad hormonal... pero estaba todo bien... sólo estaba super , super stressada... Su hijo, estaba hasta ahora en un conocido colegio de hombres de Viña del Mar , pero la llamaron para decirle que se lo tenía que llevar porque " ya no podían seguir haciendo excepciones" ya que el interés del colegio son los resultados académicos....Y empezó a preguntar en qué colegio se lo podían recibir... y en todas partes la actitud fue la misma: en uno , le dijeron que no era "suficientemente católica " y que podía "contaminar" el resto del colegio; en otro que a lo mejor le podían hacer el "favor de recibir al niño aunque después ahí quedara como planta"....

Por otra parte , sin contar con mayor apoyo de parte de la familia por que algunos piensan que sólo se trata de un "niño malcriado".... a tal punto que esto significó una ruptura familiar....

Por favor!!!!

Me dieron ganas de gritar al reconocer en ésta nuestra propia historia, con algunos matices. ¿Qué sociedad estamos construyendo? ¿Qué significa excelencia académica, contaminar ,hacerle un favor a quién ? Son los otros y no nuestros niños los que más ganan al compartir con ellos, al descubrir y aceptar la diferencia , a vivir la tolerancia , a educar la solidaridad desde la infancia...

Son ellos los que pierden conocer a niños maravillosos aunque dificiles, ( además quién no lo es en algún grado?), son ellos los que se farrean a niños incorruptibles , inocentes ,facinantes....

Al escucharla , me apenaba darme cuenta que yo no podía ahorrarle ninguna pena, que tenía que seguir volviendo a inventar la rueda que yo también y tantas otras mamás antes tuvimos que inventar... tanto dolor y tanta energía perdida....

Pero al menos la abracé , la escuché y le dí ánimo para que siga en su lucha valiente , sin mayor remordimiento por los que van quedando en el camino de la estrechez de corazón...


¡Ánimo a todas las mamás del mundo que tenemos que luchar no tanto con nuestros hijos sino con el resto de los así llamados "normales "

Marcela

Integración :¿sí o no?

Hoy quiero hablar de un tema importante, y ojalá los que me leen ( aunque parece que ahora son menos... ) puedan opinar. Escuché a mis papás conversando sobre si valía la pena seguir insistiendo en insertarme en un colegio para niños "normales" o si sería mejor buscar la alternativa de un buen colegio especial, si es que eso existe.
Claro, se asustan ante el posible cambio y por otro lado es agotador viajar todos los días a Quilpué donde está mi colegio, queda tan lejos. Por otro lado , dicen que de tanto insistir en la integración, no he aprendido nada práctico , algo como un oficio, pensando en alguna habilidad que me pudiera servir para trabajar algún día... ay, pero si sólo estudiar ha sido tan dificil, ¿ podré esperar trabajar en esta sociedad tan terriblemente discriminatoria ?

¿Qué será mejor? quizás combinar ambas educaciones, mañana, "normal", tarde, "especial". Es cierto que la supuesta integración de la que hablan los colegios en Chile es más una palabra bonita que una realidad. Mis papás son los que "pusieron" la sala de recursos en mi colegio por ejemplo, y ellos también los que aportan a Claudia mi psicóloga , quién ha sido terriblemente generosa con su tiempo y su excelente trabajo, tan desinteresado, tan entregado... ¿pero se puede pretender encontrar personas heroicas en todas partes para hacer funcionar un proyecto?

Yo no sé lo que quiero en cuanto a colegio... sólo sé que quiero un lugar para mí y mis compañeros en esta travesía tormentosa que es la discapacidad mental...

En realidad , como lo dije antes ... quiero lo mismo que todos: querer y ser querido .

Autista, intoxicado con plomo, o simple retraso..¡qué importa!...Me gusta lo mismo que a ustedes...

 

Me chupo el dedo... ¡pero con clase !

 

Mis tatas la llevan!!!!!

Estoy de vacaciones yo solito, sin mis hermanos y sin mis papás en rancagua!!!!con el tata y la mami mis abuelos.... Ellos me tienen paciencia, me regalonean, me tratan con amor genuino... ¡no necesito portarme mal!
El amor, yo sé identificarlo, y me hace sentir bien....ahora el rechazo también lo identifico y provoca mis pataletas!!!

No me rechacen!
Sólo quiero que me acepten, no le haré daño ni a sus hijos, ni a sus juguetes, a menos que me provoquen....

como mis tatas que me quieren y se arriesgan a llevarme una semana entera...es que ellos son bacan....la llevan los tatas!!!

Estoy mejor!

En todo caso, ya he vuelto a ser como antes..... y qué bueno porque ni yo me soportaba!
creo que casi nos quedamos con dos miembros menos en esta familia...no creo que sea cierto pero de que lo pensó, lo pensó( mi mamá....).
Es raro , los adultos no se atreven a decir claramente esto me da rabia, o estoy super enojado por este problema que tengo y entonces... se neurotizan !

Mi tío Cristián le mandó a mi mamá un libro super lindo: se llama Flores para Algernon de Daniel
Keyes. Se trata de un discapacitado mental a quién le hacen una cirugía y se vuelve inteligente, muy inteligente pero luego, se deteriora rapidamente de nuevo... es interesante como se describen las relaciones con sus padres y su hermana, .....algunas cosas me recordaron mi propia historia...mi mamá lo leyó( no sé como lo hizo porque estaba llorando la mayoría del tiempo, sonándose y todo eso.) La cosa es que voy a tratar de ponerlo en mi blog , pero no sé si me resulte... la conclusión más importante en todo caso es algo que yo ya sabía... y es que la inteligencia no es el único valor en este mundo, hay otros tan o más importantes que ella, y que es impresionante como se discrimina a aquellos que no somos tan inteligentes... entendido como inteligencia medida en CI. ¿ a quién se le ocurriría burlarse de un ciego? Sin embargo si se burlan de nosotros o nos descartan....

Otra vez mi mamá

Hola,
Fue complicado el mes de Junio...

Es más dura la caida cuando se cree que ya se está por sobre cierto nivel de dificultades...
Emilio se descompensó , aparentemente hubo un trauma afectivo, al parecer una mezcla entre la partida de la nana ( extrañamente Emilio se sentía culpable, aunque ella se fue porque falleció su hermano ...ella lloró mucho y Emilio repetía "no fue mi culpa, no fue mi culpa." ), y los problemas en el colegio con sus compañeros, el rechazo cada vez más tangible por parte de los " normales "...
La cosa es que de pronto Emilio empezó a decir que era un angel, que tenía alas, que estaba muerto, que veía a mi abuela a o la nona de Pablo , ambas muertas....nos asustamos mucho...
Asi que fuimos a ver una doctora, me gustó.. ...intentamos sacarle la risperidona pero fue peor, se puso agresivo y ahora que está como de mi porte,( no es dificil eso pero... ) se complica la cosa...

Y me desespero...
Empiezo a pensar que así no se puede vivir...
que es demasiado
hemos hecho tanto ... porque no está mejor ?
lo único que pido es paz... nada más ...
Asi que volví a la risperidona... fue casi instantaneo... es impresionante como se calma...

Nunca había lamentado vivir en el tercer mundo... hasta ser madre de Emilio... la discapacidad no es una prioridad para un pais donde todo es urgente... el grado de stress que significa armar todo a pulso es enorme... no le puedo pedir a TODO el mundo que entienda...

tengo tanta claridad en mi mente... y eso no ayuda... me gustaría ser más tonta, no tener tanta conciencia.... quizás me agotaría menos...

Pero están mis otros 3 hijos...me importa muchísimo que sean felices... aun teniendo en casa esta disfunción...es bueno que aprendan a aceptar que la vida es muchas veces como decía Benedetti como primavera con una esquina rota... y veces más de una esquina... pero no quiero que piensen que su madre es infeliz... eso desestructura demasiado.

Existen los milagros? porque yo quiero uno....

Link educativo

Un buen link para aprender más sobre las intoxicaciones en general y sobre el plomo en particular es el siguiente http://www.atsdr.cdc.gov/toxprofiles/tp13.html también hay algunos archivos en español

Socorro

Algo me pasó... de repente se me enredaron un poco las ideas... empecé a confundirme... no sé si soy un angel u otro ser que sobrevuela la tierra y veo allá abajo , lejos a mi mamá asustada...

me pierdo, me pierdo ... qué pasa , no lo sé...

Ayuda, ayuda, ayuda, necesito ayuda