se extrañan los comentarios

familias

Aunque se me tache de exhibicionista, no me gusta eso de andar ventilando mis sentimientos en público de cuerpo presente. Y eso me inhibe un poco a la hora de ir a las reuniones de apoderados con el psicólogo del colegio de Emilio que hace una especie de coaching emocional grupal. Sin embargo, algo me han aportado esas reuniones, a pesar de mis inhibiciones y es el observar a otras familias que viven el mismo drama que la mía entendiendo que la discapacidad pueda realmente considerarse como tal. Y descubrir como funcionan estas otras familias, tan distintas a la mía. Y reconocer que lo hacen mejor, mucho mejor que nosotros, porque son más equipo, más unidos, más participativos, más involucrados todos y cada uno. Y a partir de esa observación , hacerme un autocrítica fundamental: quizás por culpa, quizás por voluntarismo, querer hacerlo todo y no " sobrecargar" a los otros miembros de la familia ha sido un error, que creo aún puede arreglarse. Eso hemos conversado con mis otros hijos y estamos todos de acuerdo. A ver si se puede.

Más de bomberos

Un nuevo problema se plantea ahora. Pasado el fervor del cumpleaños y la felicidad de Emilio, ¿cómo logro ahora sacarle el traje de bomberos ?, que sin bromas, no se saca ni para dormir.....Porque siempre mi norte ha sido insertar al máximo a Emilio en la sociedad ... no hacerlo más raro ni más excéntrico. En el sentido que tiene que entender que es un juego, que no es bombero de verdad y que no puede andar en todas partes de casco, por que eso no es normal.... Difícil transar con las concesiones que quisiera darle para hacerlo feliz y las exigencias sociales de normalidad. Mi niño lindo... estaba tan ansioso antes de su cumpleaños, lamentablemente sus ansias las expresa golpeando y empaña nuesta armonía... pero ya ahora anda contento y más tranquilo. Al colegio lo dejaron ir sólo el día de su cumpleaños con el traje de bombero, eso me parece bien , imponer normas de funcionamiento, tengo que hacer lo mismo.
Complicado.

cumpleaños 16

Toda una aventura, esto de regalarle a Emilio su traje de bombero. Partiendo por el casco y la chaqueta que con ayuda de mi amiga Mylène conseguimos en Deremate.com . El casco impecable, pero la chaqueta .... uy ... de partida se perdió en Tur bus y la pobre Mylene hizo milagros para recuperarla mientras encargaba otra por si acaso...hasta que después de llorarle al encargado y explicarle la situación de Emilio, su obsesión bomberil etc, apareció... hedionda y sucia... impresentable ( eso me recuerda la vez que le dije eso"impresentable"a una pobre venezolana que presentaba un trabajo en un congreso de estudiantes y salió llorando... pero aquí la que iba a llorar era yo)... así que se fue directo a la lavadora y mi amiga me la "enchuló "... quedó maravillosamente y además llegó la otra también... así que tiene dos : una para incendios y otra para rescates según él. Emilio quería también calzoncillos de bombero y se los encargo a mi mamá quién encantada propusó ir a los cuarteles a mirar qué calzoncillos usan los bomberos...Obvio que anduvo todo el día con su traje, hasta en el colegio...
Y hoy con la tía Alejandra y Pablo Segovia fueron a visitar un cuartel , el de la 2da compañía, de dónde llegó con un jockey, una polera y un estuche de material de colegio, lo subieron a los carros, le mostraron todo, ya no cabía más de felicidad... los bomberos fascinados de ver a este joven que llegó vestido de bombero... fue un gran día para Emilio, ya lo creo... Su torta iba con un carro bomba...
Claramente no es amor lo que falta ... ojalá la ansiedad se le pase ahora y se porte mejor...

Necesito ayuda

Si es que sirven las oraciones entoces sigan rezando por mí. Aunque mi mamá siempre dice que también es importante saber dar las gracias . Entonces doy las gracias porque tengo una familia que me quiere, que me involucra en sus planes y que me tolera con mis cosas. Aunque claro... me doy cuenta que su paciencia se agota... mis hermanas se enojan conmigo porque las molesto , porque es mi manera de comunicarme con ellas... mi mamá se agota de leventarse en las noches persiguiéndome para que no desvalije el refrigerador, es mi ansiedad que me come , creo o mis ganas de que me pesquen... necesito ayuda porque me enredo en mis obsesiones,mis patrones repetitivos y mis intereses restringidos: los bomberos, el tiempo, la luna, los animales del zoológico... no salgo de ahí... y me angustio. Estoy como en una cárcel de la cual no lo logro escapar...
Ayuda!!! necesito ayuda...

Emilio

me pidieron...

Me han pedido que participe en una jornadas de discapacidad organizada por mis propios estudiantes, como testimonio de madre, para apoyar el concepto de que esto le puede ocurrir a cualquiera. Y no puedo dejar de sentir un cierto conflicto en mí, que quiero expresar. Desde hace años he emprendido la tarea de divulgar el caso de mi Emilio, porque la ignorancia tanto de la gente común como de los profesionales de salud y educación, son dos males que mucho daño y atraso provocan en el trabajo urgente que requieren la estimulación y la inclusión de niños con necesidades especiales. Y confieso que me he refugiado en la comodidad de este blog que me permite contar cosas que quizás no me atrevería cara a cara. A veces me pregunto si no estoy faltando a la ética, pasando a llevar el respeto a la autonomía de mi hijo exponiendo su intimidad sin su acuerdo expreso.Siempre me he tranquilizado con la idea que el bien que desencadeno al sensibilizar a mis lectores -por escasos que sean- es mayor que cualquier cosa y por lo tanto existe un beneficio real no sólo para Emilio sino también para todos los que están detrás de nosotros, en esta brecha que sigue el rompehielos que siempre he sentido que somos.Me he creído ese cuento y me he reconfortado en ese pensamiento. Pero...¿ pararme delante de mis alumnos y quizás colegas y hablarles de mi día a día? Enfrentar sus miradas, después de años de esfuerzos construyendo una imagen de fortaleza y alegre resiliencia? Correr el riesgo de quebrarme y llorar delante de todos? Exponerme públicamente a aquellas malintencionadas lenguas que dicen que yo busco voluntariamente provocar lástima en los demás para aliviar mi carga laboral??

Bueno... es mi compromiso. Lo haré, aunque me cueste.
Es parte de mi misión vital, porque en estos casos creo que la empatía no alcanza...hay cosas que sólo se entienden cuando se viven. Y si mi testimonio sirve de algo, le pido perdón a quienes pudiera molestar. Le pido perdón a Emilio por exponerlo , pero él sabe que lo amo por sobre todo y que lo único que quiero es su felicidad y su aceptación. Y sólo quiero expresar un punto que me parece fundamental, por favor , no quiero su lástima.Lo que quiero es su reflexión, su crítica,su compromiso...

cómo lo haces

De verdad me pregunto como lo haces, tú el padre. Cómo lo haces para dormir tranquilo, dejando todo así tan ligeramente, yéndote varias semanas de viaje para vivir tu nuevo amor, despreocupándote del peligro diario que representa tu hijo, tanto para él mismo como para sus hermanos, tus otros hijos. Cómo lo haces para partir al gimnasio , para irte de farra, para estar más disponible para tus " amigos " nuevos que para los que fueron fruto de tus actos y decisiones. Cómo lo haces para verte tan feliz, tan encantador, tan satisfecho de ti mismo. Cómo lo haces para no preocuparte, no sentirte responsable, no sentirte involucrado en lo que en verdad abandonaste. Cómo lo haces para no sentir algo de culpa, algo de remordimiento.... cómo lo haces, cuando tu hijo se altera , para ignorarlo ,para desconocerlo, para evadirte...y cómo lo harás en el futuro si te toca hacerte cargo si por algún infortunado accidente , yo no estuviera, o quizás si algun día el daño fuera tan grande que resultaramos gravemente heridos , cómo lo harás para seguir siendo tan inconsciente, tan pluma en el aire, tan risa vacía....

Hasta la victoria siempre

Estuvimos en cuba con mis hermanos , mi mamá y mi mami Mafi. Fue bacán.
Y aquí estoy en la plaza de la revolución con Ignacio... "hasta la victoria siempre" dice este señor que no entiendo mucho porque le hacen tanta fiesta... pero lo de la victoria, es un buen concepto... para mi propia batalla y la de mi familia... hasta la victoria siempre!!! ganarle al prejuicio , la mayor discapacidad del mundo.

Emilio

"Hola , mi amor...." dijo Emilio al teléfono

Sonó el teléfono y al otro lado de la línea una voz femenina y juvenil pregunta: "está Emilio?" y entonces Emilio coge el teléfono y dice... "Hola mi amor.." Creo que todavía no me recupero totalmente del desmayo... y cuando cuelga dice... "era mi polola , la Javiera"... uuuuuuuuu... qué se nos viene?? la verdad, El Emi es la inocencia personificada, pero es un tema, este del desarrollo, la sexualidad, la relación con el sexo opuesto. No creo que se transforme en un problema, pero no dejo de rescatar lo feliz que se veía mi Emilio con el llamado de Javiera, la misma niña con quién lo vi bailando merengue en su presentación de fin de año...Al final, si lo que quiero es la inserción social, lograr la mayor normalidad posible, un oficio,etc... el pololeo es normal a los 15 años...tendré que prepararme para ello...no sé como pero tendré que aprender.. se aceptan sugerencias !!

cuando emilio está mal

Cuando Emilio vuelve a estar mal, es como un apagón de todo. Vuelvo a pensar que nada tiene lógica,que el mundo es absurdo, que mejor tirarse por ahí porque tanto dolor no se puede aguantar y siempre, siempre y cada vez que pasa hago lo mismo que nunca, nunca, nunca funciona: rezo. Mientras me pega rezo, mientras caen los golpes suplico en mi mente que se acabe y ofrezco por si sirve de algo el miedo y el dolor.... sinceramente si me dicen "es que te falta rezar entremedio" puedo contestar que a lo mejor no elaboro un rezo formal pero si siempre doy las gracias. Y tanto es así que logro olvidar el horror. Pero basta un golpe, un pellizcón para que todo resurja .... De qué sirve todo esto... a quién le interesa una madre golpeada por su hijo discapacitado.. y lo que más me duele ; qué brazos me consuelan , quién me acoje, quién me reconforta?.... nadie, nadie , nadie... y así el padre se encuentra viviendo lo que el llama su derecho de vida y que es como una segunda adolescencia... mis hijos que igual se ven afectados por esto y a quienes he tratado de preservar igual están ... pero no me pueden apuntalar ellos sino que debiera ser al revés, me parece... mi madre que vino a buscarlo y se lo llevó finalmente a su casa, es increíble, acaba de salir de un cáncer e igual se las arregla para ayudar... pero mis lágrimas quedan todas para mí y no hay nadie , nadie , nadie con quién compartirlas. Ni pidiendo ayuda, ni llorando, ni gritando, no hay nadie... y no importa si abrí mi alma , mi corazón o mis piernas ... nadie está acá conmigo y eso me destroza y me desespera... ¿ Dios? No me basta con una canción de misa de texto archi previsible para sentirlo... ,lo he llamado mil veces... en qué está que no logro sentirlo?? Amor de hombre? Al parecer no es para mí... y quien es capaz de no responder a mi SOS es porque sencillamente no me ama y estaría bueno que lo entendiera de una vez...Amigas? si, claro a veces, gracias...

Cuando Emilio me agrede se me acaba todo: la fe, la alegría, las ganas...todo

Mi esponja

Emilio está grande y fuerte.... se fue de campamento con su colegio y lo pasó muy bien... lástima que no se tomó todos los remedios y se descompensó su poco al volver a casa. Me llegaron golpes, como antes, con la diferencia que ahora, ahora siento que no tengo la fuerza para aguantar...y por un momento me invade de nuevo el deseo de desaparecer... pero nunca dura , no se preocupen, amo demasiado la vida y sé cuán importante soy en mi casa para mis hijos, no sólo para Emilio , sino también para los otros tres, incluyendo el grande...así que después de llorar y maldecir lo incomprensible y lo absurdo de este destino,me vuelvo a armar, Emilio se vuelve a armar y seguimos funcionando... Se levanta todas las noches a "saquear" el refrigerador... y entre Ignacio y yo nos toca tratar de salvar algo... No puedo evitar pensar que su descompensación no sólo es por la falta de medicamentos, ya que antes estaba ya "al filo" sino con que el me siente y me lee más allá que cualquiera y sabe que he estado triste... Quisiera dejar de estar triste pero me la gana.... me falta un hombre a mi lado y lo quiera o no , me pesa enormemente esa ausencia... tengo demasiadas responsabilidades, mis padres, el trabajo, el ex -marido con su vida loca ....y trato, trato de dejarme fluir, de relajarame, de reir,de dejarme querer... pero estoy triste y no engaño a Emilio... Emilio mi esponja...Emilio mi radar.... Emilio el clarividente...

¿sabes?

¿Sabes algo? Me he dado cuenta
Que serás mi más fiel compañía
He descubierto que eres aquel
Que siempre estará para mí
Esperándome para un abrazo
Para un tema cien veces hablado
Para una pregunta mil veces
Contestada hasta el cansancio
Pero sin que tú te aburras jamás
Cada noche vendrás a mi cama
Y te acurrucarás sin reserva
Con total e ingenua entrega
Tan disponible , tan fácilmente
Feliz con pequeñas cosas
Con promesas de lluvia
Y de cortes de luz
Con panoramas sencillos
Con planes que siempre
Me incluyen porque simplemente
Creo que no puedes
Siquiera pensar un mundo
Sin mí y qué irónico
No es una metáfora
¿Sabes? me he dado cuenta
Que eres mi seguro de cariño
Mi póliza de amor
Con esa fé de la inocencia
Con esa posesión absoluta
Que asusta y deleita
¿Sabes? me he dado cuenta
Que para nadie seré
Nunca más importante
Que para tí.

Emilio 15 años, dolor e ilusión

Ya cumpliste 15 años Emilio mi amor. 15 años de los que al menos 13 han sido de una profunda , terrible y hermosa mezcla de dolor y esperanza , de fe y desesperación. A veces, como hoy, cuando pierdes el control y tu furia cae a golpes sobre mí es como si jamás, jamás pudieramos ser felices.... pero al igual como los terremotos parecieran barrer con todo, nunca falta el rayo de sol. la flor entre los escombros, la broma entre los sobrevivientes... y tus lágrimas y las mías se funden en promesas de un mañana mejor. Tengo una familia, por cierto una hermosa familia. Mis 4 hijos y yo. Somos nosotros, unidos , quienes podemos doblarle la mano a la enfermedad, a la incomprensión, al absurdo de este amor que se vive con violencia pero no con odio. Tengo tendencia a creer que no tengo derecho a la felicidad. Y cuando tus golpes , cada vez más raros , se encargan de quitarme el piso, me aferro al sol, a las flores, al cielo y al amor, el amor más puro, el amor sin apellidos, a la entrega sin reserva, a la generosidad humana que de alguna manera he tenido la fortuna de experimentar. Ojalá Emilio, no existan más golpes. Ojalá tus hermanas cultiven la paciencia . Ojalá tu hermano siga adelante en su camino de superación constante y tolerancia. Nos queremos. Siento el amor de mis hijos como algo palpable y absoluto.

Quiero ser feliz. Y a veces siento que en verdad lo soy.
Contigo mi Emilio que tanto me has enseñado y que tanto también, me has hecho sufrir.

Porqué , porqué , la conexión al dolor parece ser más aceptada que la conexión al gozo?

Yo quiero dejar de "ser" dolor. Quiero amar. Quiero que tengas una madre feliz. Dame la oportunidad de dártela.

Gracias Emilio

Por ti, sé en qué fase está la luna

Conozco el pronóstico del tiempo

y sé cuántos días trae cada mes

Por ti, comemos cada tres horas

Planifico las vacaciones con anticipación

y sé cual es la capital de Pakistán

Por ti,ya no existen tontos e inteligentes

me pongo en el lugar de mis pacientes

y sé que los médicos somos difusos

Por ti, ha crecido mi paciencia

He aprendido a esperar, a repetir

a levantarme cada mañana y sonreír

Por ti Emilio por ti, tantas cosas aprendí

y tantas otras seguramente esperan

por mí. Gracias Emilio, por ti.

cada vez más grande , cada vez mejor...mi buzo nuevodel colegio nuevo

Colegio nuevo: Los fresnos

Estoy feliz, en mi colegio nuevo, pero con mis queridas profes de siempre... nuevo proyecto, nuevo ímpetu, este año , es mi año.... Aver si me encuentran en la foto...

lo mejor de todo: delfines y familia

con mi amigo Tucán Bacán

méxico

Así me gusta la vida...